Vorstellung und Frage nach eurer Meinung

[IrisVerena]

Hallo Ihr Lieben,

erst einmal möchte ich mich kurz vorstellen und gerne eure Meinung hören, da ich selbst inzwischen etwas verzweifelt bin und nicht so recht weiter weiß. Meine Name ist Iris, ich bin 52 Jahre alt und bis Anfang des Jahres wusste ich von der Erkrankung Vaskulitis tatsächlich noch gar nix.
Im Februar ist im Rahmen einer Immunabklärung (da ich so oft Infekte habe) ein p-ANCA positiver Wert aufgefallen. Daraufhin wurde von meiner Lungenärztin (ich habe ein schwer einstellbares Asthma) die Abklärung beim Rheumatologen eingeleitet. Gleichzeitig auch ein CT von NNH - dies war ok. und ein CT der Lunge gemacht. Dort wurde eine mikroskopische Polyangiitis mit mehreren Herden festgestellt. Bei der erweiterten Blutuntersuchung beim Rheumatologen viel besonders auf das der CK-Wert extrem erhöht ist und die Myeloperoxidase AK deutlich erhöht sind. Die Leberwerte auch etwas (obwohl ich keinen Alkohol trinke). Die Leukos etwas, Nierenwerte waren o.k.
Natürlich habe ich auch körperliche Beschwerden, schon seit längerem. Die Lunge macht mir arg zu schaffen, ich bin total erschöpft und bis vor 1,5 Jahren selber auf 70% runter gegangen in der Arbeit da ich keine Kraft für mehr habe. Ich schlafe schlecht, ich schwitze unglaublich, vor allem Nachts (da brauche ich bis zu 3 TShirts weil sie nass - nicht feucht - sind). Meine Muskeln tun mir total schnell weh, wie Muskelkater, mein Zeigefinge wird immer mal wieder taub an der Spitze, ich habe immer mal wieder punktuelle Einblutungen an den Beinen. All diese Beschwerden sind bisher immer in irgendwelche "Schubladen" geschoben worden, das Asthma, der Wechsel, ect.pp. Und ich hab das so hingenommen, was sollte ich auch machen. Gefühlt bin ich schon eine Zeitlang im Überlebensmodus als im Lebensmodus.
Leider sieht der Rheumatologe das alles als nichtig an. Er glaubt nicht daran das ich eine Vaskulitis haben könnte, da der CRP Wert zu geringfügig erhöht ist. Tatsächlich hängt er sich nur einzig und allein an diesem Wert auf. Außerdem sehe ich viel zu gut aus. Leute die sowas haben sind dann auf der Intensivstation mit Lungenentzündung kurz vorm Sterben, dann merkt man das. Originalton von ihm. Trotzdem hatte er eine Kortisontherapie angefangen, weil ihm bei gar nix machen wohl doch nicht so wohl war. Mit 40mg waren die Beschwerden deutlich besser und ich hab mich endlich wieder wie ein Mensch gefühlt, aber schon bei 20mg sind alle Beschwerden wieder gekommen. Ich sagte ihm das auch, aber er wollte trotzdem nicht vom Schema abweichen und weiter reduzieren. Nun, da sind wir jetzt durch. Ich bin bei 2,5mg und mir gehts natürlich so bescheiden wie vorher. Inzwischen waren Kontrolluntersuchung und alle Befunde sind unverändert (trotz der Kortisontherapie). Ich sagte ihm dann nochmal ganz deutlich das es mir wirklich nicht gut geht, und warum er alles außer acht lässt und sich nur auf diesen CRP Wert konzentriert. Er meinte dann nur so murmelnt, man kann doch nicht jedem eine Rheumaerkrankung anhängen. Klar, ich will auch nicht um jeden Preis diese Erkrankung haben, aber ich hätte gerne wieder ein Leben, ich würde gerne ernst genommen werden. Noch dazu sind ja Befunde da. Meint ihr man kann es wirklich nur daran messen ob der CRP Wert super hoch ist? Bzw. habt ihr irgendwelche Vorschläge wie ich es schaffe das der Rheumatologe mich und meine Beschwerden ernst nimmt?
Liebe Grüße und Danke schonmal
Iris

[Sammy]

