Urtikaria Vaskulitis

[Yhardis]

Ja genau…
Klang heute bei der ich nenne es mal „voraufklärung“ sehr unangenehm…

[Anschilalo]

Ich hatte eine.
Ist jetzt ungefähr so, wie wenn man Frauen fragt, wie die Geburt war. Könnte sein, dass jeder das andes erlebt...?

Ich hab es als Angstpatientin geschafft und fand die Nervenwasserbiopsie schlimmer.
Die Entnahme selbst fühlt sich an wie wenn man mit dieser Pistole Ohrringe geschossen/gestochen bekommt. Danach muss man stundenlang auf so einem kleinen Sack liegen, um Druck auf den Bereich auszuüben. Druckschmerz danach ja, am nächsten Tag verschwand dieser peu a peu.

[Hope]

Hallo Yhardis,

zur Nierenbiopsie kann ich aus eigener Erfahrung nichts beitragen. Sie kommt meistens zur Anwendung, wenn die Krankheitsursache noch unklar ist. Es ist gut, dass der Nephrologe noch mit dem Rheumatologen sprechen will. Denn dieser hatte neben HUVS doch noch eine andere rheumatologische Erkrankung im Visier.

Es freut mich, dass Du jetzt auch selbst das Empfinden hast, dass die Augen gesund sind. Dann fühlt man sich doch gleich viel wohler.

Liebe Grüße
Hope

[Yhardis]

Huiuiui,

So ich schreib mal wieder ein Update.
Auf die Werte des Nephrologen warte ich noch (damit rechne ich aber ja auch erst im Laufe der kommenden Woche)

Nachdem ich nun seit Mittwoch eine Mittelohrentzündung gewonnen habe, habe ich von meinem Hausarzt Antibiotika bekommen. (2,5 jähriges Kind in der Krippe ist unter Kortison wohl Endgegner )
Dazu hatte ich noch Gelenkschmerzen an Ellenbogen und Knie, so als hätte ich mich gestoßen und einen blauen Fleck…
Heute Morgen habe ich dann (natürlich nachdem ich es genommen habe) festgestellt, dass meine Oberlippe angeschwollen, meine Zunge pelzig ist und ich einen Ausschlag habe. Also bin ich wieder zum Hausarzt (drei mal die Woche war ich glaub auch noch nie beim Hausarzt+Montag der Nephrologen , also 4von 5 Tagen), denn ich vermute mal eine allergische Reaktion (hatten extra dieses Antibiotikum genommen, da ich das im Februar schon mal hatte, auch bei Mittelohrentzündung und gut vertrug)

Aber immerhin das Ohr schmerzt nicht mehr…

Nun: das Ohr sieht auch gut aus (piepst noch bissl)…
Das Antibiotikum haben wir nun abgesetzt.

Er hat dann noch „eiliges Blut“ abgenommen, um die leukos zu testen. Habe hier zum Glück schon Entwarnung bekommen und muss nicht in die Klinik.

Ich soll nun erst mal noch beobachten und ggf. Nächste Woche nochmal draufschauen…

Er hat aber einen Belag im Rachen festgestellt und vermutet, dass aufgrund des geschwächten Immunsystems jetzt ein soor ausgebrochen ist. Den behandle ich jetzt mit Nystatin…

Also echt… wenns ein Mal erwischt, dann aber richtig.
Bin gespannt wo das noch hinführt und ob mein Plan, ab dem 22.10 wieder arbeiten zu gehen aufgeht

[Hope]

Hallo Yhardis,
kleine Kinder und der Aufenthalt in Kindergärten sind in der Tat eine Herausforderung für das Immunsystem. Dich hat es jetzt aber leider wirklich heftig erwischt.
Sehr speziell ist, dass Dein Körper jetzt auf ein Antibiotikum, das Du früher vertragen hast, allergisch reagiert, zumal unter Kortison, das man eigentlich gegen Allergien erhält.

So scheinst Du in Sachen Grunderkrankung trotz vieler Arztbesuche gar nicht weitergekommen zu sein? Man sieht mal wieder, wenn man krank ist, benötigt man die Kondition eines Gesunden.

Viele Grüße
Hope

[Yhardis]

Hallo Hope,

Ja, es schlaucht ganz schön…
Nein, leider bin ich hinsichtlich etwaiger Grunderkrankung nicht weiter. Ich rechne damit, dass sich der Nephrologe im Laufe der nächsten Woche meldet, und den Folgetermin beim Rheumatologen habe ich ja erst am 21.
Ja, es ist schon etwas anstrengend dass sich das alles so lange zieht, aber ich bin voller Hoffnung, dass es wenn dann mal die Diagnostik abgeschlossen ist wieder passt.

Zumal Mini vermutlich nun auch noch Hand-Mund-Fuß hat.

