seit einiger Zeit lese ich im Forum mit und dachte mir, dass ich mich auch kurz einmal vorstelle.
Ich bin 24 Jahre alt und im Oktober wurde bei mir Vaskulitis festgestellt. Es fing im September damit an, dass ich starke Schmerzen im linken Fuß hatte. Am Bein war eine Stelle komplett taub und mein Fuß war sehr berührungsempfindlich. Nach ein paar Tagen konnte ich meine Zehen nicht mehr bewegen und nachher auch den Fuß nicht mehr. Als die Spritzen vom HA nichts brachten bin ich ins KH gefahren. Dort wurden dann ein paar Untersuchungen gemacht. Man hat direkt festgestellt,dass der Nerv im linken Bein beschädigt ist. Der Arzt hatte sofort den Verdacht auf Vaskulitis. Daher wurde eine Biopsie vom Fußnerv gemacht. Nach 2 Wochen KH-Aufenthalt konnte ich nach Hause.
Seit dem geht es nach und nach immer besser. Mittlerweile kann ich auch wieder gehen. Die Schmerzen sind noch da aber auch nicht mehr so stark wie am Anfang. Der Arzt und mein Physiotherapeut haben mir schon gesagt, dass das eh länger dauern könnte weil ich eine Polyneuropathie habe?
Leider weiß ich nicht was für eine Form ich habe. Gibt es die Form primäre Vaskulitis des peripheren Nervensystems? Hier liest man ja von so vielen verschiedenen Formen aber der Arzt hat nichts davon erwähnt.
Ich nehme zur Zeit Cortison (Gott sei Dank zur Zeit nur noch 20mg),Azathioprin (morgens und abends 75mg),Ranidura, L-Thyrox,Lyrica, Calcivit und Procoloran.
Etwas überfordert bin ich zur Zeit schon. Ich habe zwar alle vier Wochen einen Termin bei dem Arzt der mich auch im KH betreut hat (Neurologe) aber es fallen mir immer so viele Fragen ein. Z.B. zittere ich immer stark mit meinen Händen. Da sagte der Arzt es wäre vermutlich eine Nebenwirkung der Medikamente. Da gibts dann noch viele andere Sachen (habe immer einen hohen Puls oft Herzrasen deshalb das Procoloran. Das hatte ich aber auch schon vor der Diagnose. Aber sollte man jetzt nicht eine neue Untersuchung machen weil es was mit der Vaskulitis zutun haben könnte? Da würde ich gerne wissen wie ich das alles einschätzen soll. Habe etwas von einer Patientenschulung gelesen. Habt ihr damit Erfahrungen gemacht und bringt das was? Will mich auch nicht anstellen und jedes Mal den Arzt anrufen.
Ich bin noch bis zum 31.12 krankgeschrieben und habe morgen den nächsten Arzttermin. Muss dann erstmal abklären ob eine Wiedereingliederung Sinn macht da ich schon seit September nicht mehr arbeite. Manchmal fühle ich mich körperlich nicht wirklich fit. Da ist das Bein eher Nebensache geworden. Es gibt Tage da schlepp ich mich von Bett zu Couch und wieder zurück. Ich habe zwar einen Bürojob aber muss leider über 80 km pro Strecke pendeln.
Jetzt habe ich erstmal genug geschrieben
Freue mich über jede Antwort.
Schönen Abend euch