IgA- bzw. leukozytoklastische Vaskulitis

[mav]

Hallo zusammen,

nachdem ich eine Weile hier mitgelesen und mir viele Berichte zu Gemüte geführt habe, schreibe ich nun auch. Ich bin 39 Jahre alt, männlich, lebe in Berlin und war Anfang Januar mit starken Bauchschmerzen und Petechien beim Arzt, erste Diagnose IgA-Vaskulitis bzw. Purpura Schönlein-Hennoch, also erstmal hochdosiertes Cortison. Zwischendurch nach einem Ultraschall Verdacht auf eine Darminvagination, der sich im CT aber zum Glück nicht bestätigt hat. Die Bauchschmerzen gingen schnell weg, die Punkte auch, die Blut- und Urinwerte waren gut.

Nach dem Absetzen des Cortison kamen die Petechien nach etwa einer Woche aber wieder, dazu ein leichter Druck im Bauch, allerdings keine wirklichen Schmerzen. Seitdem bin ich bei einem Rheumatologen in Behandlung, der meinte, es könnte auch eine leukozytoklastische Vaskulitis sein. Statt des hochdosierten Cortisons hat er mir eine geringere Dosis verschrieben hat, erst 7,5mg, zunächst erfolgreich, dann 5mg, dabei sind die Petechein wieder aufgetaucht, und nun probiere ich 10mg und hoffe, dass sie nicht wiederkommen. Zwischendurch hatte ich auch blutige Borken in der Nase, das hat aber aufgehört. Die Blutwerte waren zuletzt sehr gut, keinerlei Entzündungsanzeichen. Der Rheumatologe meinte, dass dies daran liegen könnte, dass bei einer Vaskulitis der kleinen Gefäße, wenn nur die Haut betroffen ist, die auf die Entzündung hinweisenden Blutbestandteile es nicht bis in den Blutkreislauf schaffen. Ich hoffe, dass das ein gutes Zeichen ist und keine anderen Organe betroffen sind.

Allerdings habe ich heute mit Urinsticks einen leicht erhöhten Erytrozyten- und Hb-Wert im Urin festgestellt. Der Wert war vor zwei Wochen schonmal leicht erhöht, danach aber wieder normal.

Beschwerden habe ich kaum, aber die Nebenwirkungen vom Cortison sind nicht ohne, trotz der geringen Dosierung im Moment. Ich kann mich schlecht konzentrieren und habe das Gefühl, neben mir zu stehen. Dazu starke Stimmungsschwankungen. Zwar habe ich kaum noch direkte Beschwerden, die ganze Situation belastet mich aber doch sehr - gerade natürlich zusammen mit der allgemeinen Pandemie-Situation. Zumindest kann ich für die Impfung in Priorität 3 rutschen, wengistens das ist etwas gutes. Die Aussicht, dass diese Krankheit mich mehrere Monate oder vielleicht länger begleiten wird, ist trotzdem nicht angenehm. Eigentlich war ich nie ernsthaft krank in meinem Leben - und ich weiß natürlich, dass es vielen hier sehr viel schlechter geht.

Viele Grüße!

[Ingeborg]

Hallo mav,
sei herzlich willkommen in unserem Forum. Lese erst jetzt Deinen Beitrag. Der Anlaß ist für Dich wohl gerade nicht erfreulich, und ich verstehe gut, dass Du Dir Sorgen machst. Es ist nicht der Regelfall, plötzlich und ohne Vorwarnung auf diese Erkrankung gelassen reagieren zu können. Doch jeder Verlauf ist anders, und heutzutage gibt es wirksame Medikamente.
Wenn ich das richtig sehe, haben Laboruntersuchung und eine Hautbiopsie stattgefunden(?). Bei IgA Vaskulitis ist allerdings nicht nur die Haut betroffen. Starke Bauchschmerzen können -und ich vermute es- ebenfalls damit zusammenhängen. Einen Extra-Laborwert dafür gibt es aber m.W. nicht. Aber gut ist die Idee mit den Urin-Sticks, weil man bei PSH auch auf die Niere achten muß, was ich Dir sehr anraten möchte. Blutige Borken in der Nase gehören allerdings eher zu einer GPA(M.Wegener).

Und ja, das Cortison -wer kennt es nicht. Bei der jetzigen Dosierung -bei bis 10 mg- werden die NW mit der Zeit von selbst vergehen. Je nach Gewichtszunahme kann man auch bei jeder Mahlzeit etwas weniger zu sich nehmen und damit die Reduktion forcieren.

