Feedback medikamentenfrei

[Karin 123]

Guten Morgen an alle,

ich möchte nur kurz Hallo sagen und nach langer Zeit Inaktivität im Forum mal ein Lebenszeichen von mir geben.

Ich hab mit RTX ja vor 1,5 Jahren aufgehört und bin nun total medikamentenfrei. Na ja, außer Thyroxin …. wir haben uns damals lebhaft hier ausgetauscht, ob man den Schritt wagen sollte. Viele waren dabei.

Es geht mir weiterhin gut und ich habe den Schritt nicht bereut. Ich weiß, der nächste Schub kann jederzeit kommen. Trotzdem freue ich mich, meinem Körper die Chance gegeben zu haben, sich von den Medikamenten zu erholen.

Ich bin in Kirchheim und habe es damals ausführlich mit dem behandelnden Arzt besprochen. Er sagte, er kann mit beidem gehen. Hatte zwar eine leichte Tendenz zu weitermachen und in meinem Abschlussbericht stand „auf eigenen Wunsch“, aber ich habe es nicht bereut.

Wie geht es euch alten Hasen hier? Alle, die damals mit mir diskutiert haben? Wie ist es mit euch weitergegangen?

Grüße
Karin

[sisyphos]

Hallo Karin,

Glückwunsch, daß Du bis jetzt 1,5 Jahre ohne Rezidiv erleben konntest. Möge es noch lange so weitergehen.

Ich habe mich bisher nach Abstimmung mit meinem Rheumatologen anders entschieden, da ich bisher mit RTX, alle 6 Monate 500 mg und meinen guten Labor- und akzeptablen IgG-Werten aktiv und ganz "normal" leben kann - verbunden mit großer Achtsamkeit vor Infektionen.

Ich habe mehr Respekt davor, daß es ja keine eineindeutigen Biomarker oder Frühwarnindikatoren vor einem Rezidiv zu geben scheint und die Krankheit ja nicht weg ist. Meine Blutwerte waren damals vor der Diagnose "GPA mit akuter Nierenbeteiligung" alle ! im Normbereich und nichts hat auf eine GPA schließen lassen. Auch muß man ja davon ausgehen, daß irgendwann ein Rezidiv kommen wird, aber weiß eben leider nicht, wann (in Monaten oder Jahren?) und welches Organ von einem Rezidiv wie schwer betroffen sein könnte. Zudem können nach einem Rezidiv sowohl schon betroffene als auch neue Organe geschädigt werden.

Aber, wem sage ich das. Das hast Du Dir bei Deiner Entscheidung ja sicher auch alles überlegt und bist bisher gut damit gefahren.

In diesem Sinne alles Gute und eine freudvolle Frühjahrszeit
sisyphos

[Plumpaquatsch]

Hallo Karin,

freue mich über die guten Nachrichten. Bei mir sind es nun 2 Jahre und 3 Monate ohne GPA-Medikation, wobei es meine Ärzte waren, die nach vier Jahren entschieden haben, RTX abzusetzen, Prednisolon wurde davor schon ausgeschlichen.

Nach dem Absetzen stieg langsam wieder der CRP an und schwankt seitdem von 19 zu 16, aktuell bei 13 mg/l. Bei einem Richtwert von 5 mg/l also ständig etwas erhöht. Kontrolle ist halbjährlich.

Machen wir weiter so, alles Gute, Plumpa

[Sammy]

Hallo Karin,
das ist doch super!! Das ist genau mein Ziel! Bis auf halbjährlich RTX habe ich aktuell keinerlei Medikamente. RTX wurde bei der letzten Infusion auf 500 mg reduziert. Der weitere Weg soll sein, Intervall verlängern und dann auch komplett auf RTX zu verzichten. Ob und wann es zu einem Rezidiv kommen könnte, steht bei mir nicht im Vordergrund. Meine Ärzte sind der Meinung, durch eine gute Überwachung wird man das frühzeitig erkennen und kann rechtzeitig gegensteuern. Darauf Vertraue ich voll und ganz.
Und wie gesagt, jedem Gesunden kann morgen ein Dachziegel auf dem Kopf fallen.... und trotzdem verlassen alle das "sichere Haus".
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und drücke dir die Daumen, dass es weiterhin medikamentenfrei gut läuft.
Positiv denken ist auch ein wichtiger Baustein für mentale und körperliche Gesundheit!
LG Sammy

