Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Antworten
Thorsten
Beiträge: 98
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Thorsten »

Hallo zusammen,

seit etwa 2,5 – 3 Jahren bekomme ich immer häufiger Infekte. Meist äußern diese sich im Nase-, Rachen, Stirnhöhlenbereich und einer „Matschbirne“. In der Lunge merke ich kaum etwas, also nicht verschleimt, kein Husten. Eigentlich nie Fieber, oder erhöhte Temperatur. Max mal 37,3 – 37,5*C also noch fast normal bis leicht erhöht. Corona Tests waren immer negativ.
Dafür bin ich dann immer ziemlich schnell recht schlapp bis richtig kaputt, z.T. etwas Kreislaufprobleme, leichte Palpitationen vom Herz und will mich eigentlich nur noch hinlegen. Wenn ich richtig angegriffen war und gearbeitet habe, hatte ich ab und an das Gefühl, dass ich gleich aus dem Stuhl kippe.

Am Anfang ist es meist so, dass es sich anfühlt, als wäre eine richtige Erkältung im Anmarsch. Es startet „von jetzt auf gleich“, so bleibt es dann 1-2 Tage mit den oben beschriebenen Symptomen, ohne weiter "schlimmer" zu werden und dann ist es wieder plötzlich verschwunden innerhalb von 1-2 Stunden. Eher selten (3-5-mal im Jahr) wird ein länger anhaltender Infekt daraus, der mich für eine Woche oder ggf. länger aus dem Verkehr zieht. Vor 2,5 Jahren hat mich das für fast 4 Wochen immer wieder aus dem Verkehr gezogen und ich war mehrfach beim Doc.
Am Anfang kam das etwa alle 3-4 Wochen vor, dass es so anfing und wieder nach den 1-2 Tagen verschwand. Es war da mehr nervig, als besorgniserregend. Inzwischen bin ich bei 10 – 14 Tagen in der Frequenz, wo es losgeht. Ich brauche danach auch immer etwas länger, um mich wieder zu erholen und v.a. um Sport machen zu können, damit ich Thrombosen vermeide. Auffällig ist aus meiner Sicht noch, dass es mir idR. morgens bis mittags deutlich schlechter geht, als abends. Von normalen Erkältungen kenne ich das eher umgekehrt.

Vor etwa 1 Jahr war ich damit schonmal bei meinem neuen Hausarzt, der nur meinte, dass man da nichts machen könne. Keine Blutuntersuchung, rein gar nichts. Eine Reha wollte er mir anbieten, was ich abgelehnt habe. Ich möchte fit sein und arbeiten.
Ich habe dann so weitergemacht. Da meine Vaskulitis wieder unklar ist, wurde zusammen mit der Klinik letzten November das Prednisolon abgesetzt, um bei der nächsten Thrombose eine histologische Untersuchung machen zu können. Da ich beruflich noch extrem im Stress war, habe ich die Infekte auch auf die langjährige Prednisolon Einnahme und die berufliche Belastung geschoben und eigentlich immer versucht trotz der Infekte / Schlappheit weiter zu arbeiten, da ich sehr an meinem Job und den Kollegen hänge und nicht wieder "auffallen" wollte.
Meine Hoffnung war, dass es danach besser wird und sich alles wieder einrenkt.
Ich bin jetzt 10 Monate ohne Prednisolon und der größte Stress bei der Arbeit ist auch seit 3 Monaten vorbei, so dass ich einen normalen Berufsalltag wieder habe, länger im Urlaub war und eigentlich erholt sein sollte, aber die Infekte werden dennoch immer häufiger, so dass ich auch den halben Urlaub krank war, davor auch schon und nun auch schon wieder innerhalb von nicht mal 3 Monaten. Gefühlt hatte ich diese Symptome in den letzten 3 Monaten über die Hälfte der Zeit.
Die Vaskulitis ist sehr ruhig im Moment, so dass ich es nicht direkt darauf schieben würde.

