Immunsupressiv und das ganz normale Leben
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Anschilalo
- Beiträge: 490
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Immunsupressiv und das ganz normale Leben
Ich glaube hier gibt es einige, die das so praktizieren, teils ohne Rezidive.
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Geobienchen
- Beiträge: 21
- Registriert: Di Jun 28, 2022 4:03 pm
Re: Immunsupressiv und das ganz normale Leben
Hallo,
meine Erfahrung ohne RTX. Mein Schub mit Nierenbeteiligung war 2022. bevor wir wussten was es ist, habe ich MTx bekommen und es leider gar nicht vertragen. Habe abwechselnd in die Oberschenkel gespritzt und nach 4 Spritzen hatte ich extremen Ausschlag an den kompletten Beinen bis zum unteren Rücken. Als ich gerade umgestellt werden sollte, wusste der Arzt endlich was ich habe und ich habe RTx bekommen. Schon ein halbes Jahr später waren meine Werte unter RTX wieder normal. Ich habe dann RTX bis in den Januar 2024 bekommen. Seit dem nicht mehr. Ich sollte noch ein Jahr weiter Prednisolon nehmen. Mittlerweile bin aber auch da gerade am Ausschleichen, bin jetzt runter auf 2,5 mg. Mir geht es gut damit. Man hat ja leider keinen Einfluss darauf, ob das funktioniert. Das muss, glaube ich leider einfach ausprobieren, wenn es die Werte hergeben. Meine Werte sind immer noch vollkommen normal, bis auf die IgG, die sind ganz leicht erniedrigt durch das RTX. Da ich aber nicht vermehrt krank werde, außer die jährliche Erkältung, muss man da nichts machen.
Lg
meine Erfahrung ohne RTX. Mein Schub mit Nierenbeteiligung war 2022. bevor wir wussten was es ist, habe ich MTx bekommen und es leider gar nicht vertragen. Habe abwechselnd in die Oberschenkel gespritzt und nach 4 Spritzen hatte ich extremen Ausschlag an den kompletten Beinen bis zum unteren Rücken. Als ich gerade umgestellt werden sollte, wusste der Arzt endlich was ich habe und ich habe RTx bekommen. Schon ein halbes Jahr später waren meine Werte unter RTX wieder normal. Ich habe dann RTX bis in den Januar 2024 bekommen. Seit dem nicht mehr. Ich sollte noch ein Jahr weiter Prednisolon nehmen. Mittlerweile bin aber auch da gerade am Ausschleichen, bin jetzt runter auf 2,5 mg. Mir geht es gut damit. Man hat ja leider keinen Einfluss darauf, ob das funktioniert. Das muss, glaube ich leider einfach ausprobieren, wenn es die Werte hergeben. Meine Werte sind immer noch vollkommen normal, bis auf die IgG, die sind ganz leicht erniedrigt durch das RTX. Da ich aber nicht vermehrt krank werde, außer die jährliche Erkältung, muss man da nichts machen.
Lg
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Karin 123
- Beiträge: 406
- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Immunsupressiv und das ganz normale Leben
Hallo Samson,
am Anfang war ich sehr, sehr vorsichtig, aber mit der Zeit komm ich ganz gut klar. Ich gehe ganz normal unter Menschen, auch auf Konzerte. Aber ich habe mittlerweile ein ziemlich selbstständig laufendes Schutzprogramm. Ich scanne die Umgebung sofort ab auf Schniefer und Huster, habe immer eine FFP2 Maske in der Tasche. Wenn es zu voll ist, gehe ich ggf. auch wieder. Ich wasche mir immer sofort die Hände, wenn ich nach Hause komme, fasse mir nie ins Gesicht usw. Das läuft so ziemlich als automatisiertes Hintergrundprogramm. Und genauso halte ich Abstände zu Menschen. Also nicht mehr so dicht.
Also Kurzfassung, die Gefahren sind fest implementiert und die Gegenmaßnahmen auch. Und ganz wichtig, am Anfang dachte ich noch, es wäre ganz, ganz schlimm, wenn ich mir was einfange. Ich hab mir bisher überhaupt nichts eingefangen, aber ich weiß auch, es dauert oft nur länger, aber der Körper schafft das schon. Es ist nicht richtig, wenn du schreibst, ein fast ganz ausgeschaltetes Immunsystem. Das Immunsystem ist sehr komplex und funktioniert auch noch mit Supression, nur anders und langsamer. Am Anfang dachte ich noch, es wäre das Ende.
Kopf hoch. Ihr lernt das auch.
Grüße
Karin
am Anfang war ich sehr, sehr vorsichtig, aber mit der Zeit komm ich ganz gut klar. Ich gehe ganz normal unter Menschen, auch auf Konzerte. Aber ich habe mittlerweile ein ziemlich selbstständig laufendes Schutzprogramm. Ich scanne die Umgebung sofort ab auf Schniefer und Huster, habe immer eine FFP2 Maske in der Tasche. Wenn es zu voll ist, gehe ich ggf. auch wieder. Ich wasche mir immer sofort die Hände, wenn ich nach Hause komme, fasse mir nie ins Gesicht usw. Das läuft so ziemlich als automatisiertes Hintergrundprogramm. Und genauso halte ich Abstände zu Menschen. Also nicht mehr so dicht.
Also Kurzfassung, die Gefahren sind fest implementiert und die Gegenmaßnahmen auch. Und ganz wichtig, am Anfang dachte ich noch, es wäre ganz, ganz schlimm, wenn ich mir was einfange. Ich hab mir bisher überhaupt nichts eingefangen, aber ich weiß auch, es dauert oft nur länger, aber der Körper schafft das schon. Es ist nicht richtig, wenn du schreibst, ein fast ganz ausgeschaltetes Immunsystem. Das Immunsystem ist sehr komplex und funktioniert auch noch mit Supression, nur anders und langsamer. Am Anfang dachte ich noch, es wäre das Ende.
Kopf hoch. Ihr lernt das auch.
Grüße
Karin