[Kati]

Hallo zusammen,

ich bin jetzt auch fast 1,5 Jahre ohne RTX (GPA mit Nierenbeteiligung), seit ca. 2014 ohne irgendwelche Rezidive, schon lange kein c-Anca mehr nachweisbar. Wir machen jetzt alle 8-10 Wochen Laborkontrollen (B-Zellen etc.) und entscheiden dann weiter.
Ich hoffe, dass alles ruhig bleibt, habe keine Lust wieder alles von vorne anzufangen. Habe mittlerweile genug andere Baustellen infolge der GPA (Dialyse, beginnende Osteoporose, Blutdruckprobleme).

Aber weiterhin positiv bleiben

LG
Kati

[Karin 123]

Hallo zusammen,

an einer Stelle scheinen sich die Geister zu scheiden. Und zwar bei der Frage, welche und wieviel Kontrollen.

Ich kenne zwei Varianten

1) gar nichts checken, auch kein PR 3, mit der Begründung, wenn die steigen und Sie keine Symptome haben, bringt uns das nur durcheinander
2) wenn Sie einen Rezidiv haben, das merken Sie schon

Zwei verschiedene Ärzte. Ich bin jetzt alle 6 Monate beim niedergelassenen Rheumatologen, aber so richtig nötig scheint der das auch nicht zu finden.

Von euch hier höre ich, möglichst frühzeitig erkennen und dann gegensteuern. Was wird denn da gemacht und wie sieht das genauer aus? Gibt es wirklich Früherkennungen? Und was soll das sein?

Verwirrte Grüße
Karin

[Sammy]

Hallo Karin,
die Aussage meiner Ärzte war, wenn RTX abgesetzt wird, dann anfangs alle 8 Wochen Blutwerte kontrollieren und später vierteljährlich. Das ist glaube ich eine gute Strategie. Damit wird nichts übersehen, wenn es ordentlich gemacht wird. Darauf vertraue ich. Was auch sonst?
Denk positiv und freu dich, dass du medikamentenfrei bist.
LG Sammy

[Anschilalo]

Wow Kati, super lang ohne Rezidiv!

Schön, was man hier von euch liest! Ich freue mich für euch alle, möge es so bleiben ♡♡♡

Habt ihr alle Osteoporose Prophylaxe bekommen? Hab es in den Richtlinien gelesen.

Die Herangehensweise "für danach" ist echt verwirrend.... der eine sagt so, der andere so.... ufff

[Friedolin]

Keine ANCA PR3 checken halte ich für den falschen Weg. Und ja, natürlich merkt man irgendwann wenn man ein Rezidiv hat, aber dann hat man das ideale Zeitfenster zum Gegensteuern vielleicht schon verpasst.

Risikofaktoren für ein Rezidiv sind z. B.: PR3 ANCA; Persistente und oder steigende ANCA; GPA; Bereits ein Rezidiv in der Vergangenheit.

[sisyphos]

Hallo Karin,

mein Rheumatologe sagt mir, daß es leider noch keine eineindeutigen Früherkennungswerte für ein Rezidiv gebe. Beispiel: Ein PR3 Anca kann steigen und man hat (noch) kein Rezidiv oder umgekehrt hat man plötzlich in einem (ggf. auch neuen) Organ ein Rezidiv und die PR3 Anca ist nicht oder nur unterhalb der Norm gestiegen. So war es bei mir mit der GPA und Nierenbeteiligung in 2018. Es scheint also nur eine engmaschige Kontrolle (alle 3 Monate) der Laborwerte etwas Sicherheit zu geben.

Wenn man ein Rezidiv bekommen würde, dann würde mein Rheumatologe sofort wieder mit RTX (ggf. 4 x 1000 mg) und mit Cortison bzw. mit Avacopan gegensteuern versuchen und hoffen, daß RTX wieder so wirkt wie zuvor, um damit größeren Schaden bei dem betroffenen Organ zu reduzieren

Gruß
sisyphos