Ich bin neu hier, 44 Jahre alt. Im April war ich im Krankenhaus und bekam dort - nach verschiedenen Untersuchungen -eine PSH (sekundär wie ich grade gelernt hab:) diagnostiziert, nebst Nierenbeteiligung (zu hohe Eiweißausscheidung der Niere) bekomme nun 6 Infusionen Endoxan, wovon ich 3 bereits bekommen hab. Nach der zweiten war schon eine erhebliche Besserung der Werte da, vor dem 4. Mal wird das weitere Vorgehen nochmal besprochen, wobei der Prof jetzt schon dazu tendiert, das mit den 6 Infusionen durchzuziehen.
Mein Blutdruck ist durch das Cortison sehr hoch, so dass ich zusätzlich Blutdrucktabletten bekomme, die das Eiweiß positiv beeinflussen.
Alles in allem hat sich der Prof in der Klinik -ich will nicht sagen optimistisch? - geäußert, dass die PSH allgemein gute Heilungsprognose hat und der hohe Eiweißverlust die Niere auf Dauer und nicht sofort schädigt. Scheinbar wurde es bei mir früh festgestellt.
Ich suche Menschen mit ähnlicher Diagnose um mich auszutauschen. Mich interessiert auch wie ihr euren Alltag weiterlebt und mit der Krankheit umgeht -dies schaffe ich noch nicht wirklich gut, also die Krankheit beherrscht größtenteils meinen Kopf derzeit. Vermutlich hilft die Zeit, die Erkenntnis dass es trotzdem weitergeht? Momentan kommt bei mir auch noch derzeit 30 mg Cortison dazu, ich glaube das hilft meinem Gemütszustand auch nicht grade zur Ruhe zu kommen
Freue mich auf Austausch!
Viele Grüße,
Petra