Ich sitze jetzt wieder in der Hautklinik, nachdem der Bereitschaftsdienst mich her schickte…

Nun schauen wir mal, was die Zeit bringt


Nachtrag:
Ich konnte am Sonntag wieder nach Hause gehen, mit dem dapson hatte der Ausschlag wohl nichts zu tun. Habe erneut eine Kortison Salbe bekommen für Körper und Gesicht bekommen. Einen Abstrich des Rachen haben sie noch gemacht um eine atypische Infektion mit Hand Mund Fuß auszuschließen (das hat Minimann)…
Auffällig war allerdings, dass meine Leberwerte erhöht waren. Die wurden gestern kontrolliert und sinken wieder …


Heute bin ich auf dem Weg zur Uveitissprechstunde, nachdem ich diese vergangene Woche wegen der Mittelohrentzündung nicht wahrnehmen konnte.

Und eine ganz erfreuliche Nachricht habe ich gestern bekommen: ich plante eigentlich eine Weiterbildung als Systematische Beraterin im November zu starten, hatte mich aber aufgrund der aktuellen Situation entschieden nicht zu starten und ich darf nun ohne Zusatzkosten/Bearbeitungsgebühr im März 2025 starten . Da freue ich mich ganz doll

[Yhardis]

So ein Update nach meinem Uniklinik Würzburg-Termin beim Rheumatologen:

Zunächst hatte ich einen Ultraschall des Halses um Speiseröhre und Speicheldrüsen und die dort liegenden Lymphknoten zu untersuchen, um das Sjörgen-Syndrom zu untersuchen. Lymphknoten waren wohl vergrößert, bis zu 2,1cm aber wohl nicht auffällig. Ebenso waren die Drüsen „normal“. Immerhin hat direkt der Oberarzt selbst untersucht, das ist ja mal was…

Im Gespräch mit dem Rheumatologen meinte dieser:
Ich scheine zur HUVS (bzw. wird diese dann ja eher als „Symptom“ gewertet, eine Kollagenose zu haben und er vermutet systemischen Lupus erythemathodes, SLE.

(Die Befunde werde ich noch anfordern.)

Ich soll nun das Dapson, dass ja die Dermatologen verschrieben, absetzen und bekomme stattdessen quensyl und mmf als Dauermedikation und das Prednisolon wird weiter ausgeschlichen (bin gerade bei 15mg) mit Ziel, es komplett abzusetzen.

Im Gerinnungslabor haben sie nochmal Blut abgenommen für bestimmte Werte?.

Der Nephrologe hat sich mittags auch gemeldet, er hat sich mit der Uniklinik in Verbindung gesetzt und die beiden Ärzte haben vereinbart, sich stets gegenseitig die Arztbriefe zukommen zu lassen und im Austausch zu bleiben. Auf eine Nierenbiopsie will er zunächst verzichten und die neue Medikation abwarten. Wiederherstellung beim Nephrologen ist Ende Januar und beim Rheumatologen Anfang Februar mit Lungen CT.

[ANKA]

Grüß dich,

wie ist dein aktuelles Gefühl mit der Situation?
Es erweckt ja den Anschein, dass sich alle Beteiligten engagiert kümmern und sich auch vernetzen.
Reicht dir der nächste Termin im Januar, oder hättest du es lieber engmaschiger?
Hättest du es besser gefunden, wenn sie die Nieren biopsiert hätten?

Grüße,
AKNA

[Yhardis]

Gute Frage.
Ich bin eigentlich ja um alles froh, was nicht gemacht werden muss, also finde ich ganz gut, dass ich keine Biopsie brauche. Ob es für die Diagnostik relevant wäre, können ja nur die Ärzte entscheiden. Anhand welcher Kriterien er nun von SLE ausgeht weiß ich natürlich nicht genau. In den Kriterien finde ich mich nur zum Teil, gebe aber zu, ich verstehe diese auch nur zum Teil…

Das sich die beiden Ärzte austauschen und „gemeinsam“ therapieren finde ich super gut! Das hätte ich mir ja von der Hautklinik schon gewünscht.

Der Zeitabstand passt eigentlich auch für mich, denn zum einen brauchen die Medis ja auch Zeit um ihre Wirkung zu entfalten (soviel habe ich ja mittlerweile verstanden und akzeptiert ) und zum anderen bin ich ja in der Lage, sollte ich eine Verschlechterung oder so feststellen, mich selbst auch bei den Ärzten zu melden.

Was Lupus jetzt für mich bedeutet muss ich mich erst mal mit auseinandersetzen…

[giite]

Hallo Yhardis,
du fragst was Lupus nun für dich bedeutet ? na nichts andres als die Vaskulitis auch , oft überlappen diese Erkrankungen und haben auch viele Gemeinsamkeiten , der SLE ist systemisch und kann alle Organe im Körper betreffen . Da kannst du dich langsam einlesen und da du nun auch schon in ärztlicher Betreuung bist wird sich vieles regeln lassen .
Der SLE ist ein Chamäleon und ist leider nicht einheitlich ,jeder ist etwas anders .
Diese Website kann ich dir emofehlen ,dort findest du viele Informationen nicht nur zum Lupus
- https://www.kollagenose.de/neu.htm -
Lass dich nicht stressen und dein Mini sorgt auch schon für genügend Bewegung ,
also mein Rat -lass es langsam angehen- achte auf dich und hab es schön .
Liebe Grüße