Polyangiitis - mitten aus dem Leben gerissen

[Anna1955]

Hallo an Alle,

ich bin neu ihr und suche hier Unterstützung. Bin 64 Jahre und bin vor meiner Erkrankung mitten im Leben gestanden. Familie, Beruf, Sport usw. alles in bester Ordnung. Dann ab 11.8.19 fing alles mit einem vermeintlichen Grippeinfekt los. Am 20.8. musste ich ins Krankenhaus Weile meine Entzündungswerte viel zu hoch waren. Drei Wochen wurde mein Körper auf den Kopf gestellt. Ich konnte mich kaum bewegen. Erste Hinweise ergaben sich dann auf Rheuma. Mit Kortison ging es mir etwas besser. Nach drei Wochen wurde ich entlassen und es ging mir nicht gut. Dann wurde ich vom Prof. nach
drei Tagen in die Uniklinik München verlegt. Dort wieder viele Untersuchungen. Die Diagnose mikroskobische Polyangiitis. Nach ca. 2 Wochen begann die Rituximab-Gabe. Am 17.10.19 die letzte. Habe es bis jetzt gut vertragen und die Crp werte gehen runter. Cortison zur Zeit 20 mg, wird ausgeschlichen. Das Ergebnis der Biopsie (aus dem Oberschenkel) steht noch aus. Habe die Erkrankung im kompletten Muskelbereich es sind Gottseidank keine Organe befallen
Inzwischen geht es mir etwas besser bin aber noch weit entfernt von einem normalen Alltag. Ich kann immer noch nicht begreifen was mit mir passiert. Der aktuelle crp wert steht auf 5,5 vom 28. 10. den gleichen Wert hatte ich auch am
am 17.10. vor der letzten Gabe. Ist das normal das der Wert auch stagniert. Nächste Woche wird wieder Blut abgenommen. Bin für jeden Rat und Unterstützung dankbar.

[Mirjam]

Hallo Anna,

Ich kann gut nachempfinden wie dich die Diagnose aus der Bahn geworfen hat.
Bei mir wurde MPA mit Nierenbeteiligung Mitte Juli 2019 diagnostiziert. Ich habe 4 Rituximab bekommen, die auch schnell gewirkt haben. Cortison nehme ich bis heute und ev. auf Dauer, ist noch nicht ganz klar.
Insgesamt geht es mir viel besser, bin aber vorläufig weiter arbeitsunfähig ( ab Nov. dann schon den 5. Monat). Ich bin Angestellte in einer internistischen Hautarztpraxis und die momentane Ansteckungs/ Infektgefahr ist hoch.
Nachdem ich Anfang August aus dem KH kam bin ich psychisch in ein großes Loch gefallen. Ich konnte es auch einfach nicht fassen, dass mir so was passiert. Von 0 auf 100, von gesund auf auf einmal chronisch krank.
Aber auch dieser Zustand hat sich sehr verbessert, vl. habe ich mich einfach an die Diagnose „gewöhnt“ ? Wir müssen halt damit leben und das Beste daraus machen. Außerdem vertraue ich auf meine Ärzte und fühle mich bei ihnen gut aufgehoben.
Sorgen mache ich mir um meine berufliche Zukunft und überlege, ob ich mir eine neue Arbeitsstelle suche, wo die ständige Ansteckungsgefahr nicht so gegeben ist. Mal sehen, weiß noch nicht, ob ich mir das nochmal zutraue, bin auch schon 56 Jahre alt.
Dein CRP ist mit 5,5 gut. Ja, kann sein, dass er auch mal stagniert, das würde mir jetzt keine Sorgen machen. Da scheint die Entzündung schon gut rückläufig zu sein. Bist du in einem Vaskulitis-Zentrum in Behandlung ?

Herzliche Grüße und ganz gute Besserung

Mirjam

[Mirjam]

Sorry, ich meine natürlich „Hausarztpraxis“, nicht Hautarzt !!!

[Ralle13]

Moin Anna!
Mir ging es ähnlich wie Dir, allerdings hat es bei mir die ein wenig größeren Gefäße erwischt - GPA inklusive Nieren - und Lungenschaden.
Zuerst weiß man gar nicht was da auf einen zukommt. Die Krankheit ist selten und selbst die meisten Ärzte sind da außen vor - sogar die Rheumaliga behauptet dass es heilbar wäre (?!).
Mir hat dann das Forum sehr geholfen mich neu einzuordnen und mein Leben besser anzupassen.
Man kann durch Ernährungsumstellung sehr viel erreichen, vor allem die Entzündungswerte positiv beeinflussen.
Allerdings ist abhängig vom Grad der Schädigung (wohl auch vom Zeitpunkt der richtigen Diagnose und richtigen Behandlung abhängig) nicht mehr das alles möglich was man vorher konnte.
Ich bin jetzt 63 und seit 11/14 erwerbsunfähig berentet.
Es kommt immer wieder mal zu Einbrüchen - aber davon lasse ich mich nicht unterkriegen und kämpfe mich immer wieder hoch.
Step by Step und was nicht mehr geht geht halt nicht mehr.
Die Brötchen werden dann halt kleiner gebacken, schmecken aber trotzdem )
Für mich ist jeder Tag ein Geschenk und ich genieße das sehr, sammle jeden Sonnenstrahl und erwärme das Herz damit.
Lass Dich nicht unterkriegen. Das Leben ist schön auch wenn es mit Einschränkungen verbunden ist - es geht immer weiter!
Du kannst Dir alle Fragen zur Krankheit hier beantworten lassen - im Forum gibt es zur Vaskulitis einen riesigen Erfahrungsschatz den Du nutzen kannst.
Liebe Grüße aus dem derzeit sonnigen und frostkalten Norden
Ralf

