Immunsupressiv und das ganz normale Leben

[Samson]

Dachte mal, dass es vielleicht ein neuer Thread sein könnte,weil hier ja viele, wenn nicht gar alle ihr Immunsystem wegen ihrer Krankheit runterfahren müssen oder mussten. Mich und meine Frau würde interessieren, wie man mit der Tatsache umgehen soll, wenn man hört, dass man jetzt entweder hohe Dosen von Kortison oder Biologia oder sogar beides einnehmen muss und somit plötzlich vor der Frage steht. Was kann ich bei fast abgeschalteten Immunsystem überall draußen noch macchen. Wir kommen uns jedenfalls jetzt vor, als wären wir in die Coronazeit zurückgeholt worden. Kein Treffen mehr mit Freunden, nicht mehr in Cafes oder Restaurants, Veranstaltungen meiden (innen sowie), Einkäufe auf das Nötigste reduzieren ,Arzt und Krankenhausbesuche werden zur Hochriskikoveransataltung. Also insgesamt eine ziemliche Einschränkung der Lebensqualität.
Oder seht ihr das anders, nach dem Motto: bisschen aufpassen schon, aber ansonsten alles wie vorher ?
Würde mich mal interessieren.
Gruß
Samson

[SiMONE00]

Hallo Samson,
Ich habe seit 2003 Vaskulitis (...mehr oder minder wohl mit die Dienstälteste..)
Corona machte ich leider 4x mit.
Behandelt wurde ich mit Endoxan, MTX, Cortison und Azathioprin. Auf Dauer jetzt 100 Aza und 8 mg Cortison damit konnte man endlich eine Remission seit 2017 erreichen.
Ich habe viel mit Leuten beruflich zu tuen ...Gesundheitswesen
Ich führe mein Leben, so wie es sich für mich richtig anfühlt.
Denn mein Motto lebe mit der Krankheit und nicht sie mit dir.
Einschränkung und dann! Warum.
Die Krankheit ist Sch... aber kann man es ändern? NEIN.
Klaro wenn Grippewelle und Co dann sollte man schon aufpassen.

Zu Großveranstaltungen, Konzerten kann ich eh nicht gehen durch meine erworbene Epilepsie. Daher kann ich explizit dazu keine Aussage machen.
Da würde ich evtl aufpassen und abwägen.

Ich gehe weiterhin positiv durchs Leben.
Es ist halt so wle es ist..
Ich habe gelernt jeden Tag zu genießen, Kraft mir aus allem zu holen was mir gut tut..Meditation, Waldspaziergang, mein Glaube an Buddha.
Zeit die ich ganz bewusst erlebe
Denn falls es wieder zu einem Schub kommen würde (war 3x dabei). Resümee zu ziehen und diese Kraft, die ich vorher gesammelt habe, für meine Genesung aufzuwenden.
Selber bin ich auch auf andere Antworten gespannt

Namaste
Simone
🕉

[Samson]

Hi Simone, danke für deine Antwort. Hatte zuerst auch gedacht, dass der Thread sich schnell füllen würde. Viellecht haben die meisten aber gar kein Problem damit. Gut finde ich deine Aussage:Lebe mit der Krankheit und nicht sie mit dir.Gar nicht so einfach, zumindest am Anfang. Und da stehe ich ja jetzt gerade. Mal sehen, ob noch was kommt.