Ich weiß nicht recht, aber Dein Arzt scheint mir, pardon, nicht derjenige zu sein, der sich wirklich mit Deiner Vaskulitisform auskennt. Es handelt sich bei Vaskulitiden immer um seltene Erkrankungen, und damit sind nicht alle Ärzte vertraut. Ich möchte Dir vorschlagen, Dich entweder an die Charité oder in Brandenburg an das Immanuel Klinikum Bernau, Rheumatologie und klin. Immunologie, (CA Dr. Michael Zänker (fr. BB und Uni Lübeck), intern. Rheumatologe, Nephrologe), Ladeburger Straße 17, 16321 Bernau, Fon: 033/38 694-410 (Zentrale) zu wenden, um den Gesamtzustand festzustellen und danach die Therapie zu bestimmen. Es gibt sicher noch andere Kliniken, die sich auskennen, mir aber derzeit nicht bekannt sind.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und bestmögliche Gesundheit,
Ingeborg

[GeNeRaL]

Hallo mav, kannst du deine kaum vorhandenen Beschwerden, die Untersuchungen und die daraus resultierenden Ergebnisse nochmal in Kurzform darlegen?

[mav]

Danke für Eure Antworten, es tut gut, mit anderen Betroffenen darüber reden zu können!

Mein Rheumatologe hat lange im Krankenhaus gearbeitet und auch einige Erfahrung mit Vaskulitis-Patienten. Eine Zweitmeinung ist sicher sinnvoll, darum kümmere ich mich, habe schon einen Termin an der Charité.

Nochmal zum Ablauf meiner Erkrankung: Angefangen hat es mit Bauchschmerzen, dann Petechien, damit zunächst zur Hausärztin, die sofort eine Vaskulitis vermutet hat und mich zur Blutanalyse ins KH geschickt hat (das war Freitags nachmittags, Laborwerte wären erst Montags gekommen). Im Krankenhaus EKG ohne Befund, Blutwerte mit leicht erhöhtem CRP-Wert (2,9) und Hinweisen auf eine vorhergehende Streptokokken-Infektion, im Urin leicht erhöhte Blutwerte, ansonsten alles unauffällig, auch kein Blut im Stuhl. Hautbiopsie wurde keine gemacht. Außer den Bauchschmerzen hatte ich keinerlei Beschwerden. Verschrieben wurde mir eine Cortison-Stoßtherapie und Weiterbehandlung durch die Hausärztin. Die Schmerzen haben sofort nachgelassen, die Petechien sind weniger geworden. Die Hausärztin hat in der Woche danach zur Kontrolle nochmal ein Ultraschall angeordnet, bei dem zunächst eine Darminvagination festgestellt wurde - mit leichten Druckschmerzen, ansonsten aber keinen Beschwerden. Der Arzt, das Ultraschall gemacht hat, war ganz entspannt, trotzdem wurde ich ins Krankenhaus geschickt, wo ein CT gemacht wurde, das den Verdacht nicht bestätigt hat. Ich konnte also wieder nach Hause gehen und habe in Absprache mit der Hausärztin das Cortison innerhalb von zwei Wochen abgesetzt. Während dieser Zeit hatte ich keine Beschwerden. Kurz danach sind aber wieder Petechien aufgetaucht (ansonsten weiter keine Beschwerden), also wieder Stoßtherapie mit Cortison. Meine Hausärztin hat mich damit an den Rheumatologen überwiesen. Dieser hat die Cortisondosis drastisch reduziert von 50mg auf 10mg, was auch zunächst gut gewirkt hat und die Petechien sind zurückgegangen. Nach einer Woche dann Reduktion auf 7,5mg mit leichten Petechien. Danach war ich zu vorschnell und wollte auf 5mg reduzieren, was aber zu zwei neuen Schüben mit Petechien und einem Druckgefühl im Bauch geführt hat (keine Schmerzen). Seitdem nehme ich 10mg am Tag und soll ab nächster Woche auf 7,5mg reduzieren, um zu schauen, ob das reicht, um Remissionen zu verhindern. Ansonsten keine Beschwerden, die Blutwerte sind sehr gut, zweimal ein wenig Blut auf den Urinstix, das aber am nächsten Tag verschwunden war. Der Kreatinwert war durchgehend unauffällig. Seitdem ich wieder 10mg nehme, sind auch keine neuen Petechien mehr aufgetaucht und ich hoffe, dass die vorerst ausreichende Dosis irgendwo zwischen 10 und 7,5 liegt.

Was ich natürlich nicht weiß, und was mich am meisten beschäftigt, ist die Frage, wie es weitergeht. Das kann mir mein Arzt natürlich auch nicht beantworten - aber die Aussicht, u.U. monate- oder jahrelang Cortison nehmen zu müssen, um weitere Schübe in Schach zu halten, gefällt mir gar nicht. Die meisten meiner Beschwerden kommen vom Cortison, an das ich mich zwar schon besser gewöhnt habe, das mir aber doch noch Schwierigkeiten macht. Mir ist klar, dass es ohne Cortison nicht geht, aber blöd ist es schön, dass ich mit der Vaskulitis keine Beschwerden habe, sondern nur mit der Therapie...

Übrigens haben alle beteiligten Ärzte sofort eine Vaskulitis diagnostiziert, ich kann also nicht bestätigen, dass ich lange herumirren musste, bis die Diagnose feststand.