[Ingeborg]

Hallo Anna,
es ist mitunter nicht einfach, eine seltene autoimmune Erkrankung sicher zu diagnostizieren. Daher ist die Biopsie durchaus sinnvoll. Mich würde also zunächst interessieren, was bis zu diesem Zeitpunkt zur Diagnose bzw. dem Verdacht MPA geführt hat. Was wurde differentialdiagnostisch ausgeschlossen (falls es Dir bekannt ist)? Wurden weitere RTX-Infusionen angedacht?
Das CRP zeigt lediglich an, dass eine Entzündung nicht mehr doll aktiv ist, was hauptsächlich dem Corti zuzuschreiben sein dürfte.
Meld Dich doch noch mal mit dem Ergebnis der Biopsie (Bei MPA kann es zu Muskel- und Nervenschmerzen kommen).
Gib mal in die SuFu mikroskopi* (mit Sternchen zum Schluß) ein, um erste Infos zu bekommen.
LG und herzlich wilkommen,
Ingeborg

[Anna1955]

Hallo Mirjam, Ralle13 und Ingeborg,

erstmal vielen Dank für eure Rückmeldungen. Ich muss mich hier mit allem erstmal reinfuchsen.

Also sorry wenn mal was daneben geht. Stelle aber jetzt schon fest das ich hier viele Tipps, Ratschläge und Motivation bekomme. Jeder hat seine eigene Geschichte. Ich stehe noch am Anfang und ich hoffe das alles noch besser wird.

Die vorläufige Diagnose ist erstmal aufgrund eines MRT aus dem Oberschenkelbereich festgestellt worden. Das Ergebnis der Muskelbiopsie steht noch aus. Es wurden viele Untersuchungen gemacht. Das war alles negativ. Die Entzündungen sind in den Muskelbereichen ohne Organbeteiligung. Der Rheumatologe bei dem ich den Termin am 17.12.19 in der Uniklinik Augsburg habe, hat schon angedeutet das ich eine Erhaltungstherapie mit Rtx bekomme. Ich hoffe das ich dort in den richtigen Händen bin.

Liebe Grüße und danke nochmal an alle. Ihr macht mir Mut.

ralle13. Das mit den Brötchen und der Sonne gefällt mir sehr gut.


Ps: wollte jeden einzelnen anschreiben, aber irgendwie hat es nicht geklappt.

[Anna1955]

Hallo Mirjam,

danke für deine Anwort. Bin froh Gleichgesinnte hier zu finden. Hast du das Rtx innerhalb von vier Wochen bekommen, also einmal pro Woche. Weißt du schon ob du in die Erhaltungstherapie musst. Mir gehts schon besser, bin aber immer noch sehr erschöpft wenn ich was mache. Aber es gibt wirklich Fortschritte. Kann mit meinem Mann schon ca. 1 Stunde spazieren gehen bzw. einkaufen. Wir gehen jeden Tag raus. Manchmal spüre ich mehr manchmal weniger. Einen normalen Alltag habe ich noch lange nicht. Habe bei beiden Füßen Taubheitsgefühle. Am rechten Fuß ca. 2/3 richtig extrem und am linken Fuß weniger. Allerdings wechselt das täglich. Manchmal ist es wirklich besser und ich spüre meine Füße mehr. Hoffe das sich das noch mehr legt.

In einem Vaskulitits-Zentrum bin ich noch nicht.
Hoffe das die in der Uniklinik Augsburg gut aufgestellt sind.
Morgen früh gehts wieder zur Blutabnahme. Muss mich noch mit dieser Krankheit intensiv auseinander setzen. Hoffe nächste Woche auf das Ergebnis der Muskelbiopsie.
Hoffe und wünsche dir das du beruflich was anderes findest. Aber erstmal musst du ja einigermaßen wieder fit werden.

Liebe Grüße und bis bald Anna

[Anna1955]

Hallo Zusammen,

ein Unglück kommt selten allein. Habe mir heute den Mittelfuß gebrochen. Bin total niedergeschlagen. Muss operiert werden. Weiß jemand auf was man achten muss bei MPA.
Habe morgen Termin beim Unfallchirurgen.

Liebe Grüße und auf baldige Antwort. Danke

Herzliche Grüße Anna

[Ingeborg]

Hallo Anna,
war für mich ein bißchen spät gestern, so hab ich´s erst heute gelesen. Und dazu noch weiß ich keine rechte Antwort. Im allgemeinen ist auf die Immunsuppression hinzuweisen, wobei RTX ja "nur" bestimmte Zellen betrifft. GGf. sollte sich der Unfallchirurg mit Deinem Rheumatologen in Verbindung setzen.
Bei mir wurde ein Mittelfußbruch nicht operiert.
Gute Besserung,
Ingeborg

[Anna1955]

Hallo Ingeborg,

Danke für deine schnelle Antwort. Bei mir ist auch der Mittelfußknochen gebrochen. Die Ärztin meinte die Chancen das es ohne OP zusammenwächst stehen gut. Mit der MPA Erkrankung ist es halt nicht so einfach. Seit gestern trage ich eine Gipsschiene und muss den Fuß die nächsten Wochen ruhigstellen. Das hätte ich wirklich nicht auch noch gebraucht. Aber so ist das Leben. Ich besorge mir noch einen Rollstuhl, da kann mein Mann mich spazieren fahren damit ich wenigstens an die frische Luft komme.

Vielen lieben Dank nochmal für deine Hilfe.

Herzlichst Anna