Lieber Gruß
Samson

[ruth]

Hallo, Samson!
Also ich habe seit 2002 eine EGPA (früher hiess es Church-Strauss-Syndrom). Anfangs habe ich Endoxan-Infusionen und hochdosiertes Cortison bekommen, seit 2003 nehme ich MTX, beim Cortison bin ich jetzt bei 5 mg, beim MTX bei nur noch 7,5 mg. Also bin ich nicht mehr soo stark immunsupprimiert, wie du siehst. Ich gehe normal einkaufen, fahre viel mit öffentlichen Verkehrsmitteln, gehe auch gern ins Restaurant. Bei Kino und Theater dagegen bin ich vorsichtig, vor allem in der Erkältungssaison im Winter. Ich passe auch auf, wenn jemand erkältet ist, treffe ich mich nicht mit der Person, das wissen eigentlich auch alle im Bekanntenkreis.
Ich denke, im Laufe der Zeit gewöhnt man sich an vieles, auch an die Krankheit und wie man damit umgeht. Am Anfang ist natürlich alles neu und schwierig, aber du packst das schon!!
Liebe Grüsse,
Ruth

[Mikado]

Hallo Samson,
bei mir wurde letzten Sommer Riesenzellarteriitis diagnostiziert.Im Krankenhaus habe ich eine Kortisonstoßtherapie bekommen 7nd wurde mit 80mg Prednisolon tgl. entlassen. Immunsystem also sozusagen out of order. Ich habe mich im Winter vorgesehen, Z.Bsp. von stark erkälteten Menschen Abstand gehalten. Ansonsten habe ich versucht, mich von der Angst vor Ansteckung nicht zu sehr mitreißen zu lassen.
Wenn ich ein ungutes Gefühl hatte, habe ich versucht, die Situation zu meiden, oder Maske getragen.
Alles Gute, Mikado

[Anty]

Hallo Samson,
bei mir wurde im November eine RPGN diagnostiziert. Ich bekam 2 mal cyclohosphamid und 2 mal Rituximab, im Juli dann wieder, und nehme aktuell Prednisolon 5 mg , Cotrim und Candesarten ein.
Im Winter war ich voll isoliert, letztendlich auch weil mir die Kraft gefehlt hat unter Menschen zu gehen. Ich habe durch meinen Friseurberuf sehr engen Kundenkontakt, da kläre ich aktuell immer ab, ob meine Kunden Heuschnupfen oder eine Erkältung haben, wenn das der Fall wäre ziehe ich eine FFP2 Maske an . Aktuell genieße ich die Zeit, da wenig Erkältet sind, wir draußen uns treffen können. Ich bin eigentlich sehr aktiv in einem Faschingsverein. Habe jetzt aufgrund meiner längeren Behandlung mit Rituximab mein Amt abgegeben. Ich weiß noch nicht wie aktiv ich im Fasching sein kann und möchte. Das belastet mich aktuell sehr, da ich seit meiner Kindheit jetzt fast 50 Jahre aktiv war. Kann ich überhaupt zum essen gehen, in meine neue Yogagruppe, viele meiner Freunde haben im Winter Geburtstag. Kann ja schlecht immer nachfragen ob jemand krank ist, das beschäftigt mich gerade sehr. Ich finde es gut das du das Thema angesprochen hast.
Auch Urlaub ist so ein Thema: Nachdem ich diese Erkrankung ja noch nicht so lange habe, und meine Nieren betroffen sind, haben wir deshalb und auch wegen der erneuten Infusionstheraphie im Juli unsere Flug/ Schiffsreise abgesagt. Vielleicht bin ich da auch zu ängstlich.

Aktuell bin ich auf der Suche nach einer Rehaklinik, um dies alles besser zu verarbeiten, evtl ein paar Tipps zubekommen und sich mit jemandem persönlich zu unterhalten der auch betroffen ist.
Jetzt weiß ich nicht, ob ich dir helfen hab können.

