Wegener nur mit Lungenbeteiligung

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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Alfred H. (Archiv)
Beiträge: 5
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Wegener nur mit Lungenbeteiligung

Beitrag von Alfred H. (Archiv) »

Hallo,



meien Frau leidet an MW, das leider erst nach Entfernen des Lungenlappens ( Jan 04 ) erkannt wurde.

Das ganze kündigte sich nur sehr kurzfristig mit geschwollenem Auge und einer Rippfellentzündung im Nov. 03 an.

Gibt es solche lokalen Einschränkungen häufiger, oder lauert da noch anderswo eine Gefahr?

Die letzte Lungenkontrolle ( Lungenfachklinik Wangen ), zeigte leider schon wieder einen Schatten auf der Lunge.

Der dortíge Arzt, empfahl daraufhin eine Endoxantherapie, 2mg / kg Körpergewicht und zusatzlich ca 4 Wochem Kortison und ein weiteres Mittel für die Blase.

Über Dauer der Behandlung ließ er sich nicht aus

Gesteuert wird das ganze vor Ort (Krs. RV )von einer Internistin

Das Blutbild 3 Tage vor dem Röntgen zeigte keine Anca Werte



Ich habe zwar schon von MW Zentren in Norddeutschland und der UNI Freiburg gehört, beides ist für eine Fam nicht so einfach im handling

Ein Arzt vor Ort sollte schon sein



Dennoch der Restzweifel, ob wir nicht doch in Freiburg ebenfalls vorstellig werden sollten.



Gruß

Freddy
PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)
Beiträge: 714
Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Wegener nur mit Lungenbeteiligung

Beitrag von PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv) »

Hallo, das gibt es schon, dass die WG nur in der Lunge lokalisiert ist, und dann muss der ANCA auch nicht positiv sein. Aber Sie haben recht, es müssen fortlaufend alle anderen Organe überprüft werden, weil die WG wirklich überall "lauern" kann und es kann sich jederzeit ändern. Wenn jetzt aber nachweilich nur die Lunge befallen ist, Niere, Herz, u.s.w. alles in Ordnung ist, stellt sich die Frage, ob es aktuell die stärkste Therapie sein muss, also die tägliche Endoxan-Gabe. Es gibt inzwischen kontrollierte Studien, die gezeigt, haben, dass in solchen Fällen auch Methotrexat eingesetzt werden kann, was wesentlich weniger aggressiv ist. Man muss dann aber unter so einer sog. "leichteren" Therapie wirklich ganz engmaschig kontrolliert werden. Unabhängig davon ist es immer günstig bei so einer seltenen, potentiell sehr schweren Krankheit eine weitere Meinung von einem darin erfahrenen Arzt einzuholen

Alle guten Wünsche

PD Dr. Eva Reinhold-Keller

Hamburg
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