Immunsupressiv und das ganz normale Leben

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Anschilalo
Beiträge: 456
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Immunsupressiv und das ganz normale Leben

Beitrag von Anschilalo »

Lieber Samson,

bei mir ist schon seit Covid Feierabend, das war und ist nicht kompatibel mit meinen Ängsten.
Ich bin seit dem, wenn überhaupt mal draußen, dann nur mit FFP2. Covid hatte ich 0x.
Ich hatte von Anfang an mit Menschen zu tun, die daran verstorben sind und auch jetzt noch mit den Folgen davon, Menschen mit ME/CFS, die vor sich hin vegetieren und bettlägerig sind, oft den Freitod wählen, weil sie wie lebendig begraben sind.

Ich hatte grad das Thema mit einer Freundin, die ganz entsetzt war, dass wir unsere Töchter nicht sehen, nicht mit ihnen grillen oder zu Weihnachten zusammen essen oder wir uns mal umarmen.
Mir ist das zu gefährlich, die eine ist Lehrerin, da ist immer ein Kind krank oder gleich mal die ganze Klasse.

Ich hab so schon kaum Kraft und wenn ich mir vorstelle, krank noch mehr rumzuschleichen - ich möchte das nicht.
Als ich aus dem KH kam 12/23 kam ich nicht mal die Treppe hoch. Wenn ich zur Toilette musste, bin ich hingekrochen, hab mich am Waschbecken hochziehen müssen und danach auf den Boden sinken lassen um dort 10 min. zu liegen, weil das so anstrengend war.
Ich möchte das nie mehr erleben und dafür betreibe ich mehr Aufwand.
Ganz zu schweigen von dem RSV Virus was ich aus dem Krankenhaus hatte. 3 Monate Husten, nicht schlafen, Kehlkopfentzündung, das Gefühl gewürgt zu werden, kaum Essen schlucken konnte, sogar Trinken war furchtbar.
Ich bin einfach zu oft krank gewesen in meinem Leben und ich möchte es nicht mehr aushalten müssen, einfach nicht noch mehr.

Ich hatte 2019 die Sommergrippe, mit anschließenden Herzproblemen - will ich nicht mehr.
So und das waren dann ab da 7 Jahre und ich hab seit ich Maske trage quasi nix (außer RSV, hab es nicht geschafft 3 Wochen im KH Maske zu tragen, da ich zu geschwächt war um alle paar Stunden an die frische Luft zu können). 7 Tage hab ich gepackt, dann Kopfschmerzen aus der Hölle. Musste die eh oft kurz abnehmen, da ich in der Anfangszeit der Erkrankung ganz viel Erbrechen musste.

Da ich durch die Panikattacken eh schon Jahrzehntelang nicht am sozialen Leben teilnehmen konnte, ist das für mich jetzt nicht sooo neu. Ich komme auch alleine gut klar.
Natürlich habe ich Sehnsüchte - schon immer gehabt - so leben zu können wie alle anderen.
Essen gehen, Urlaub, Konzerte, Kino, tanzen - es ging nur mit viel Anspannung und Stress und hatte so keinen Mehrwehrt für mich.

Und ja, ich habe jedes Mal Ängste, wenn ich zu Ärzten muss, die einen als Patienten nicht mehr schützen wollen. Die haben mal nen Eid geschworen, alles zum Besten für die Patienten, das haben einige vergessen.
Muss auch viel Häme ertragen wegen meinen Schutzmaßnahmen, wohlgemerkt von Medizinern!!!
Haarsträubende Thesen zu "Immunsystem trainieren" (nein, Studien beweisen, dass viel krank nicht zu einem besseren Immunsystem führt, im Gegenteil).
Wenn ich dann sage: "Danke, bin bedient, hab schon genug, brauche nicht noch mehr.", geben sie meist Ruhe.
Gerne frage ich dann auch noch, ob sie mit mir tauschen wollen, das will dann keiner.

Samson, da wirst du deinen eigenen Weg finden müssen, wie jeder hier.
Wir haben alle unterschiedliche Erfahrungen, Charaktere und Erwartungen vom Leben.
Du wirst deinen Weg sicher finden.

Für mich bleibt Schutz oberstes Gebot, vor allem wo jetzt noch andere Viren aus aller Herren Länder unterwegs sind und die Menschen kreuz und quer alles in der Welt verteilen.

Gesegnet seien die, die sich über gar nix Gedanken machen - zu denen gehöre ich leider nicht.

Dialog letztens, ein wohlgemeinter Rat an mich:
"Angst ist kein guter Ratgeber."
Ich: "Doofheit und Ignoranz auch nicht."🙉🙊🙈
sisyphos
Beiträge: 127
Registriert: So Mär 01, 2020 1:56 pm

Re: Immunsupressiv und das ganz normale Leben

Beitrag von sisyphos »

Hallo Samson,

ich habe seit 2018 GPA mit Nierenbeteiligung und bekomme bisher seitdem alle 6 Monate Rituximab 500 mg (sonst nur geringe Mittel gegen Bluthochdruck, Cholesterin und Vitamin D, nichts weiter gegen Rheuma) und bin seitdem auch in Remission. Ich gehöre zum "Team Vorsicht" und will kein Rezidiv riskieren. Ich hatte bisher keine Infektion, keine Grippe, kein Corona. Ich meide konsequent geschlossene Räume mit vielen Menschen (Restaurant innen, Kino, Theater, Aufzüge!, Familienfeiern, ÖPNV ...) und trage FFP 3 Maske wenn "Gefahr" von infizierten Menschen "droht". Ansonsten lebe ich "normal" und treibe auch Sport (Segeln, Skifahren alpin, Schwimmen, Radeln).