Ich wünsche dir noch schöne Pfingsten
Liebe Grüße
Anty

[Samson]

Hallo Anty, jeder, der hier schreibt hilft mir sehr und deshalb lieben Dank für deinen Beitrag, in dem ich mich zumindest zur Zeit recht deutlich wieder finde.Wir haben zwar eh nicht so viele Bekannte, aber jetzt taucht eben die Frage auf, was noch geht oder was nicht. Du schreibst einen wichtigen Satz: Vielleicht bin auch zu ängstlich. Diesen Satz hab ich, unabhängig von der jetzigen Diagnose, so richtig verinnerlicht und es fällt unsagbar schwer, aus dieser Spirale wiede raus zu kommen. Alleine wenn ich einen Medi-Beipack lese gehe ich eh immer vom Worst-Case- Szenarium aus. Und wenn ich dann noch bestätigt bekomme, dass meine Krankheit wohl in dieser Ausprägung extremst selten ist, kann mir keiner mehr kommen und sagen: mach dir keine Gedanken, da passiert schon nichts ! Pustekuchen, denke ich dann !
Ich kann mich noch glücklich schätzen- leider zu Lasten meiner Frau- dass ich im Grunde genommen nie ein Feier-Biest war. Nur selten in Vereinen, wenige Besuche von Veranstaltungen o.ä. Trotzdem fällt mir auf, wie wenig Mann es geschätzt oder gewürdigt hat, dass man wie selbstverständlich am sozialen Leben teilnehmen konnte. Der Mensch ist halt eben ein soziales Wesen, egal wie intensiv er es auslebt.
Eine Frage in anderer Sache habe ich noch: Du schreibst, liebe Anty, dass du Cotrim und Sartane gleichzeitig einnimmst.Nach Recherchen hier im Netz eine nicht ungefährliche Kombination. Ich soll das ja jetzt auch einwerfen. Sartane nehme ich schon ewig. Hat der Doc da irgendwas zu gesagt. Worauf du achten sollst bzw dass dann engmaschige Blutkontrollrn laufen sollen?? Würde mich mal interessieren.

Ansonsten auch dir noch einen schönen Pfingstmontag und wie sagt der Tagesthemensprecher Ingo Zamperoni immer so schön: Bleiben sie zuversichtlich !

Liebe Grüße
Samson

[Carla2001]

Hallo Samson,
mir geht es ähnlich wie Ruth. Auch nach Endoxan und Cortison (seit 2001) jetzt noch MTX 10mg. und 1mg Cortison.
Mir geht es gut damit, ich fahre Bus und Zug, im Herbst oder nach Karneval (Erkältungszeiten ) nehme ich mehr das Auto.
So nach Gefühl. Ich gehe auch auf große Veranstaltungen.......
Bei größeren Familientreffen sagt man mir vorher Bescheid wenn jemand erkältet ist...... dann wäge ich selber vorher ab.
LG Henni

[Gramipol]

Hallo Samson,
ich bin 63 und habe seit 2021 GPA.
Am Anfang habe ich auch gedacht, wie soll das werden.
Aber ich habe für mich sehr schnell entschieden so normal wie eben möglich weiter zu leben.
Durch die Schäden am peripheren Nervensystem wurde mir schon genug von meinem Leben(Sport etc.) genommen.
Ich bin selbstständig, da habe ich sowieso viel mit Leuten zu tun.
Ich lebe eigentlich ganz normal weiter, gehe auf Feiern, in Restaurants, in Geschäfte und meide auch keine größeren Ansammlungen.
Beruflich bedingt hat es mich deswegen auch zweimal schon mit einer Grippe erwischt, aber das ist dann der Preis dafür.
Corona hatte ich beispielsweise 5 mal.
Klar hat man dann ordentlich damit zu kämpfen, aber ich möchte mich einfach nicht verstecken.
Ich würde mich immer wieder so entscheiden.
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.
Grüße
Gramipol

[Samson]

Hi Gramipol, danke für deinen Beitrag. Jetzt sind ja schon einige Meinungen zusammen gekommen und natürlich auch z.T. völlig konträr. Jeder wird sich mit der Zeit wohl zu seinem eigenen-neuen - Lebensgefühl entscheiden, der eine offener, der andere weniger, wie wahrscheinlich bei mir. Und sicher hängt es davon ab, ob Mann/Frau noch im Beruf steht oder bereits in Rente ist.
Danke für deine Wünsche !
LG
Samson