Hallo,
meien Frau leidet an MW, das leider erst nach Entfernen des Lungenlappens ( Jan 04 ) erkannt wurde.
Das ganze kündigte sich nur sehr kurzfristig mit geschwollenem Auge und einer Rippfellentzündung im Nov. 03 an.
Gibt es solche lokalen Einschränkungen häufiger, oder lauert da noch anderswo eine Gefahr?
Die letzte Lungenkontrolle ( Lungenfachklinik Wangen ), zeigte leider schon wieder einen Schatten auf der Lunge.
Der dortíge Arzt, empfahl daraufhin eine Endoxantherapie, 2mg / kg Körpergewicht und zusatzlich ca 4 Wochem Kortison und ein weiteres Mittel für die Blase.
Über Dauer der Behandlung ließ er sich nicht aus
Gesteuert wird das ganze vor Ort (Krs. RV )von einer Internistin
Das Blutbild 3 Tage vor dem Röntgen zeigte keine Anca Werte
Ich habe zwar schon von MW Zentren in Norddeutschland und der UNI Freiburg gehört, beides ist für eine Fam nicht so einfach im handling
Ein Arzt vor Ort sollte schon sein
Dennoch der Restzweifel, ob wir nicht doch in Freiburg ebenfalls vorstellig werden sollten.
Gruß
Freddy
Wegener nur mit Lungenbeteiligung
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Re: Wegener nur mit Lungenbeteiligung
Hallo, das gibt es schon, dass die WG nur in der Lunge lokalisiert ist, und dann muss der ANCA auch nicht positiv sein. Aber Sie haben recht, es müssen fortlaufend alle anderen Organe überprüft werden, weil die WG wirklich überall "lauern" kann und es kann sich jederzeit ändern. Wenn jetzt aber nachweilich nur die Lunge befallen ist, Niere, Herz, u.s.w. alles in Ordnung ist, stellt sich die Frage, ob es aktuell die stärkste Therapie sein muss, also die tägliche Endoxan-Gabe. Es gibt inzwischen kontrollierte Studien, die gezeigt, haben, dass in solchen Fällen auch Methotrexat eingesetzt werden kann, was wesentlich weniger aggressiv ist. Man muss dann aber unter so einer sog. "leichteren" Therapie wirklich ganz engmaschig kontrolliert werden. Unabhängig davon ist es immer günstig bei so einer seltenen, potentiell sehr schweren Krankheit eine weitere Meinung von einem darin erfahrenen Arzt einzuholen
Alle guten Wünsche
PD Dr. Eva Reinhold-Keller
Hamburg
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