Dennoch wollte ich bei euch nachfragen, ob ihr so etwas auch kennt, oder eine Idee habt, was ich noch machen könnte? Ich bin schon auf der Suche nach einem neuen HA, was extrem schwierig ist, ich lebe eigentlich abgesehen vom beruflichen Stress gesund, ernähre mich gut, nehme Zink und Vitamine zu mir, kein Alkohol etc. pp., versuche mich viel zu bewegen. Eine Internetrecherche auch mit KI hat mich nicht wirklich weitergebracht.

Würde mich wirklich freuen, wenn jemand von euch eine Idee hat, oder ähnliches kennt, so kann es mittelfristig nicht mehr weitergehen. Ich habe auch jedes Mal in der Firma ein extrem schlechtes Gewissen, wenn ich mich dann doch mal rausnehmen und krankmelden muss.

Danke euch und LG

Thorsten
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Anschilalo »

Google mal ME/CFS
Thorsten
Beiträge: 98
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Thorsten »

Hi @Anschilalo,
ME/CFS ähnliche Probleme hatte ich in meiner Prä - Prednisolon Phase und kenne ich auch durch meine Frau leider sehr gut, da sie es ausgeprägt mit Long Covid entwickelt hat.
Selbst die milde Form passt für mich aktuell nicht. Ich habe die letzten 1,5 Jahre fast 80 h / Woche im Mittel intensiv gearbeitet, und wenn ich nicht gerade die Infekte hatte, auch ganz gut Sport machen / mich bewegen können. Daher würde ich CFS erstmal ausklammern . Von den ständigen Infekten abgesehen habe ich aktuell eine wirklich gute Phase, was die Vaskulitis angeht.

Vielen Dank
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Anschilalo »

80h die Woche klingt schon für Gesunde heftig, mit Erkrankung puh....

Und dann noch Sport. Wann kann dein Körper denn mal Kraft tanken?

Ich hab es anderswo schon mal erwähnt. Covid schreddert die T-Zellen.

Und zu deinen Emotionen bez. Arbeitsplatz:
Kenne ich alles. Man WILL funktionieren, der Körper macht nicht mit. Arbeit bleibt liegen, Kollegen müssen aushelfen. Noch mehr Druck, schlechtes Gewissen.
Hab es Jahrzehnte lang durchgepeitscht, bis mein Körper nicht mehr mitgemacht hat.
Heute frage ich mich für was? Pflichtgefühl, nun ja, von der Arbeit kräht kein Hahn mehr nach einem.
Grad heute mit einem lieben Exkollegen tele. Er war super beliebt, seit er in Rente ist, meldet sich niemand mehr.
Und für solche untreuen Seelen, macht man sich dann kaputt?
Leben und Kraft sind dafür zu kurz.
Thorsten
Beiträge: 98
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Thorsten »

Da gebe ich dir recht und wie schon geschrieben, bin ich von der Arbeitszeit nach dem Projekt auch wieder deutlich runter und arbeite etwa 40 - max 50 h die Woche und der Druck ist auch wesentlich niedriger während der Arbeitszeit. Daher und nach einigen Wochen Urlaub hätte ich daher Verbesserung erwartet und erhofft.

Bei mir kommt wegen der Arbeit, neben dem, dass ich wirklich gern in dem Team und mit den Chefs arbeite dazu, dass meine Frau im schlechtesten Fall dauerhaft berufsunfähig ist und aktuell (seit etwa 1,5 Jahren) bekommt sie gar kein Geld, so dass die finanzielle Versorgung an mir hängt. Das erhöht für mich natürlich den Druck "funktionieren" zu müssen nochmal. Da will ich mir natürlich auch keine erkennbaren Schwächen in der Firma erlauben.
giite
Beiträge: 261
Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von giite »

Hallo Thorsten
Vielleicht braucht dein Körper zur Reholung noch etwas länger und vielleicht auch mal beim Endokrinologen schauen lassen was dein Hormonstatus macht ,das fehlende Krtison ist noch nicht wieder ausgeglichen ??? aber ich wi´eiss es nicht besser.
Zur Situation deiner Frau ,hat sie sich schon einmal mit dem Umgang mit Nikotinpflaser beschäftigt ?
Ich schicke dir ne PIN.
allen einen schönen Tag
"Leben ist nicht genug"sagte der Schmetterling."Sonnenschein,Freiheit und eine kleine Blume gehören auch dazu."
Hans Christian Andersen
Thorsten
Beiträge: 98
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Thorsten »

