Forum-Neuling

[Malti]

Ein Hallo an alle,
ich bin Malti, 57 Jahre alt, weiblich.
Ich habe meine Diagnose GPA im Februar 2023 erhalten - nach Darmentzündung, Lungenembolie, heftigste springende Gelenkschmerzen (Hände, Ellenbogen, Schultern, Knie), sehr stark entzündete Zunge (Narbenbildung) und natürlich blutige Borken. Ich habe 25kg Gewicht verloren.
Wichtigstes Symptom: langsames Nierenversagen.
Ein Arzt (Nephrologe) von vielen stellte sich dann endlich die Frage nach dem WARUM...
Nierenbiopsie --> Volltreffer. Es folgte Erstbehandlung im KH AB nach Schema: Steroid-Therapie über drei Tage; 4xRituximab im Abstand von je einer Woche, danach halbjährlich im UK Würzburg, dazu AVAKOPAN bis 03.2024, Cotrim, OsteoPlus, Pantoprazol, etwas gegen Cholesterin und Bluthochdruck. Prednisolon wurde sehr schnell ausgeschlichen.
Heute nur noch Co-trimoxazol, Candesartan, Atorvastatin, Ezetimib.
Ich habe viel im Forum gelesen und gemerkt, wie wenig ich weiß (trotz Google und Buch).
Mein letzter Termin (Sept.) für Infusion und Kontrolle ergab, dass sich mein ANCA-Titer von 1:160 (Juni) auf 1:1280 erhöht hat – Wert im Mai 2023: 1:12500 U/ml. Mein MPO-AK Wert, sonst immer im Normbereich, liegt jetzt bei 19 U/ml. Der Anti-PR3 AK ist auf 55 U/ml runter. Mein behandelnder Arzt sah weder eine Veranlassung mir diese Werte mitzuteilen noch zu erklären. Ich bin jetzt etwas verunsichert. Ich habe folgende Fragen an euer geballtes Erfahrungswissen:
- Muss ich mir Sorgen machen?
- Kann mir jemand einen Rheumatologen mit Erfahrung Vaskulitis nennen, der Patienten, wie mich nimmt, überwacht und mit mir spricht. Raum Unterfranken oder egal wo in Deutschland.
- Welche Reha-Klinik ist zu empfehlen (Aufklärung; Patientenschulung; Schmerztherapie und Diät, meine Kilos haben mich leider wiedergefunden)
Für eure Hilfe wäre ich sehr dankbar…
Liebe Grüße sendet Malti

[Karin 123]

Hallo Malti,

herzlich willkommen im Forum.

Ja, da wird es schwierig. Sehr schwierig. Ich habe auch eine GPA und gerade meine RTX Therapie beendet. Im Gespräch mit Ärzten haben wir in die Zukunft geschaut. Wie geht es weiter, wenn? Es ging um ein evt. Ansteigen der PR 3 Werte. Einer sagt, ja, dann wird es schwierig …. soll man dann die Therapie wieder beginnen ….. ein anderer, da schauen wir gar nicht hin, das verunsichert nur. Solange Sie keine Symptome haben. Sagen wir mal es ist es ganz starker Indikator, aber ein Laborwert alleine macht noch keine Krankheit. Was würde ICH machen, wenn die PR 3 hochgingen? Würde ich mit RTX wieder loslegen, auch wenn ich keine Symptome hätte? Im Moment weiß ich es nicht.

Mit Reha habe ich beste Erfahrungen im Fürstenhof in Bad Pyrmont gemacht.

Gute Ärzte, die das überwachen. Uni Lübeck, Kirchheim Teck würde ich bevorzugen. Aber es scheint auch gute Leute im Ruhrgebiet und anderswo zu geben. Kenne ich nur nicht persönlich.

Grüße
Karin

[Malti]

Hallo Karin,
danke für deine Antwort. Über Bad Pyrmont und KircheimTeck, Dr. Helmich, bin ich auch schon gestolpert, brauchte eine Bestätigung. Werde mal meine Fühler in diese Richtungen ausstrecken und mich dann wieder melden.
Viele Grüße
Malti

[Karin 123]

Ich bin in Kirchheim in Behandlung und hab eine Reha im Fürstenhof gemacht. Ich war/bin mit beidem sehr zufrieden.

[Hope]

Hallo Malti,
wie Karin schon schrieb, ist die alleinige Erhöhung der PR3-ANCAs noch kein Grund, die Therapie zu verstärken.

Der MPO-ANCA ist eigentlich für die MPA spezifisch, ob er auch bei der GPA und Gesunden auftritt, weiß ich spontan leider nicht.

