WIe ich hier an anderer Stelle schon mal ausgeführt habe, ist das eben ein Punkt der zum Problem werden kann. Zeigen sich keine objektiven klinischen Befunde (sondern überwiegend subjektive Beschwerden), wird sich der behandelnde Arzt möglicherweise schwer tun, wieder einen Therapiezyklus mit Rituximab einzuleiten und vielleicht erst noch abwarten wollen. Schließlich geht es in der Regel dann um 4x 375 mg/m2. Wer will da "auf Verdacht" das Risiko tragen? Was ich auch vollkomen verständlich finde.
Aber wann ist es objektiv, das ein Rezidiv vorliegt? Möglicherweise erst dann, wenn der optimale Zeitpunkt für einen "Wiedereinstieg" schon verstrichen ist. Sollte dann in wichtigen Organen ein permanenter Schaden bleiben, ist das schlecht. (Wer eindeutige Marker hat, die brav 2-3 Monate vorher signifikant ansteigen und nicht direkt mit Organschäden korreliert sind, der hat natürlich einen immensen Vorteil.)
Das ist leider ein Dilemma, da ja auch die Dauerbehandlung im Invervall zur rezidivprophylaxe größere Risiken birgt.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass das richtige Timing unheimlich wichtig ist, aber auch sehr schwer zu treffen. Pause ist toll, aber man muss wirklich sehr gut aufpassen, je länger die Pause dauert.
Feedback medikamentenfrei
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Friedolin
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Karin 123
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Re: Feedback medikamentenfrei
Hallo Friedolin,
diesen Satz verstehe ich nicht: „ Pause ist toll, aber man muss wirklich sehr gut aufpassen, je länger die Pause dauert.“
Heißt das, je länger die Pause, desto höher die Rezidivwahrscheinlichkeit? Ich dachte immer umgekehrt. Und ja, das richtige Timing zu erwischen wird enorm schwierig und wichtig sein.
Grüße
Karin
diesen Satz verstehe ich nicht: „ Pause ist toll, aber man muss wirklich sehr gut aufpassen, je länger die Pause dauert.“
Heißt das, je länger die Pause, desto höher die Rezidivwahrscheinlichkeit? Ich dachte immer umgekehrt. Und ja, das richtige Timing zu erwischen wird enorm schwierig und wichtig sein.
Grüße
Karin
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Friedolin
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Re: Feedback medikamentenfrei
Bezüglich GPA ist es meines Wissens nach schon so, dass die Wahrscheinlichkeit über die therapiefreie Zeit zunimmt ein Rezidiv zu erleiden. Bei einer groß angelegten Vergleichsstudie Aza vs Rituximab (RITAZAREM), war Rituximab zwar insgesamt überlegen in der Remissionserhaltung. 24 Monate nach der letzten Infusion, lag die Wahrscheinlichkeit kein Rezidiv zu erleiden jedoch trotzdem nur noch bei rund 50%. Bis zum achten Monat (nach der letzten Infusion) lag die Wahrscheinlichkeit hingegen noch bei ca. 85% kein Rezidiv zu erleiden. Nur mal so ganz grob vereinfacht dargestellt.
Das heißt natürlich nicht, dass das bei jedem so sein muss. Alter, Geschlecht, Art und Dauer der Erkrankung, Stresslevel, Vorbehandlungen etc. spielen sicherlich auch eine Rolle.
Bei anderen Erkrankungen kann es natürlich auch ganz anders sein.
Davon unabhängig ist es aber auch eine psychische Sache. Je länger man ohne Therapie auskommt und man sich gut fühlt, umso eher hat man den Eindruck, dass man vielleicht dauerhaft ohne Therapie leben kann (was man nicht ausschließen kann). Nach 2-3 Jahren ignoriert man dann vielleicht erste Signale oder führt diese auf etwas anderes zurück. Oder es kommt zu ganz anderen Symptomen, die man vorher nicht kannte und ordnet sie daher nicht richtig ein. Auch innerlich wieder zu einer Therapie zurückzukehren kann eine Herausforderung sein, je länger man eine (vergleichsweise) gute Zeit hatte.
Das heißt natürlich nicht, dass das bei jedem so sein muss. Alter, Geschlecht, Art und Dauer der Erkrankung, Stresslevel, Vorbehandlungen etc. spielen sicherlich auch eine Rolle.