Hallo Iris,
ich glaube du solltest die schleunigst einen anderen Rheumatologen suchen!! Deine Beschwerden hören sich ganz so an wie bei mir damals 2021. Ich war auch mehrfach beim Hausarzt und es wurde erstmal nichts festgestellt. CRP auch im Rahmen. Aber es ging mir echt nicht gut. Der HNO-Arzt hat dann auf GPA (Morbus Wegener) untersucht da die Nasennebenhöhlen schrecklich aussahen. Der C-Anca wert hat dann seinen Verdacht bestätigt. Darauf hin war der HNO mit mir fertig und wollte mich an einen Onkologen verweisen. Der Onkologen hat mir gar nicht erst einen Termin gegeben und gesagt ich bin bei Ihm falsch. Mein Hausarzt soll mich in die Rheumatologie einweisen. Das hat auch meine Internetrecherche ergeben. Bei Verdacht auf Vaskulitis sofort als Notfall in die Klinik. Denkste!! Mein Hausarzt hat, als ich ihm die Blutwerte gezeigt habe und gesagt habe Notfall und Klinik, erstmal gesagt "Wie ein Notfall sehen Sie nun wirklich nicht aus und ich kann doch nicht einfach Leute in die Klinik einweisen". Als ich in einem Nebensatz noch erwähnt habe, dass ich immerzu und schon länger so leichten Husten habe, hat er zumindest ein CT der Lunge veranlasst. Ergebnis war nach einer Woche da. Und siehe da, plötzlich großer Aktionismus und Anruf in der Uniklinik. Die haben ihm dann gesagt, dass ich umgehend am nächsten Tag anrücken soll - Notfall!!!
Ich war dann ca eine Woche in der Klinik und wurde durchgecheckt. Verdacht auf GPA hat sich leider bestätigt. Ich wurde sofort mit Cortisonstoßtherapie behandelt und auf MTX eingestellt, da ging es mir recht schnell auch viel besser. Halbes Jahr später Rezidiv im HNO Bereich. Da wurde dann, nachdem RTX nicht gereicht hat auf Rituximab umgestellt. Erst parallel zu MTX, dann ohne MTX. Mir geht es jetzt wieder sehr gut, bis auf einen bleibenden Gehörschaden. Man hätte wahrscheinlich früher auf RTX umstellen sollen, aber zu Coronazeiten wollte man erstmal abwarten mit Immunsystem platt machen. Mittlerweile hatte ich meine letzte Rituximab-Gabe und bin aktuell medikamentenfrei und mir geht es gut!
Lange Rede kurzer Sinn....lass dich nicht abwimmeln, das kann zu bleibenden Schäden führen, wenn zu spät behandelt wird und es tatsächlich eine Vaskulitis ist!!! Versuch vielleicht in eine Uniklinik zu kommen. Wurde C-Anca schon getestet und PR3-Wert? Das sind eigentlich die Hauptkriterien bei mit gewesen, der CRP war gar nicht sooo hoch.
Ich drück dir die Daumen, dass du gute Ärzte findest, die deine Probleme auch ernst nehmen.
Mein Hausarzt hat sich im Nachgang übrigens bei mir entschuldigt und mich sozusagen zum VIP-Patienten gemacht. Ich muss fast nicht mehr warten wenn ich in die Praxis komme Er hat mir auch erklärt, dass der das einfach falsch eingeschätzt hat, weil er noch nie einen Patienten hatte mit dieser seltenen Erkrankung und weil ich optisch echt nicht krank aussah. Für mich hat sich also alles soweit zum Guten gewendet und ich lebe wieder ein fast "normales" Leben.
LG Sammy

[IrisVerena]

