Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

[Thorsten]

Hallo Tim,
besten Dank für deine Rückmeldung und die Einschätzung. Über meine Nebennieren hatte ich mir letztes Jahr beim absetzen von Predni meine Gedanken gemacht, da wir direkt von 3 mg auf 0 sind mit dem Chefarzt, normal hatte ich immer versucht sehr langsam auszuschleichen. Damals hatte ich schon etwas Bammel, da ich aber nichts Richtung Addison Krise in der Zeit entwickelt habe, hatte ich es wieder aus dem Auge verloren.
Die ständige Infektanfälligkeit fing bei mir schon deutlich vor dem absetzen an, so dass ich es daher nicht damit in Verbindung gebracht hätte und eigentlich eher Besserung erwartet habe, wenn das Predni weg ist, da es ja das Immunsystem dämpft.
Wenn ich es richtig verstehe, sind die Symptome bei dir ähnlich und haben auch bereits unter der Predni Einnahme von 3-5 mg angefangen?

Danke dir, alles Gute und schönen Sonntag.
Thorsten

[Tim]

Hallo Thorsten,

korrekt. Wobei bei mir Azathioprin auch nicht gerade die Abwehr stärkt .

Schönen Sonntag
Tim

[Thorsten]

Hallo zusammen,

und euch allen noch ein gesundes neues Jahr. Ich ergänze mal den aktuellen Stand, falls mal später jemanden der Status interessiert oder in ähnlicher Situation sein sollte.
An @Tim nochmal ein besonderer Dank auch für die schnellen Rückmeldungen über PN.

Die vermutete Nebennierenrindeninsuffizienz hat sich nicht bestätigt. Ich hatte in der Zwischenzeit eine kleine Thrombose die leider nicht histologisch analysiert werden konnte, da die Probeentnahme den Ärzten an der Stelle zu gefährlich war. Daher gibt es bisher nichts neues/ gesichertes zu meiner Vaskulitis und den Schwächeepisoden.

Ich hatte noch ein paar weitere Untersuchungen und werde vmtl im Februar im Gefäßzentrum einen neuen Termin machen, um daraus evtl findings zu besprechen. Soweit mir bisher bekannt kam aber nichts richtungsweisendes heraus.

Inzwischen arbeite ich sehr intensiv mit KI Unterstützung. Da ich meine Symptome und Thrombosen seit 2017 genau dokumentiere und alles was ich an Arztberichten bekommen konnte immer gesammelt habe, kam eine ganze Menge an Infos zusammen. Die KI geht mit den ganzen Daten von einer Zwischenform von Thrombangiitis obliterans und Morbus Behcet aus, bzw einer "seronegativen, nicht‑ANCA‑assoziierter Gefäßerkrankung". Falls die KI damit richtig liegt, hänge ich irgendwo zwischen allen Stühlen und die Histologie wäre ggf weiterhin der fehlende Nukleus, der weiterhelfen könnte.

Die Schwächeepisoden halten weiterhin an bzw verstärkten sich. Auch dazu habe ich eine Dokumentation gestartet und alles was ich aus 2025 an Krankheitstagen und Episoden sonst dokumentiert hatte zusammengefasst. Da die Nebennierenrinden nicht das Problem sind und die KI meine Beschreibungen analysiert hat, inkl dem EInleitungstext den ich hier verfasst hatte, steht von Seiten KI doch Fatigue im Raum, wie es @Anschilalo zu Beginn bereits vermutet hatte.

Ich habe mir alles zusammenfassen lassen und nehme die Verdachtsmomente zu den nächsten Arztterminen mit. In der Zwischenzeit versuche ich irgendwie durchzuhalten.

Soweit der aktuelle Stand bei mir.
Und auch spannend für mich. Ich "feiere" aktuell mein halbes Leben mit der Vaskulitis und immer noch konnten wir dem Ding keinen abschließenden Namen geben, obwohl die Ärzte sich sehr bemühen. Es bleibt also "spannend".

Alles Gute für euch

[ANKA]

Moin Thorsten,

da positionierst du dich grad stark und nutzt die Mittel der Neuzeit sehr effektiv. Ich drücke dir die Daumen.
Bleib stark! Nicht nachlassen, bis sich dir dein Begleiter offenbart!

Grüße,
ANKA

[Thorsten]

Hi Anka,
danke dir. Ich geb mein Bestes, aber es ist extrem kräftezährend, wenn die Ärzte nichts neues finden. Kennst du ja sicher auch. Ich versuch den Kopf hochzuhalten und weiterzumachen.

VG

[Anschilalo]

Nach Covid dauert es bis zu 20 Monate, bis sich essentielle Immunzellen erholen (CD8+, T-Zellen).

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 1225005090