Bei anderen Erkrankungen kann es natürlich auch ganz anders sein.
Davon unabhängig ist es aber auch eine psychische Sache. Je länger man ohne Therapie auskommt und man sich gut fühlt, umso eher hat man den Eindruck, dass man vielleicht dauerhaft ohne Therapie leben kann (was man nicht ausschließen kann). Nach 2-3 Jahren ignoriert man dann vielleicht erste Signale oder führt diese auf etwas anderes zurück. Oder es kommt zu ganz anderen Symptomen, die man vorher nicht kannte und ordnet sie daher nicht richtig ein. Auch innerlich wieder zu einer Therapie zurückzukehren kann eine Herausforderung sein, je länger man eine (vergleichsweise) gute Zeit hatte.
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sisyphos
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Re: Feedback medikamentenfrei
Hallo Karin und Friedolin,
mein Informations- und Abstimmungsstand mit meinem Rheumatologen ist so, daß es nicht die Frage ist ob, sondern wann ein Rezidiv kommt. Die GPA ist ja nicht weg. D.h aus meiner Sicht, daß je länger eine RTX-freie Phase dauert, desto mehr die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs steigt.
Und: je länger eine RTX-freie Phase dauert, desto mehr hat man sich vielleicht daran "gewöhnt" und könnte die ersten Symptome eines Rezidiv - ggf. noch dazu an einem neuen Organ - "übersehen" oder "falsch" deuten. Und dann entsteht wie von Friedolin schon ausgeführt die Frage, wer wann verantwortlich und sachkundig entscheidet welche neue Therapie wie begonnen werden soll.
Schwierig, schwierig das alles und eben nach wie vor eine persönliche Entscheidung unter dauernder Unsicherheit.
In diesem Sinne allzeit beste Entscheidungen
sisyphos
mein Informations- und Abstimmungsstand mit meinem Rheumatologen ist so, daß es nicht die Frage ist ob, sondern wann ein Rezidiv kommt. Die GPA ist ja nicht weg. D.h aus meiner Sicht, daß je länger eine RTX-freie Phase dauert, desto mehr die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs steigt.
Und: je länger eine RTX-freie Phase dauert, desto mehr hat man sich vielleicht daran "gewöhnt" und könnte die ersten Symptome eines Rezidiv - ggf. noch dazu an einem neuen Organ - "übersehen" oder "falsch" deuten. Und dann entsteht wie von Friedolin schon ausgeführt die Frage, wer wann verantwortlich und sachkundig entscheidet welche neue Therapie wie begonnen werden soll.
Schwierig, schwierig das alles und eben nach wie vor eine persönliche Entscheidung unter dauernder Unsicherheit.
In diesem Sinne allzeit beste Entscheidungen
sisyphos
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Karin 123
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- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Feedback medikamentenfrei
Hallo sisyphos und Friedolin,
das kann ich mir auch vorstellen, daß je länger die rezidivfreie Zeit dauert, man laxer mit Symptomen umgeht.
Andererseits scheint dann das Immunsystem wohl in einem ruhigen Zustand. Ich denke, es braucht auch immer einen Trigger. Bei mir war das entweder Corona (was ich glaube) oder die Impfung. Das hat das Immunsystem sehr aus dem Gleichgewicht gebracht.Ich achte auch jetzt sehr drauf mir keinen Infekt einzufangen und bisher ist mir das gelungen. Kann natürlich auch ein anderer Trigger sein, aber ich achte drauf das Immunsystem nicht zu stressen.
Grüße
Karin
das kann ich mir auch vorstellen, daß je länger die rezidivfreie Zeit dauert, man laxer mit Symptomen umgeht.
Andererseits scheint dann das Immunsystem wohl in einem ruhigen Zustand. Ich denke, es braucht auch immer einen Trigger. Bei mir war das entweder Corona (was ich glaube) oder die Impfung. Das hat das Immunsystem sehr aus dem Gleichgewicht gebracht.Ich achte auch jetzt sehr drauf mir keinen Infekt einzufangen und bisher ist mir das gelungen. Kann natürlich auch ein anderer Trigger sein, aber ich achte drauf das Immunsystem nicht zu stressen.
Grüße
Karin