Guten Morgen Sammy,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Erstmal zu den Laborwerten, C-Anca und PR3-Wert habe ich nicht auf dem Laborausdruck stehen. Der P-ANCA-Wert war positiv. Das ist dann aber ein anderer oder? Bei mir war es auch so, das ich mit diesem positiven P-ANCA Wert von der Lungenärztin als Notfall zum CT und Rheumatologen geschickt wurde. Dort auch sofort Termine bekommen. Nur leider beurteilt der das ganze so verharmlosend. Ich dachte als Rheumatologe und Facharzt dafür sollte man sich besser auskennen. Und ein wenig zweifle ich daran, da ich ihm inzwischen erzählt habe dass man nicht erst auf der Intensivstation die Diagnose bekommt, laut meinen Recherchen. Und auch falls es nicht Vaskulitis ist, sollte er doch soviel sein zu sagen, das müsste noch jemand anderes abklären. Nun gut.
Ja, du hast natürlich Recht, das Beste wäre sich schnell jemand anderen zu suchen. Und ich hoffe ich habe irgendwie Erfolg damit.
Von außen Betrachtet eigentlich ganz simpel, der nächste Schritt. Wenn man drinnen steckt sieht man den Ausgang im Wald vor lauter Bäumen manchmal nicht mehr. Meine Hürden dabei sind, dass ich absolut ländlich im tiefsten Oberbayern wohne. Sich leider nicht viele Ärzte wirklich auskennen mit dieser Erkrankung, mein Hausarzt und meine Lungenärztin ganz ehrlich gesagt haben sie kennen sich nicht aus, das muss der Rheumatologe machen und was der sagt ist Gesetz. Sprich, der sagt jetzt er sieht das ganze nicht so und damit ist der Fall für die anderen erledigt. Und ich bekomme leider keine Überweisung woanders hin, oder Einweisung zur stationären Abklärung. Leider ist die Umsetzung nicht immer so einfach wenn ein "Fachmann" schon geurteilt hat. Aber natürlich hast du Recht - ich bleibe dran, und deine Antwort hat mich nochmal motiviert wirklich durchzuhalten und weiter für mich einzustehen. Manchmal braucht man das. Danke dir!
Ich freue mich sehr das es dir inzwischen besser geht und du soweit erstmal gut klar kommst - das ist wunderbar !!!
Und ich hoffe, ich kann das auch irgendwann schreiben.
Also nochmals vielen Dank und liebe Grüße
Iris

[Sammy]

Hallo nochmal,
wenn der Rheumatologe das ganze nicht so ernst nimmt, kann ja vielleicht der Hausarzt mal auch C-Anca und PR3 checken lassen? Ich weiß von einer Bekannten, da war der CRP auch im Normalbereich, aber der PR3 ging durch die Decke in einen nicht mehr messbaren Bereich. Der ging es dann richtig schlecht und sie hatte ein riesiges Granulom in der Lunge. Ich lebe auch auf dem Land und weiß, dass es schwierig ist einen Termin beim Facharzt zu bekommen, aber wenn C-Anca und PR3 anschlagen, sollte der Hausarzt dich tatsächlich notfallmäßig in eine Klinik einweisen die sich damit auch auskennt, sprich, die eine Rheumatologie hat. Am besten eine Uniklinik. Die verfügen über alle Fachabteilungen.
Ich wünsche dir alles Gute und bleib positiv. Selbst wenn es Vaskulitis ist, das ist heute gut behandelbar.
LG Sammy

[ANKA]

Moin,

Prof. Dr. Holle sagte in ihrem Vortrag vor einiger Zeit, dass der PR3-Antikörper das beste Signal für die Krankheitsaktivität sei. Danach kommen die C- u. P-ANCA von der Verlässlichkeit her und dazu der CRP mit dem allgemeinen Entzündungsaufkommen im Körper dieser Wert tritt aber meist erst verzögert auf). Ich habe den Vortrag noch bei mir auf dem Rechner, finde ihn jedoch grad nicht auf der Seite des UKSH zum Teilen mit euch.

Mein Hausarzt hat mir letztens erklärt, dass er zwar CRP und die ANCA im Labor machen lassen kann, aber dass der PR3 zu spezifisch für die zur Verfügung stehenden Labors sei.

Das müsse der Facharzt oder ein Klinikum veranlassen.

