Newbie ✌️ Team IgA

[Luana]

Hallo allesamt,

Ich bin Luana, 33J. Und schon länger Leserin dieses Forums, doch erst seit kurzem auch offiziell Mitglied im Club.

Ich hatte meine ersten Symptome 04/2023 mit kolikartigen Magenschmerzen und Petechien an den Beinen. Leider habe auch ich, trotz der guten Versorgungslage in der Hauptstadt, wie viele Andere hier einen kleinen Arztmarathon hinter mir.

Die Besuche waren häufig leider mit Überforderung, fehlender Verantwortungsübernahme und mangelnder Aufklärung von Seiten der Ärzte geprägt. - Zitat eines Arztes: „Sie haben eine Vaskulitis. Bitte googeln Sie das nicht. Ich gebe Ihnen eine Salbe. Dann wird das schon…“ Tja Pustekuche würde ich mal sagen… Wobei ich prinzipiell eigentlich immer eine wertschätzende und positive Einstellung ggü. Ärzten und dem Gesundheitssystem hatte und habe.

Letztes Jahr hat die Histologie es dann schwarz auf weiß festgehalten - IgA. Zu diesem Zeitpunkt war schon klar, dass es eine Vaskulitis ist, jedoch noch nicht konkret bestätigt welche.
Ich hatten in den letzten zwei Jahren verhältnismäßig leichte Symptome im Vergleich zu Anderen hier und bin bisher um Aufenthalte im Krankenhaus drum herum gekommen. Auch bin ich bisher nicht medikamentös eingestellt, denn IBU 800 und ein Clobetasol Liniment habe Schmerzen und Entzündungen zwar nicht komplett eliminiert, aber schon etwas in Schach gehalten. Grundsätzlich habe ich dauerhaft eine latente Krankheitsaktivität. Eine Nierenbeteiligung ist aktuell ausgeschlossen.

Es ist bereits normal für mich, dass mein System im Frühling/Sommer hoch kocht. Dann habe ich mehr Petechien, Gewebeschmerzen, Magen-Darmschmerzen, Neuropathien, nekrotisierende Stellen an den Beinen und geschwollene Gelenke. In der High Season auch Auftrittschmerzen. Dieses Jahr habe ich allerdings den Eindruck, dass bereits jetzt alles etwas heftiger ausfällt. Ich habe schon seit ein paar Wochen mehrere kleinere Nekrosen an den Füßen, die wirklich sehr weh tun, aber erst im Herbst einen Termin im Gefäßzentrum Buch. Ich würde eigentlich gerne so lange es geht auf Medikamente verzichten. Oder was sagt ihr dazu? Hat jemand eine gute Empfehlung für die Behandlung der Nekrosen?

Ich freue mich auf jeden Fall über den Austausch mit euch!

Sonnige Grüße
Luana

[giite]

Guten Morgeb
Ich begrüsse dich hier im Forum ganz herzlich .Musste jetzt aber auch erst einmal nachlesen

https://register.awmf.org/assets/guidel ... 022-08.pdf
Ratschläge habe ich keine für dich ,der Termin ist auch noch eine ganze Weile hin , aber wenn sich etwas stark verschlechtert würde ich dort in der Ambulanz mich akut vorstellen mit Hinweis auf das Ergebnis der Biopsie .
Ansonsten kann der Hausarzt vielleicht auch mal Blutwerte (Entzündung und Niere ) kontrollieren.
Vielleicht gibt es aber hier auch noch jemanden der sich besser mit allen auskennt .
Dir nun ein gutes Wochenende

https://www.youtube.com/watch?v=qeuEfuHHaPA

[Tim]

Hallo Luana,

herzlich Willkommen im Forum. Ich bin 50 Jahre und mein unerwünschter Mitfahrer ist eine EGPA, ebenfalls eine Form der Vaskulitis. In meinem Ärztemarathon wurde auch mal IgA diagnostiziert. Mein Marathon vor der Diagnose 2019 ging ca. 20 Jahre. 20 Jahre in denen es schleichend immer mehr und stärkere Symptome wurden.

Ich würde an deiner Stelle eine rheumatologische Fachpraxis aufsuchen und klären lassen, um was für eine Vaskulitis es sich genau handelt - falls du das nicht schon gemacht hast.

IBU 800 und Clobetasol Liniment (lt. Suchmaschine wohl zum Auftragen auf die Haut) kann auf Dauer problematisch sein. Ich habe 2017 gegen den Rat meines Rheumatologen MTX abgesetzt, weil ich es nicht vertrug. Später stellte sich heraus, dass das eine ziemliche Fehlentscheidung war. Bei mir waren und sind auf jeden Fall systemisch wirkende Medikamente sehr wichtig. Vaskulitiden haben viele Gesichter und können den gesamten Körper betreffen.

Viele Grüße
Tim

[Hope]

Hallo Luana,

es gibt hier auch einige wenige IgA Patienten. Sie werden sich sicherlich noch melden. Ich selbst bin an GPA erkrankt und möchte mich giites Post anschließen und Dir nahelegen, Dich aufgrund der Verschlechterung schon eher in kompetente Hände zu begeben; vielleicht können Haus-oder Hautarzt dabei helfen.

Die IgA-Vaskulitis kann ganz unterschiedlich verlaufen. Manchmal ist sie schon nach einigen Wochen vorbei und man hat keine Medikamente oder nur Schmerzmittel benötigt. In solchen Situationen scheint auch Ibuprofen gegeben zu werden. Doch so, wie Tim schon schrieb, ist Ibuprofen auf Dauer „auch nicht ohne“, da es den Magen angreift. Eine entsprechende Schädigung würde man aber nicht merken, da der Magenschmerz überdeckt würde.

Die Nekrosen an den Füßen müssen fachkundig versorgt werden, damit keine Infektionen entstehen. Auch dies ist ein Grund schon eher gute fachkundige Hilfe aufzusuchen.

Deine Erkrankung begleitet Dich nun schon 2 Jahre. Deshalb würde ich den Fokus jetzt nicht mehr darauflegen, möglichst keine Medikamente zu nehmen, sondern abklären, was ein IgA-Profi empfehlen würde.

Viele Grüße
Hope