Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Mirjam
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Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Mirjam »

Hallo Anna,
sorry für die späte Rückmeldung. Hatte gestern wieder meinen Termin in Kirchheim unter Teck und war den ganzen Tag unterwegs.
Ja, ich habe auch 4xRTX innerhalb 4 Wochen bekommen.
Da ich in Kirchheim Studienpatientin bin erhalte ich dort alle 14 Tage mein Studienmedikament als Infusion, zusätzlich bekomme ich Medi-Packungen (Cortison, reduziertes Cortison, Placebo, weiß ich nicht, weil doppelblinde Studie) f. den
Zeitraum dazwischen. Bis jetzt habe ich 10 Infusionen, in 2 Wochen ist die Letzte fällig. Dazu kommen noch Nachbeobachtungs-Termine, geht alles noch bis Ende Januar. Bin froh, dass ich alles gut vertrage u. ich denke, die Therapie schlägt auch gut an, weil ich mich überwiegend gut fühle.
Wahrscheinlich geht es dann Februar 2020 mit RTX weiter, ist aber noch nicht ganz klar.
Ansonsten bin ich eigentlich recht fit, gehe fast tgl. Nordic walken, mache mein Krafttraining, war im Wanderurlaub und habe ganz gut Kondition aufgebaut, obwohl ich sagen muss, dass alles viel anstrengender ist als vorher und ich schnaufe wie ein Walross, wenn ich die Berge erklimme :-).
Tut mir leid mit deiner Fußfraktur, da bist du ja nun leider zusätzlich gehandicapt :-(
und brauchst noch mehr Geduld, die ich dir vom Herzen wünsche und ganz gute Besserung.

Liebe Grüße
Mirjam
Ingeborg
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Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Ingeborg »

Hi Anna,
das find ich prima, dass es ohne OP geht. Denn nicht nur RTX ist zu beachten, wie mir später einfiel, sondern besonders das Corti. Das dämpft das Immunsystem unter 20 mg schon ziemlich, sodass die Gefahr, sich einen Keim einzufangen von Bedeutung sein könnte. Das gilt alles nicht nur bei MPA, sondern auch bei anderen V-Formen.
Grüße, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Anna1955
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Registriert: Di Okt 29, 2019 3:53 pm

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Anna1955 »

Nicht Ingrid, sorry Ingeborg
Anna1955
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Registriert: Di Okt 29, 2019 3:53 pm

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Anna1955 »

Hallo Mirjam,

Danke erstmal für deine guten Wünsche. Das mit der Fraktur zieht mich ganz schön runter.
War wirklich guter Dinge und dann das. Na ja werde ich auch durchstehen.

Du nimmst ja auch einiges an Medikamenten. Aber wie du schreibst hilft es. Finde es klasse,das du schon einigermaßen fit bist. Hoffe das ich auch noch dahin komme. Will auch wieder wandern gehen.

Ihr seid mir hier wirklich eine große Hilfe und Motivation. Man hat sonst niemand mit dem man sich austauschen kann.

Liebe Grüße erstmal Anna
Anna1955
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Registriert: Di Okt 29, 2019 3:53 pm

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Anna1955 »

Hallo Ingeborg,

möchte mich bei herzlich bedanken für deine schnelle Antworten und Ratschläge.

Das ist alles nicht mehr so einfach mit dieser Krankheit. Aber wenn doch mal eine OP bzw. Zahnbehandlung ansteht muss man es auch durchstehen. Hab ja bei meiner Biopsie einen ca. 10 cm Schnitt gehabt. Vormittag war die Biopsie und um ca. 14 Uhr hab ich die erste Rtx Gabe bekommen. Da hatte ich noch cortison mit 30 mg. Ist aber sehr gut verheilt.

Jetzt haut mit mich meine Fraktur ziemlich zurück. Damit das verheilt keinerlei Belastung. Gottseidank ist mein Mann in Rente. Er und mein Sohn helfen wo es geht.

Dir liebe Ingeborg nochmal herzlichen Dank und bis bald.