Grüße,
ANKA

[Thomas 123]

Hallo Iris,
ich würde an deiner Stelle schleunigst den Rheumatologen wechseln, wenn er dich nicht ernst nimmt und der alles herunterspielt. Es kann sich nämlich auch sehr schnell verschlechtern.Das Krankheitsbild mit deiner Lunge, deutet schon auf eine Polyangitis mit Granulomatose sprich Morbus Wegener hin. Nicht bei jedem sind die CRP Werte gleich so offensichtlich stark erhöht. Bei dieser Krankheit existieren zig verschiedene Arten und Unterarten.Da würde ich mich mal genauer online informieren.
Ich würde dir raten auch noch einen Termin bei einem Internisten zur Abklärung und Weiterbehandlung wegen der erhöhten Leberwerte empfehlen.
Übrigens: Nicht jeder der erhöhte Leberwerte hat ist gleich ein Trinker. Das wurde mir auch unterstellt, dabei kann es auch bei Medikamenten zu erhöhten Leberwerten kommen , denn die Medikamente schädigen oft die Leber sehr stark.
Da du nachts sehr stark schwitzt, kann das mehrere Ursachen haben,angefangen bei den Symptomen der Wechseljahre (absinkende Hormonausschüttung),ein kardiologisches Problem, bis hin zu hohem Blutdruck.Die Einblutungen in den Füßen die du hast, könnte auch von Wassereinlagerungen in den Beinen stammen, oder eine Nierenbeteiligung, oder von der Lungenprobleme kommen.

Daher lass dich mal richtig durchchecken von Spezialisten. Du solltest einen Termin beim Internisten und beim Kardiologen machen. Dann weisst du genaueres.

Ich selbst habe chronische rheumatologische Arthritis und Morbus Wegener. Durch ein Röntgenbild der Lunge mit Vernarbungen auf der Lunge hat das Morbus Wegener bei mir begonnen und so haben sie das Krankheitsbild bei mir auch erkannt.Seit her bin ich in Behandlung.
Melde dich gerne einmal, wenn du genaueres weisst. Bis dahin.
Lg:
Thomas 123

[IrisVerena]

Hallo Ihr Lieben,
vielen vielen Dank für Eure Nachrichten! Das hat mir wirklich sehr geholfen und einen Motivationsschub gegeben. Ich war schon so in die passiv Schiene gerutscht da ich beim Rheumatologen dauernd kämpfe und er mich runterspielt dass mir einfach die Kraft ausgegangen ist. Ist auch nicht so leicht wenn es einem eh schon nicht gut geht. Daher, vielen vielen Dank. Ihr habt mir wirklich aus diesem Tief rausgeholfen. Und es gibt gute Nachrichten, irgendwie haben wohl auch die guten Geister oben im Himmel zugehört (hört sich jetzt komisch an). Aber gestern hatte ich einen Kontrolltermin beim Hausarzt weil mich grad ein ganz übler Infekt heimsucht, und meiner Lunge gehts nochmal schlechter. Er hat mich angeschaut und von sich aus gesagt, sagen sie mal... was ist den jetzt eigentlich der Stand beim Rheumatologen... ich hab ihm dann nochmal mein Leid geklagt, er hat sich die Befunde angeschaut und gemeint, also er ist äußerst unzufrieden. Er kennt sich zwar selber nicht aus, aber die Abklärung läuft jetzt seit April und er hat noch nicht mal eine Diagnose bekommen. Immer noch V.a. Vaskulitis. Und welche überhaupt? Und dann so ein schwammige Kortisontherapie die nicht hilft und weiter nichts. Das ist alles nicht Fisch und nicht Fleisch, und ihnen gehts schlecht. So geht das nicht weiter, da müssen wir jetzt was anderes machen. Ich möchte sie in einer Ambulanz in München bei wirklichen Fachärzten sehen. Das kann doch nicht sein.
Ich hab ihn angeschaut wie ein Auto und konnte es gar nicht fassen. Da müssen die Schutzengel mitgespielt haben. So viel wie ich schon geredet und verzweifelt versucht habe was zu erreichen.
Jetzt hab ich in zwei Wochen einen Termin in der Ambulanz in Bogenhausen. Und ich bin sooo froh.
Egal was für eine Krankheit dahintersteckt, irgendwas ist ja da, muss einfach mal eine Therapie gefunden werden.
Toll das es Euch hier gibt. Zur Unterstützung, zum auffangen, zum ernst nehmen und wertschätzen.
Danke
Liebe Grüße
Iris

[ruth]

