IgA- bzw. leukozytoklastische Vaskulitis

[PetraK]

Guten Morgen,
bei mir steht die Impfung noch aus. Wegen dem Immunsuppressiva was ich bekomme wurde mir von der Ärztin abgeraten sofort was zu unternehmen wegen der Impfung (rein altersmäßig bin ich ja noch nicht dran) . Es würden gerade Studien laufen ob die denn wirkt mit Immunsuppressiva zusammen. Aber die Ärzte beurteilen das wohl auch unterschiedlich, und auch Patienten mit Immunsuppressiva lassen sich impfen, ich warte derzeit noch ab.

Nimmst du denn noch Immunsuppressiva? Du hattest oder? Darf ich mal fragen wie das genau anfangs bei dir war mit der Nierenbeteiligung? Bei mir war/ist zuviel Eiweiß im Urin, die würde die Niere auf Dauer gesehen angreifen. Deshalb machen wir nun diese Therapie. Seit wann hast du das Ganze?

Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende,
Petra

[Ingeborg]

Soweit ich weiß sind IgA-Vaskulitiden meist sekundär.

Hallo mav,
soweit ich weiß, ist die IgA-Vaskulitis -leider- eine primäre V.

"Bei einer primären Vaskulitis ist die Ursache unbekannt (z.B. Riesenzellarteriitis, Kawasaki-Syndrom, Purpura Schönlein-Henoch). Eine sekundäre Vaskulitis wird durch andere Erkrankungen (wie Krebs, Virusinfektion) oder Medikamente ausgelöst."
Guckst Du: https://www.netdoktor.de/krankheiten/vaskulitis/
Grüße,
Ingeborg

[mav]

In meinem Fall ist die Ursache zwar nicht zu 100%, aber ausreichend sicher bekannt: Eine Streptokokken-Infektion eine Woche vor den ersten Symptomen, die auch heute noch in den Blutwerten (Antikörper) nachweisbar ist. Das wurde auch von drei Ärzten bestätigt. Daher höchstwahrscheinlich eine sekundäre Vaskulitis. Mir wurde gesagt, dass PSH bei Erwachsenen meist eine nachweisbare Ursache hat, vor allem eben Medikamente und Infektionen. Bei Kindern wäre das vermutlich auch meist der Fall (PSH hat bei Kindern ja sehr gute Aussichten), ließe sich aber seltener nachweisen.

Angefangen hat es bei mir Mitte Januar diesen Jahres. Derzeit nehme ich noch 5mg Prednisolon. Der Kreatinin-Wert war am Anfang minimal erhöht, aber nur in den ersten zwei Wochen, danach völlig unauffällig. Solange das so ist, sind auch leicht erhöhte Protein-Werte im Urin nicht bedenklich, wurde mir gesagt. Der wichtige Indikator ist das Kreatinin - das man aber auf jeden Fall im Auge behalten sollte.

[PetraK]

Hallo mav,
bei dir wollte ich mich auch nochmal melden. Wie gehts dir, gibts was neues bei dir? Bei mir alles beim alten, morgen muss ich wieder zum Hausarzt Blut und Urin abgeben, immer 10-12 Tage nach der Infusion. Danach muss ich am 01.06. wieder ins Krankenhaus für die 4. Infusion.

Ich wollte dir noch sagen dass wir nun zu Dritt sind, es ist mit unserer Form noch Yvonne dazu gekommen. Habe schon gesagt dass ich mir wünschen würde, dass mehr mit unserer Krankheit Erfahrene hier wären, derzeit bist du von uns ja am längsten dabei und das ja eigentlich auch noch nicht lange...

Ich wünsche dir einen schönen Tag, hier in RLP regnets heut mal nicht wies aussieht

Liebe Grüße,
Petra

[Ingeborg]

Statt mav -ich schon wieder. Petra, wenn Du Henoch* in die SuFu eingibst, findest Du noch Beiträge.

[PetraK]

Aaaaah! Gute Idee Danke

[mav]

Nach einiger Zeit melde ich mich mit einem neuen, nicht sonderlich verändertem Stand: Einen kurzen Schub (zwei Tage neue Petechien) hatte ich vor zwei Wochen und am Montag die zweite Biontech-Impfung sowie einen Tag später ein paar kleine Petechien, die der Rheumatologe auf die Impfung zurückgeführt hat. Da die Impfung auf das Immunsystem wirkt, soll ich noch drei Wochen bei der momentanen Dosis von 5mg am Tag bleiben, danach abwechselnd 5mg und 3,75mg pro Tag. Ansonsten weiterhin keine Beschwerden, ich hoffe, es bleibt so!

Bei der zweiten Impfung hatte ich außer Schmerzen im Arm und Müdigkeit, die aber auch andere Gründe haben kann, keine Impfreaktion - das war alles beim ersten mal.

[Ingeborg]

Hi mav,
Bei mir kommen Deine Berichte so an, als ginge es nur um Petechien. Mal nachgefragt: schaut der Arzt bei Dir auch mal nach der Niere? Wenn die Niere angegriffen ist, ist das gefährlich. Indem Du Dir in der Apotheke Urin-Stix kaufst, kannst Du das auch selbst kontrollieren und ggf. den Arzt auf Auffälligkeiten aufmerksam machen.
LG Ingeborg

[mav]

Ja, die Werte sind alle überprüft worden und komplett unauffällig. Mit den Urinstix kontrolliere ich selbst regelmäßig, manchmal leicht erhöhte Proteinwerte, die allerdings laut der Ärztin von der Charité unbedenklich sind. Der Kreatinin-Wert war im Januar, als es angefangen hat, einmal leicht erhöht, seitdem kontinuierlich im Normbereich.

[mav]

Nach längerer Pause möchte ich mal wieder ein Update geben: Ich bin jetzt seit mehr als zwei Monaten komplett beschwerdefrei, keinerlei Petechien oder ähnliches, die Blutwerte sind vollkommen unauffällig. Momentan nehme ich 3mg Prednisolon und soll alle vier Wochen schrittweise reduzieren. Angesichts der Werte ist mir das etwas zu langsam, aber gut, der Arzt will es so. Ich habe also die Hoffnung, dass es angesichts der Tatsache, dass die Vaskulitis sekundär war, keine Rückfälle mehr gibt. Drückt mir die Daumen!