Mein Immunsystem ist natürlich auch extrem geschwächt. Mein Rheumatologe und ich messen alle drei Monate neben vielen anderen Laborwerten u.a. auch den Serum-IgG Wert. Er ist über die Jahre langsam aber stetig gesunken und aktuell bei 492. Wir werden daher zur Vermeidung einer Immunglobulinsubstitution wohl den Abstand der Infusionen verlängern und hoffen, daß der IgG Wert wieder steigt und erst bei signifikantem Anstieg der B-Lymphozyten die nächste Infusion mit RTX durchführen.

Dieses Vorgehen hat sich bei Menschen mit stabiler Remmission und Therapie mit RTX in einer großen monozentrischen kontrollierten Studie aus Boston im Hinblick auf den primären Endpunkt der Remissionserhaltung als wirksam erwiesen (Zonozoni et al Ann Rheum Dis-2023).

Mich würde interessieren, ob und wie Du und Ihr Euren Immunsuppressionsgrad messt und wie und warum Ihr wisst, wann Ihr die nächste Infusion machen werdet. Habt Ihr andere Frühindikatoren als IgG oder B-Lymphozyten?

Alles Gute und beste Entscheidungen

sisyphos
Sammy
Beiträge: 239
Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm

Re: Immunsupressiv und das ganz normale Leben

Beitrag von Sammy »

Hallo Samson,
die Entscheidung muss jeder für sich treffen. Ich kann nur sagen, ich lebe mein Leben fast genauso wie vorher. Ich gehe zu Festen, zu öffentlichen Veranstaltungen, auf Konzerte, auf Kreuzfahrt, reise auch so sehr gerne. Selbst in Kenia war ich vor 2 Jahren. Also alles was ich vorher auch getan habe. Nur bewusster. Wenn jemand offensichtlich krank ist, halte ich mich möglichst fern.
Im Büro wird leider keine Rücksicht genommen, da schniefen alle krank um einen herum, mach ich einfach demonstrativ die Fenster auf :-)
Am Anfang war ich natürlich auch ziemlich ängstlich. Das hat sich im Großen und Ganzen gelegt. Hab auch schon 3 Coronainfektionen hinter mir, eine Lungenentzündung und einmal RSV-Virus. Das Immunsystem ist ja nicht komplett runtergefahren, sondern, wie Frau Dr.Schnoor immer so treffend sagt, es ist "optimiert". So sehe ich das mittlerweile auch.
Falls du auf der Suche nach einer Reha bist, kann ich Bad Pyrmont empfehlen.
LG Sammy
*Das Leben ist schön*
ANKA
Beiträge: 350
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Immunsupressiv und das ganz normale Leben

Beitrag von ANKA »

Moin,

4 Jahre RTX hier...

Ich habe mich von Maske und Abstand an ein normales Leben ohne Händeschütteln und Meiden von kranken Menschen in Räumen langsam rangetastet.
Mein HA hat mich dabei auch bestärkt. Er sagt laienhaft, dass das Immunsystem in jeder Ecke unseres Körpers steckt. Es ist also schon vollständig ausgebildet, wenn bis zur Lebensmitte alles okay lief. Wenn jetzt RTX verabreicht wird, wird die Neubildung vom Immunsystem in einer ganz bestimmten Sparte gehemmt. Das heißt aber nicht, dass dein lebenslang gebildeter Status in ein paar Jahres sofort verschwindet. Es muss erst "verbraucht" werden.

Ich sehe das für mich so. Ich achte auf offensichtlich schweren Krankheiten im Umfeld (soweit möglich), wie Grippe etc. und sage dann auch mal von einer Party ab. Ansonsten kein Hände geben, ggf. an der Kasse Abstand halten und das Risiko mir was "Kleines" einzufangen besteht ja immer.

Seit ich so die letzten Jahre handele, bin ich bedeutend weniger krank gewesen, als vor der RTX Therapie.

ABER!

Ich habe auch das Gefühl, dass das Ausheilen von Infekten mittlerweile deutlich länger dauert und Husten wird immer störrischer, wenn er mal auftritt.

Wie immer im Leben: Pick your poison.

Beste Grüß,
ANKA
Zuletzt geändert von ANKA am Do Jun 11, 2026 1:34 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); aktuell Rituximab 500mg halbj.

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
Anschilalo
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Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Immunsupressiv und das ganz normale Leben

Beitrag von Anschilalo »

Auf was will man da achten? Bei Influenza und Covid ist man 1-2 Tage vor Symtombeginn bereits ansteckend.
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