Hallo giite,
das Thema Endokrinologe nehme ich mir mit, wenn mein Hausarzt wieder da ist. Danke für den Gedanken.
Die Frage mit dem Cortison verstehe ich nicht ganz. Wenn du meinst, ob es dafür wie z.B. bei GPA ein Ersatzpräparat gibt: Nein. Genau das ist ja der Grund, warum ich nach Rücksprache mit der Klinik abgesetzt habe, damit wir hoffentlich bei der nächsten Thrrombose und der histologischen Untersuchung endlich herausfinden, was es genau ist bei mir, da die Thrombangiitis nicht mehr passt und dann daraus auf Ersatzpräparate für das Predni kommen.

Meine Frau hat sich schon mit Nikotinpflaster beschäftigt und auch in Ihrer Selbsthilfegruppe ist das Thema, was einige ausprobiert, aber eher differente Erfahrungen gemacht haben. Wohl nicht so positiv, wie es in der Studie in Leipzig ausgewiesen war.
Sie hofft, dass sie endlich in einer Covid Ambulanz aufgenommen wird und würde es dann unter Begleitung der Ärzte gern versuchen.
Dir auch einen schönen Tag.
VG
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Anschilalo »

Vielleicht hast du auch einfach einen Vitaminmangel?

Mir hat es einen Kraftschub gegeben seit ich Aminosäurenkomplex nehme und regelmäßig Vit. C, Magnesium und Omega-3.
Wenn ich da schlampig bin merke ich das direkt.

Oft gibt es eine Dysbalance mit Mg, Zink, Selen, Kupfer. Die brauchen sich gegenseitig.
Wenn man nur eins davon nimmt, fehlt dem Körper das andere für die Mitochondrien.

Nikotin klappt nicht bei allen mit LC. Deshalb ist das Beste, sich den Scheiß gar nicht erst einzufangen. Es gibt keine adäquate Behandlung, das ist vielen nicht klar.

Es gab grad Erfolge mit einem off-Label Medikament, ich hab mir das notiert.
Thorsten
Beiträge: 98
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Thorsten »

Könnte natürlich sein. Habe ich mir auch für den HA notiert, ob er das bei der nächsten Blutuntersuchung mal mitprüfen kann.


Danke dir und VG
Tim
Beiträge: 43
Registriert: Mo Aug 31, 2020 5:53 pm

Re: Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

Beitrag von Tim »

Moin Thorsten,

mir geht das genauso. 2019 gab es bei mir den krankheitsbedingten Einschlag, mit Chemo und seit dem Azathioprin. Meine EGPA hat seit 2017 schon deutlich an die Tür geklingelt (Asthma) und die wurde mit Predni behandelt. Bis April dieses Jahres. Die letzten drei Jahre war die Dosis bei 3 bis 5 mg. Auf anraten meines Rheumatologen war ich dann bei einer Endokrinologin. Ergebnis: Meine Nebennieren sind im Eimer. Seit dem bekomme ich Hydrocortison. Die Umstellung vom Predni auf Hydrocortison war die ersten 6 Woche schon heftig. Seit dem geht es mir aber (meist) besser.

Nur das Austarieren der tägliche Dosis braucht noch Übung. Wenn du längere Zeit Predni genommen hast besteht in der Tat die Möglichkeit, dass deine Nebennieren einen mitbekommen haben. Meine Diagnose lautet tertiäre Nebenniereninsuffizienz.

Alles Gute.
Tim
EGPA, Asthma, Psoriasis, div. Allergien, tertiäre NNI / Azathioprin 200 mg, 20 mg Hydrocortison, Bisoprolol 5 mg, 1000 i. E. Vitamin D, Foster 200/6
Antworten