Zu frühes Aussteigen beim Prednisolon kann ein Grund sein, dass die Krankheit wieder aufflackert. Bis ich einen Termin beim Rheumatologen hätte, würde ich den Hausarzt bitten, CRP und Nierenwerte zu kontrollieren. Auch würde ich den Urin selbst mit Urinsticks testen. Die Urinwerte zeigen oft schneller als die Blutwerte eine Veränderung an.

Wie Karin, würde auch ich Dir Kirchheim und Lübeck empfehlen, außerdem Dr. Aries in Hamburg und das Rheumazentrum SH Mitte in Neumünster mit Prof. Moosig, Prof. Holle.

Auf der folgenden Website findest Du einen Vortrag von Frau Prof. Holle zur GPA und von PD Dr. Martin Nitschke (Nephrologe) zur Nierenbeteiligung bei Vaskulitiden.

https://www.uksh.de/gesundheitsforum/va ... agung.html

Viele Grüße
Hope

[Malti]

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Als die letzten Blutwerte bestimmt wurden, waren auch die Nierenwerte dabei. Diese sind grenzwertig normal. Morgen habe ich einen HA Termin und werde zumindest Krea und GFR bestimmen lassen und wenn es nur zu Beruhigung ist. Ich fühle mich gut, habe nur Schmerzen in den Händen und Füßen - war aber schon schlimmer. Ich habe jetzt zwei Wochen frei und fahre auch weg. Man muss die Zeit nutzen
Viele Grüße an alle

[michimac66]

Ich heiße Michi und ich habe seit 2020 EGPA und bin auch in Kircheim . Bin sehr zufrieden.

[Malti]

Hallo
und danke für die Bestärkung, allerdings bin ich bis jetzt noch nicht durchgekommen. Gibt es da einen Trick oder ist eine Mail-anfrage zwingend...
Einen schönen Nachmittag
LG Malti

[tapa]

Hallo Malti,
willkommen im Forum. Was die Ärzte und Kliniken angeht, schließe ich mich den anderen an. Außerdem gibt es noch die Rheumaklinik in Bad Bramstedt, die meiner Erfahrung nach gut ist. Da muss man stationär aufgenommen werden, aber das wäre eine Adresse für umfangreiche Kontrollen oder bei Komplikationen. Ich habe mir zwei Bücher gekauft, deren Titel ich Dir gern gebe:

1. "ANCA-assoziierte Vaskulitiden: GPA, MPA und EGPA" von Prof. Moosig und Prof Holle u.a. geschrieben, ISBN 978-3-8374-1657-2

2. "Vaskulitis erkennen verstehen behandeln" von Dr. Aries (Hamburg), Prof. Hellmich (Kirchheim) und Prof. Iking-Konert, herausgegeben von der John Grube Foundation ISBN 978-3-432-11555-9

Außerdem bekommt man auch Hilfe von der Rheumaliga, da unter "Seltene Erkrankungen" gucken. Oder frag die Selbsthilfegruppen. Ich weiß, dass es eine in Kiel, eine in Hamburg und eine in Bayern gibt, da musst Du mal recherchieren. Ich gründe gerade eine SHG für Niedersachsen, muss mich aber noch etwas einarbeiten.

Termine zu bekommen ist ja nie so leicht, für Routinekontrollen solltest Du immer langfristig planen. bei akuten Problemen kann auch Dein Hausarzt bei den Fachkliniken oder -ärzten anrufen und Dir bei der Terminanfrage helfen. Eine E-Mail kann man auf jeden Fall schreiben und dann sollte man bei diesen Fachärzten absolut gut vorbereitet in den Arzttermin gehen. Also schreibe alles auf, was vor dem Termin war wie Untersuchungen, Impfungen, Laborwerte mitnehmen etc. und schreibe Dir auf, was Du besprechen willst bzw. welche Fragen Du hast.

Alles Gute, tapa

[Malti]

Hallo tapa,
danke für deine Zeilen. Habe an einer Online-Sprechstznde mit Frau Dr. Schnoor teilgenommen. Sie hat der Aufregung die Spitze genommen. Weiter habe ich meine Hausärztin gebeten für mich einen Termin in Erlangen zu ergattern. Im Augenblick bin ich recht entspannt und warte auf meine Blutwerte im Dez. mut einem neuen Assistenzarzt - mal sehen, was sie/er weis und mir erklären kann. Wird bestimmt unterhaltsamm. Eins der Bücher habe ich mir auch gekauft. Viel Theorie und die Verordnungen, die vielleicht gut tun könnten, kann mir mein "Facharzt" nicht verschreiben. Ich möchte meine Hausärztin nicht zu sehr belasten, sie ist schon sehr Probierfreudig...
Jetzt genniesse ich die Vorweihnachtszeit!!!!!
In dem Sinne liebe Grüße und einen besinnlichen Advent
Malti