Neu hier und ein Haufen Fragen

[Eileen]

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem tollen Forum, wollte mich kurz vorstellen und habe bereits einige Fragen.
Ich bin 55 Jahre alt und im April wurde bei mir die Diagnose ANCA assoziierte Vaskulitis mit MPA (Niere, Lunge, Knochenmarksbeteiligung gestellt. Zunächst war ich sehr froh, dass die Diagnose sehr schnell feststand und nach einem Krankenhausaufenthalt ein Nephrologe die Behandlung mit Rituximab übernahm. Nun gibt es erste Probleme und ich glaube, dass ich doch jemanden brauche, der ein umfassenderes Bild von der Erkrankung hat.
Aktuell habe ich seit einer Woche täglich morgens hohes Fieber (über 39°), das dann im Laufe des Tages auf Normaltemperatur zurückgeht. Der Nephrologe schiebt das auf irgendeinen Infekt und ich soll ins Blaue rein ein Antibiotikum nehmen. Einzige aktuelle Veränderung im Blutbild ist ein etwas erhöhter CRP Wert. Ich selber habe eher das Gefühl, dass etwas autoimmun im Gang ist. Meine Fragen an Euch sind:

Kennt jemand solche Fiebermuster?
Kann sich ein Schub entwickeln, obwohl die letzte Rituximab Infusion erst 2,5 Wochen zurückliegt?
Kann jemand ein Behandlungszentrum mit Expertise für Vaskulitis im Köln-Bonner Raum empfehlen?

Ich freue mich über Rückmeldungen/Tipps/Schwarmintelligenz!

Liebe Grüße von
Eileen

[Dodo]

Liebe Eileen,

schön dass du hier bist.

Ich habe gelernt, dass man sobald man auch nur irgendeinen Zweifel an der Herangehensweise des niedergelassenen Nephrologens hat, immer in die Klinik geht. Ich hatte da schon richtig schlechte Erfahrungen mit leider.

Mit wiederkehrendem Fieber ist nicht zu spaßen. Zumal du ja erst seit 2 Monaten die Induktion angefangen und vor 2,5 Wochen die letzte RTX hattest. Irgendein Antibiotika geben, nur dann wenn man vorher Blut für ein Antibiogramm genommen hat und ggf. nach Erhalt der Ergebnisse noch auf ein anderes umschwenken kann. Geh in die Klinik, Notaufnahme (ja das darfst und sollst du mit dieser Erkrankung), lass das dort abchecken. Ich kann dir sagen, sie werden dich da behalten, nimm gleich dein Klinikköfferchen mit.

Gute Besserung und liebe Grüße!

[Gramipol]

Hallo Eileen,

hast du außer Rituximab noch andere Medikamente bekommen?
Hat man deine Entzündungen mit Kortison behandelt?
Kortison ist erst einmal die Feuerwehr gegen den Entzündungsprozess!
Sollte man nicht zu lange nehmen, aber am Anfang der Behandlung geht eigentlich kein Weg dran vorbei.
Ich habe nach Monaten der Behandlung mit Cyclophosphamid einen Rückschlag erlitten. Meine Entzündungswerte gingen wieder deutlich in die Höhe.
Als Folge dessen wurde sofort wieder die Kortisondosis erhöht.
Danach war dann endlich Ruhe.
Das Kortison wurde anschließend bei mir wieder sehr zeitnah heruntergefahren und abgesetzt.

Aber wie Dodo geschrieben hat, geht nichts über eine absolut kompetente Begleitung durch eine entsprechende Klinik.

Dir viel Glück!

Gramipol

[Eileen]

Vielen Dank für die Antworten!
Es hilft wirklich, von Menschen zu hören, die Ähnliches durchgemacht haben und es bestärkt mich, in die Klinik zu gehen.
Ja, ich habe anfangs 3 Tage hochdosierte Kortisoninfusionen bekommen, dann weiter oral 70 mg pro Tag und das wird jetzt alle 2 Wochen runterdosiert. Zur Zeit bin ich bei 20mg. Ansonsten nehme ich, was die Vaskulitis betrifft, nur Vit. D.
Liebe Grüße und danke fürs Teilhaben an meinen Problemen!
Eileen

[ANKA]

Hallo Eileen,

kleiner Hinweis von der Seitenlinie.

Nicht erst die Klinik aufsuchen, wenn es einem wieder etwas besser geht, oder wenn vorher Mengen an Kortison zur Regulierung der Symptome verabreicht wurden. Dann kommt man in der Klinik evtl. "in den Genuss" von "Wir haben nichts finden können. Die Blutwerte sehen gut aus. In der Bildgebung haben wir leichte Veränderungen feststellen können, aber das ist leider nicht aussagekräftig.".

Ich habe auch (zu) oft mit mir gehadert. Geht es dir schlecht (Fieber, Husten, Bauchschmerzen, Gelenkschmerzen, Schüttelfrost ohne erkennbaren Grund, und sicherlich viele andere subjektive Veränderungen an deinem Wohlbefinden) und du bist unsicher, aber es wäre dir möglich eine Notaufnahme aufzusuchen, geh bzw. lass dich fahren/begleiten!

Erst, wenn man dort sitz und wartet, fällt der Druck von einem ab und man merkt, dass man sich richtig entschieden hat.
Sei aber darauf vorbereitet die behandelnden Ärzte ein bisschen "an die Hand zu nehmen" und schildere deine Bedenken gezielt mit Ruhe und ohne den Doc mit zu viel Infos zu überfordern. Es hilft auch sich eine Liste im Handy fertig zu machen, die man immer bei Bedarf öffnen kann, ODER WICHTIG, sich auch was im E-Fall dazuschreiben kann.

Nichts ist schlimmer als in einem 3 Minuten-Fenster nicht mehr im Kopf zu haben, was das Problem ist oder wichtige Details sind. Ist mir schon ganz oft so passiert. Und zu Hause ärgert man sich dann, dass man nicht vom Nasenbluten vor 3 Tagen oder dem Ausschlag unter der linken Schulter erzählt hat.

Ich wünsche dir alles Gute. Hab keine Angst für dich selbst Hilfe zu fordern, wenn du am Verunsichertsten bist! Du bist kein Arzt! Nur ein informierter Patient.

Beste Grüße,
ANKA

[Sammy]

Hallo Anka,
sehr guter Hinweis, mit dem Aufschreiben. Das ging mir auch immer so. Nach dem Kontrolltermin gehst du aus der Ambulanz und denkst dir auf dem Heimweg "Mist, das hatte ich doch noch fragen bzw erwähnen wollen". Ich schreibe mir deshalb auch alles in mein GPA-Büchlein (mittlerweile schon total zerfleddert ). Auch die Antwort, wird meist kurz vermerkt, damit ich dann in Ruhe nochmal drüber nachdenken kann.
Ich werde mir jetzt demnächst mal ein ordentliches Büchlein anlegen, damit ich später auch gut nachvollziehen kann was war denn da oder da genau und was hat der Arzt gesagt.
LG und schöne sonnige Tage
Sammy

[Dodo]

Liebe Eileen,

wie geht es Dir? Bist du in die Klinik gegangen?

LG Dodo