Liebe Iris!
Es freut mich so, dass dir dein Hausarzt jetzt doch weitergeholfen hat! Ich finde, es ist gut und sehr wichtig, wenn man einen tüchtigen Hausarzt hat! Prima mit dem Ambulanztermin. Ich drücke dir die Daumen, dass dort endlich mal was passiert in Sachen Diagnose.
Liebe Grüsse,
Ruth

[Ralle04]

Hallo,
das KI-Tool der Deutschen Rheuma-Liga gibt die folgenden Hinweise:

Bei der mikroskopischen Polyangiitis (MPA) sind bestimmte Laborwerte und Untersuchungen wichtig, um die Diagnose zu stellen und den Krankheitsverlauf zu überwachen. Hier sind die relevanten Werte:

ANCA-Werte: Besonders p-ANCA (perinukleäre ANCA) oder MPO-Antikörper (Myeloperoxidase). Diese Antikörper sind bei MPA häufig positiv [1].

Nierenfunktion: Kreatinin und GFR (glomeruläre Filtrationsrate) werden überprüft, da MPA oft die Nieren betrifft [1].

Entzündungsmarker: CRP (C-reaktives Protein) und BSG (Blutsenkungsgeschwindigkeit) zeigen Entzündungen im Körper an.

Harnuntersuchung: Auf Eiweiß oder Blut im Urin prüfen, was auf eine Nierenschädigung hinweisen kann.

Eosinophilenzahl im Blut: Sollte bei MPA nicht erhöht sein – ein Anstieg könnte eher auf eine andere Form der Vaskulitis wie EGPA hindeuten [1].

Biopsie-Ergebnisse: Eine Gewebeprobe aus betroffenen Organen, z.B. der Niere, kann pauci-immune Glomerulonephritis zeigen – ein typisches Merkmal von MPA [1].

Diese Werte helfen Ärzten dabei, die Krankheit zu diagnostizieren und den Verlauf sowie die Therapie anzupassen.

Liebe Grüße
Ralf (GPA/Morbus Wegener Patient)

[Ralle04]

Und bei GPA (Morbus Wegener) geht es vor allem um den c-ANCA und den PR3-ANCA-Wert.
(Merksatz: Wegener war kein PANCA / Punker)

Das KI-Tool schreibt wie folgt:

Bei Morbus Wegener, auch bekannt als Granulomatose mit Polyangiitis (GPA), gibt es einige wichtige Werte und Untersuchungen, die für die Diagnose und Überwachung der Erkrankung relevant sind:

ANCA-Werte: ANCA steht für "antineutrophile zytoplasmatische Antikörper". Bei GPA sind häufig PR3-ANCA (Proteinase-3-Antikörper) nachweisbar. Diese Werte helfen bei der Diagnose und können auch zur Überwachung des Krankheitsverlaufs herangezogen werden [1].

Entzündungswerte im Blut:

CRP (C-reaktives Protein): Ein erhöhter CRP-Wert weist auf eine Entzündung im Körper hin.
Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG): Eine erhöhte BSG kann ebenfalls auf eine aktive Entzündung hindeuten.
Nierenwerte:

Kreatinin und glomeruläre Filtrationsrate (GFR): Diese Werte zeigen an, ob die Nierenfunktion beeinträchtigt ist, was bei GPA häufig vorkommt [1].
Urinuntersuchung: Auf Eiweiß oder Blut im Urin prüfen, da dies Anzeichen einer Nierenschädigung sein können.
Hämoglobinwert: Niedrige Hämoglobinwerte können auf eine Anämie hinweisen, die oft mit chronischen Entzündungen einhergeht.

Eosinophile Anzahl im Blut: Besonders wichtig bei der Differenzierung von anderen Vaskulitiden wie der eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) [1].

Bildgebende Verfahren:

Röntgen oder CT der Lunge zur Untersuchung von Veränderungen wie Knötchen oder Infiltraten [1].
MRT oder CT des Kopfes bei Beteiligung von Nebenhöhlen oder Ohren.
Biopsie-Ergebnisse:

Gewebeproben aus betroffenen Organen wie Nase, Lunge oder Niere können typische histopathologische Merkmale einer Vaskulitis zeigen [1].
Diese Werte und Untersuchungen helfen Ärzten dabei, den Schweregrad der Erkrankung zu bestimmen und die Therapie individuell anzupassen.