Basistherapie nun endgültig notwendig

[maxima]

Hallo Wolke,

schade das es wieder von fast vorne beginnt. Ich nehme seit 4 Jahren Roactemra und 2 mg Cortison. Da sind sogut wie keine Endzündungsmerkmale zu erkennen und ich hoffe immer es ist gut so.

Ich wünsche Dir alles Gute

Maxima

[Wolke]

Hallo Maxima,
vielen Dank.
Schön, dass die Krankheit bei dir scheinbar gut unter Kontrolle ist mit den Medikamenten. Das Cortison ganz absetzen ist nicht möglich?
Ich fühle mich nicht anders oder "kränker" als sonst, aber die Blut- und Bildwerte sagen was anderes. Würde ich mich viel schlechter fühlen, wäre es sicherlich einfacher wieder ein zusätzliches Medikament zu nehmen. Aber vielleicht habe ich mich mittlerweile auch einfach an die Beschwerden der Krankheit gewöhnt.
Liebe Grüße
Wolke

[maxima]

cortison absetzen trauen wir uns nicht (Rheumatologin und ich) denn ich habe noch andere Erkrankungen. Meine Blutwerte sind auch grotten schlecht
wobei ich mich auch nicht krank fühle.

[Wolke]

cortison absetzen trauen wir uns nicht (Rheumatologin und ich) denn ich habe noch andere Erkrankungen. Meine Blutwerte sind auch grotten schlecht
wobei ich mich auch nicht krank fühle.

Und von was sind die Blutwerte schlecht? Durch die anderen Erkrankungen?

[maxima]

vielfach sind es Reaktionen auf Medikamente. So ganz genau weiß ich es nicht Rheumafaktor ist unterschiedlich hoch, Cholesterin auch, Blutdruch mal gut mal ein wenig zu hoch. Ich willes alles gar nicht so genau wissen solange es mir einigermaßen gut geht.

[Anschilalo]

Cholesterinerhöhung hängt mit dem Kortison zusammen

[Wolke]

Cholesterinerhöhung hängt mit dem Kortison zusammen

Also ich hatte das schon vorher und es hat sich unter dem Cortison nicht verändert.

[Anschilalo]

Ja manchmal ist es genetisch.
Ich hatte vor der Behandlung normale Werte.
Ich weigere mich Statine zu nehmen.

[Zongo]

Hier einmal ein Bericht von mir:

GPA seit April 2019. Mit Nierenbeteiligung. Remission ca. 1-2 Monate später.

12 x pro Jahr Cyclophosphamid-Infusionen für 1 Jahr.

Dann ca. 1 Jahr ausgesetzt und dabei nur Predni und Cotrim genommen.

Ich hatte das Gefühl irgendwas stimmt nicht und habe auf Rezidiv checken lassen. Ohne Befund. Aber trotzdem RTX 500 mg alle 6 Monate akzeptiert.

Im Juni 2024 RTX ersatzlos abgesetzt aber durchgängig weiter Predni 5 mg. Eine weitere Reduzierung ist mir nicht möglich. Da bekomme ich immer wieder Schmerzen.

Was mich bestärkt hat in meiner Entscheidung war die Aussage meiner Rheumatologin, dass irgendwelche Immunwerte (habe die genaue Bezeichnung vergessen) sehr niedrig wären. Man hat das auf den RTX Einsatz zurückgeführt.

Mal abwarten wie lange es gut geht.

LG M.

[Anschilalo]

Immunglobuline?