Urtikaria Vaskulitis

[Yhardis]

Hallo zusammen,

Erst mal zu mir:

Ich heiße Carmen und bin 40 Jahre alt. Ich war mein Leben lang kerngesund. Bis ich 2021 Gebärmutterhalskrebs hatte, welcher per Konisation entfernt wurde.
2022 habe ich meinen Sohn geboren.

Ich bin nun ganz neu in dem Thema.
Habe seit circa acht Wochen die Diagnose „Urtikaria Vasculitis“ (wobei, die Diagnose habe ich noch nicht solange, eher ging die Geschichte da an)…
Habe am ganzen Körper die „schönen“ roten Girlanden und am Oberkörper und Gesicht (inkl. Augen) „normale“ Quaddeln.


Ich war nun zuletzt in der Uniklinik in Würzburg, die eben auch die Diagnose stellten.

Zuvor war ich bei einer Dermatologin, welche auch eine Biopsie nahm. Hier war das Ergebnis eine leukozytoplastische vaskulitis (was wohl histologisch zur urtikaria vaskulitis passe).

Alle weiteren internistischen Untersuchungen blieben bislang unauffällig (was ja positiv ist).

Lediglich der bluttest wies positive ANA auf.
Eine differenzierte Bestimmung ergab AC4,5,29 und AC 8,9,10.
Leider wurden mir diese Werte nicht erklärt…
Der Test wurde nicht in der Uniklinik gemacht, weshalb diese am Montag nochmal Blut abnahmen um den Test im eigenen Labor zu wiederholen.
Außerdem wollen sie noch ENAs und irgendwas mit C eruieren.

Der Oberarzt meinte, man könne nur abwarten, er gehe von 3-6 Monaten aus.
Einnehmen soll ich „nur“ Desloratadin 2x5mg…, die Kortisonsalbe dienlich zuvor von der Dermatologin bekam sollte ich absetzen.


Ich freue nich hier auf etwas Austausch und vllt gibt es ja jemanden, dem es genauso geht…

Mir schmerzen insb. Die Hände und Füße. An das juckenden brennen hab ich mich gewöhnt.

Erst mal ganz liebe Grüße
Carmen

[Karin 123]

Hallo Carmen,

erstmal herzlich Willkommen hier.

Ich selber kann wenig dazubeitragen. Ich habe eine GPA, Morbus Wegener, wie viel hier. Vielleicht magst du ein wenig über deine Vaskulitis erzählen?

Grüße
Karin

[Yhardis]

Danke dir,

Ja, so viel habe ich im Forum noch nicht dazu gefunden… scheint ja auch nicht allzu häufig vorzukommen…

Hm…
So viel gibt es glaub (noch) gar nicht zu erzählen.

Ich habe schubweise am ganzen Körper diese Quaddeln bzw. Rote girlandenförmige stellen, die zuerst Jucken und bei Berührung dann eher brennen.
Belastend sind hier insb. Die Hände und Füße, da die natürlich bei jeder Bewegung schmerzen, hauptsächlich auch, weil sie so „anschwellen“. Kann das gar nicht so richtig beschreiben.
Nach 3-4 Tagen ist dann wieder gut bzw. Kommen dann neue Stellen.
Ich versuche mal ein Foto anzuhängen, wie ich Ende Juli aussah…

Was mich im Moment etwas belastete ist, dass nicht klar ist, wo die urtikaria vaskulitis herkommt.
Google ist da ja nur bedingt hilfreich.

Bei den Ärzten klingt es jedenfalls nach völlig unproblematisch, ich soll halt nicht ungeduldig werden, aber so ganz arbeitsfähig fühle ich mich nicht…

[Yhardis]

Kann ich irgendwie ein Foto einfügen?

[Administrator]

Geht leider in diesem Forum nicht

[Yhardis]

Alles klar

[Hope]

Hallo Yhardis,

sei auch von mir herzlich willkommen!

Da Du kein Foto einstellen kannst, hilft Dir vielleicht ein Video, auf dem unterschiedliche Hautbeteiligungen vorgestellt werden.

Keine Angst, es ist ein seriöses Video, das auf der Vaskulitistagung der Uniklinik Lübeck aufgenommen wurde und kein vom Laien nicht einzuordnendes YouTube - Video.

Ich weiß nicht, ob es Dir weiterhelfen kann, doch es ist nicht so lang. Ab Min. 13.00 werden netzartige Hauterscheinungen gezeigt (Livedo). Sie erinnerten mich an die von Dir beschriebenen Girlanden.

https://www.uksh.de/gesundheitsforum/vaskulitistagung.html

Es ist der Bericht von Prof. Thaci.

Für heute gute Nacht!

Hope

Hast Du schon den Post von Malik… gelesen?
https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=6159

[giite]

Guten Morgen
Hallo Yhardis
hier ein Link zu den ANA
https://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/default/09_Sonstige/Klinische-Chemie/Autoimmundiagnostik/Nomenklatur_der_ANA-Muster_nach_ICAP_Stand_06.08.2018.pdf
es wird sich zeigen wohin das Schifflein schwimmt,das braucht auch etwas Zeit .
Dir nun alles Gute und einen schönen Tag

[Yhardis]

Danke Hope für den Link. Tatsächlich sieht es bei mir bissl anders aus. Auch die Dermatologin meinte bei der oeikizytoplastischen seien es wie viele kleine Punkte nebeneinander. Bei mir sind es eher Flächen (was wohl für die UV spricht).

Danke für den Link zum Post, ja, den habe ich tatsächlich schon gefunden …

Danke auch gitte.
Ja die Seite hatte ich auch schon gefunden. Aber was das nun genau bedeutet verstehe ich natürlich nur bedingt…

Aber ja Geduld ist gerade nicht so meine Stärke, da ich die Ursache gerne wüsste .

Vielleicht ist es ja auch wie meine Hautärztin meinte, so schnell wie es kommt verschwindet es vllt auch wieder

Danke euch!

[Yhardis]

Hallo Yhardis,

sei auch von mir herzlich willkommen!

Da Du kein Foto einstellen kannst, hilft Dir vielleicht ein Video, auf dem unterschiedliche Hautbeteiligungen vorgestellt werden.

Keine Angst, es ist ein seriöses Video, das auf der Vaskulitistagung der Uniklinik Lübeck aufgenommen wurde und kein vom Laien nicht einzuordnendes YouTube - Video.

Ich weiß nicht, ob es Dir weiterhelfen kann, doch es ist nicht so lang. Ab Min. 13.00 werden netzartige Hauterscheinungen gezeigt (Livedo). Sie erinnerten mich an die von Dir beschriebenen Girlanden.

https://www.uksh.de/gesundheitsforum/vaskulitistagung.html

Es ist der Bericht von Prof. Thaci.

Für heute gute Nacht!

Hope

Hast Du schon den Post von Malik… gelesen?
https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=6159

Danke nochmal, konnte es nun in Ruhe anschauen, tatsächlich sieht das Bild D bei Minute 17 eher so aus wie bei mir…

Sehr informativ auf jeden Fall, danke