Liebe Grüße Anna
Anna1955
Beiträge: 73
Registriert: Di Okt 29, 2019 3:53 pm

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Anna1955 »

Aufgeben das ist auch keine Option 🌼
Xanny
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Registriert: Do Jun 07, 2018 8:54 pm

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Xanny »

Hallo Anna,

auch ich habe MPA,allerdings mit Befall der Lunge und den Nieren,die Diagnose bekam ich 2013. Ich bin auch 64 Jahre alt.
Angefangen hat alles mit mikroeinblutungen im Urin und einem Infekt. Ich bekam 6 mal Cyclophosphamid ( Endoxan),80 mg Kortison, hochdosiert Vitm. D und Calzium.Der Befall ist weg.Anschließend sollte ich noch für 2 Jahre Azathioprin Tbl. einnehmen,diese habe ich aber wegen den Nebenwirkungen abgelehnt.Die Chemo hatte mir gereicht ich habe die überhaupt nicht gut vertragen.Das Kortison wurde immer weiter reduziert, heute nehme ich 4mg und das schon seit ein paar Jahren.Mein CRP ist so wie bei Dir, mal höher mal niedriger. Ich versuche ohne diese Hammer Medikamente aus zukommen.
Das mit Deinem Fuß tut mir sehr Leid,daß kann man wirklich nicht noch gebrauchen.Du solltest eine Knochendichtemessung machen lassen.

Gute Besserung,
Xanny
Anna1955
Beiträge: 73
Registriert: Di Okt 29, 2019 3:53 pm

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Anna1955 »

Hallo Xanny,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Freue mich über jede Infomation. Das Forum hier ist eine große Hilfe. Man kennt ja sonst wirklich niemand der so eine Krankheit hat. Das tut mir auch leid für dich mit der Erkrankung. Niere und Lunge sind bis jetzt bei mir noch nicht betroffen.
Habe bis jetzt die Medikamente einschl. RTX gut vertragen. Die letzte Gabe war vor drei Wochen. Denke die muss auch noch ihre Wirkung entfalten.
Keine Ahnung wie lange das dauert. Würde mich interessieren.

Prednisolon nehme ich zur Zeit 15 mg. Ab Jan. dann o,5 mg. Denke ich muss in die Erhaltungstherapie. Ich war der Meinung das der Crp Wert wirklich komplett runtergeht.
Knochendichtemessung hatte ich im Juni machen lassen. Habe eine leichte Osteoporose. Nehme Vitamin D

Taubheitsgefühl hab ich an beiden Füßen. Am rechten relativ stark, deswegen bin ich die Treppen runter geflogen weil ich die Kante nicht gespürt habe und natürlich Unachtsamkeit. Ich war und bin immer noch völlig fertig. War schon relativ gut unterwegs. Jetzt total ausgebremst. Bin immer ein sehr aktiver Mensch gewesen. Bin immer gesund gewesen.

Warum bekommt so eine schreckliche Krankheit????

Liebe Grüße und gute Besserung an dich Xanny
Anna

Auch an alle anderen gute Besserung

ES GEHT NICHT IMMER BERGAUF — ABER WEITER
Mikey
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Registriert: Di Nov 19, 2019 6:34 pm

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Mikey »

Hallo Zusammen,

meine Diagnose lautet auch MPA und ich bekomme seit gestern eine Stoss Therapie Rituximab - habe also die ersten 24 h hinter mir - mit was für Nebenwirkungen muss man in den folgenden Tagen rechnen?

Gruß Michael
Hope
Beiträge: 842
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

Beitrag von Hope »

Hi Michael,
ich erhalte RTX wegen einer anderen Vaskulitis und vertrage es gut. Nach der Infusion bin ich einige Tage erschöpfter als sonst. Dies hängt aber auch von der Krankheitsaktivität und dem Allgemeinbefinden ab.

Ich meine es hätten hier nur wenige Mitglieder von starken Problemen berichtet.

Wenn Du keine Probleme hast, solltest Du davon ausgehen, dass alles weiterhin o.k. ist.

Gerade fällt mir noch ein, dass bei manchen der Blutdruck sehr sinkt.

Insgesamt kannst Du sicherlich entspannt sein, aber da es Deine erste Infusion ist, würde ich mich jetzt schonen.

Alles Gute,
Hope
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