Hallo,
nachdem ich es lange vermieden habe, in der Hoffnung ich komme auf Dauer mit niedrig dosiertem Cortison oder sogar ganz ohne Medikament aus, muss ich nun doch wieder eine Basistherapie beginnen.
Ich bin sehr unglücklich darüber, sehe aber ein, dass das Risiko für Spätfolgen durch die scheinbar nicht vollständig kontrollierte Erkrankung in meinem Fall zu groß ist.
Wolke
Wie sieht denn die Basismedikation bei dir aus und woran wurde den festgestellt, dass es notwendig ist? Habe von vielen Leidensgenossen gelesen, die >10 Jahre schon RTX und Pred. nehmen und nicht davon wegkommen….leider.
Hallo Marco,
ich meine du hast GPA, bei mir ist es RZA, da gibt es andere Medikamente. Es gibt da mittlerweile mehrere Möglichkeiten, es wird momentan noch besprochen was in meinem Fall das Beste ist.
Bei verschiedenen Bildgebungen wurden Entzündungen festgestellt und da nun auch wieder die Entzündungswerte immer weiter ansteigen ist es notwendig.
LG
Hallo Wolke,
Das tut mir sehr leid. Es gibt ja leider kein heilbar, weder bei GPA noch RZA etc. Auch bei Remission mit Basistherapie müssen wir immer wachsam sein, gerade wenn es uns auch anscheinend gut geht und wir unserem Körper weniger Medikamente zukommen lassen wollen.
Mich (GPA) hat es auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt, als ich auf Vorschlag des Rheumatologen MTX und Prednisolon abgesetzt/ausgeschlichen habe und nur noch halbjährlich Rituximab bekommen habe. Trotzdem hatte ich ein Rezidiv mit Lungen- und Augenbeteiligung.
Ich fühle mich dieser heimtückischen Krankheit ziemlich ausgeliefert.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass keine Schäden zurückbleiben.
LG
Marianne
Ich kann mir vorstellen, dass das sehr runterzieht, wenn die Hoffnung sich nicht erfüllt und man wieder von vorne anfangen muss.
Andererseits gibt es ja Hilfe in Form von Medis.
Ich habe mich viel mit der Erkrankung ME/CFS beschäftigt und da hängt man böse da und es gibt noch nicht mal eine Therapie!
In diesem Sinne: noch ist ja anscheinend kein größerer Schaden eingetreten, ein Grund zur Dankbarkeit.
Mental ist es schwieriger zu wuppen, aber du bist ja nicht alleine, du hast ja uns. ♡
Hallo Wolke
Schau nach vorn , versuche entspannt zu bleiben .Die doofen Entzündungen müssen nun mal weg und wir wissen alle von alleine geht es leider nicht.
Dir nun einen hoffentlich guten Start mit einer neuen Theraoie .
Liebe Grüsse https://www.youtube.com/watch?v=h3nRDLR2dkE
"Leben ist nicht genug"sagte der Schmetterling."Sonnenschein,Freiheit und eine kleine Blume gehören auch dazu."
Hans Christian Andersen
@Marianne
Ich hatte wenigstens auf eigenen Wunsch die Medikamente abgesetzt, allerdings dauerte es nur einige Monate bis die Entzündungswerte damals wieder stiegen. Ich fand die Entscheidung trotzdem in der damaligen Lebenssituation richtig und habe es auch nicht bereut. Ich habe die kurze Zeit ohne Medikamente genossen und für mich war es einen Versuch wert.
Ich wünsche dir auch alles Liebe und Gute und dass deine Krankheit gut unter Kontrolle ist.
@Anja
Ich habe ca. 4 Jahre nur Cortison genommen.
@giite
Danke, das werde ich später in Ruhe anhören.
Hallo Wolke,
das ist wirklich schade für dich.
Aber ich glaube niemand von uns darf davon ausgehen jemals komplett ohne Medikation ohne Rezidiv klar zukommen.
Die Medikamenten frei Zeit ist also „nur“ eine Zeit ohne weitere Schädigung des Körpers.
Sei glücklich, dass du diese Zeit mitnehmen konntest.
Wie Anka schon sagt, finde hoffentlich die kleinste Dosis, die dich stabil hält.
Mein Rheumatologe hat letztendlich durch ein sehr ausgeprägtes Veto verhindert, dass ich den gleichen Weg ohne Medikamente genommen habe.
Und ehrlich gesagt Habenichts so viele bescheidene Momente trotz Medikamenten dazwischen(ohne nachweisbar schlechte Blutwerte), dass ich es selbst nicht mehr ausprobieren möchte.
Dir weiterhin alles Gute und halt den Kopf oben, schlimmer geht immer.
Ich drücke uns allen die Daumen, dass wir noch lange miteinander korrespondieren können!
Grüße Gramipol
Gramipol
Jahrgang 63
GPA seit 05/2021
Behandlung: Cyclophosphamid, Kortison etc. danach Rituximab, aktuell Azathioprin
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