Vorstellung und Frage nach eurer Meinung

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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IrisVerena
Beiträge: 4
Registriert: Mo Aug 31, 2026 2:32 pm

Re: Vorstellung und Frage nach eurer Meinung

Beitrag von IrisVerena »

Hallo Ralle,

danke für deine Informationen. Ein paar Werte habe ich ja . Z.B. P-ANCA ist positiv, Myeloperoxidase AK auch über 54 (sollte unter 3,5 sein), CT Lunge mit mehreren entzündlichen Infiltraten u. als Diagnose vom Lungenarzt steht Polyangitis. Nur machte der Rheumatologe nichts mehr.
Ich denke und hoffe in Bogenhausen werden sie jetzt nochmal gründlich schauen und hoffentlich auch eine Therapie einleiten.

Danke

Liebe Grüße
Iris
Gramipol
Beiträge: 69
Registriert: Fr Apr 07, 2023 2:33 pm

Re: Vorstellung und Frage nach eurer Meinung

Beitrag von Gramipol »

Hallo Iris,

ich will dir keine Angst einjagen, aber Zeit ist ein entscheidender Faktor.
Bei mir fing alles im Mai 2021 mit leichtem Husten und Taubheitserscheinungen an.
Anfang August lag ich dann im Krankenhaus mit zerstörten Nervenbahnen, tauben und teilgelähmten Füßen und Unterschenkeln, sowie einer kaputten linken Hand. Ich konnte nicht mehr schreiben und saß im Rollstuhl.
Alles weil man mich zuvor falsch diagnostiziert hatte.

Also lasst dich nirgendwo vertrösten und bleib hartnäckig.

Ich drücke dir für deine weitere Behandlung viel Glück.
Lass dich nicht unterkriegen, denn das ist auch ein entscheidender Faktor.
Und versuche soviel wie möglich selbst über deine Erkrankung in Erfahrung zu bringen.
Du wirst noch oft Ärzten begegnen, die nichts von dieser Erkrankung verstehen(gerade wenn man auf dem Land lebt).

Alles Gute!
Gramipol
Gramipol

Jahrgang 63
GPA seit 05/2021
Behandlung: Cyclophosphamid, Kortison etc. danach Rituximab, aktuell Azathioprin
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