[Ingeborg]

Hi mav,
danke für Deine Rückmeldung. Und ja, es ist gut, dass es schnell diagnostiziert werden konnte und danach therapiert wird. Wenn auch momentan Corti ausreicht, um die Petechien in Schach zu halten, so muß diese Therapie nicht unbedingt auf Dauer sein. Zum einen kommt es auf den Verlauf an, und deswegen wirst Du in der Anfangszeit häufiger zur Kontrolle müssen, zum andern gibt es cortisoneinsparende Medikamente. Ob Du -angesichts der möglichen Organbeteiligungen- ganz ohne sie auskommst...halte ich persönlich für fraglich. Doch nichts ist ausgeschlossen.

Wenn Du im Laufe der nächsten Zeit medikamentös gut eingestellt bist, kannst Du schneller diese Erkrankung vergessen, zumindest in den Hintergrund stellen. Dann kann sich das Leben wieder ganz normal anfühlen.
Eine Frage noch, die mich interessiert: hat man im Labor IgA auffällig gefunden?
Leg Dir am besten einen Ordner für Arztberichte und Laborbefunde an -falls Du´s noch nicht getan hast, damit Du immer selbst auf dem Laufenden bist.

um Remissionen zu verhindern

Och, Remission haben wir gerne! Hm, Du meinst sicher Rezidive, die mögen wir nicht -
Mit besten Wünschen,
Ingeborg

[mav]

Liebe Ingeborg,

entschuldige bitte meine verspätete Antwort, ich habe ganz übersehen, dass Du noch eine Frage gestellt hast. Der IgA-Wert bei er ersten Blutanalyse war unauffällig (236mg/dl, also im Referenzbereich). Der Rheumatologe konnte auch nicht sagen, ob es eine IgA-Vaskulitis (Purpura Schönlein-Henoch) oder eine leukozytoklastische Vaskulitis ist, was therapeutisch bei guten Blutwerten aber wohl auch nebensächlich ist, weil die Behandlung gleich ist.

Ich bin nun bei 7,5mg Prednisolon. In der vorletzten Woche mit 10mg sind sporadisch einzelne rote Punkte dazu gekommen, sehr wenige und sehr kleine. Gestern habe ich mittags die Tablette vergessen und abends (wie mit dem Arzt abgesprochen) die höhere Dosis genommen. Gestern sind dann aber auch noch mehr kleine Punkte erschienen, nicht so viele wie in den vorherigen Schüben, aber doch deutlich. Ansonsten habe ich keine Beschwerden außer einem leichten Infekt letzte Woche (Covid-Test negativ). Mittwoch ist der nächste Termin beim Rheumatologen, dann wird entschieden, ob wir beim Cortison bleiben oder ein anderes Medikament dazunehmen. In zwei Wochen ist dann der Termin an der Charité für eine Zweitmeinung vor allem zum Verlauf der Therapie.

Außerdem habe ich mit Akupunktur begonnen (in einer medizinischen Praxis), ob es hilft, weiß ich nicht, ich finde es jedenfalls entspannend und das ist wichtig.

Viele Grüße!

[Ingeborg]

Gestern habe ich mittags die Tablette vergessen und abends (wie mit dem Arzt abgesprochen) die höhere Dosis genommen.

Liebe/r mav,
hm, bin leicht irritiert. Versteh ich das richtig, dass Du mehrmals (etwa 2 oder sogar 3x) täglich Corti nehmen sollst?
Cortison ist ein Hormon, das im Körper früh morgens einsetzt und uns wach macht. Als Medikament soll die notwendige Dosis zwischen 6 und 8 Uhr morgens eingenommen werden, indem es dem normalen Cortisonausstoß des Körpers sozusagen klammheimlich untergejubelt wird, um Nebenwirkungen zu vermeiden.

Der Rheumatologe konnte auch nicht sagen, ob es eine IgA-Vaskulitis (Purpura Schönlein-Henoch) oder eine leukozytoklastische Vaskulitis ist, was therapeutisch bei guten Blutwerten aber wohl auch nebensächlich ist, weil die Behandlung gleich ist.

Leukozytoklastische V. bedeutet m.W. zunächst nur, dass bei der Biopsie vermehrt Leukozyten gefunden werden. Sie kann auf die Haut beschränkt sein bzw. bleiben. Bei der IgA-V. sind noch andere Organe beteiligt, die zumindest stets ärztlicherseits zu beobachten sind.

Bin gespannt, was der Besuch in der Charité herausbringt.
LG Ingeborg

[mav]

Ja, ich war auch zuerst irritiert, habe mir aber von zwei befreundeten Ärzten bestätigen lassen, dass man Cortison zumindest in geringer Dosierung auch über den Tag verteilt nehmen kann (also bei 10mg 5-2,5-2,5 und bei 7,5 2,5-2,5-2,5). Cortison hat wohl eine Halbwertszeit von etwa 4 Stunden, so dass bei geringer Dosierung am nächsten morgen nicht mehr viel übrig ist.

Leukozytoklastische Vaskulitis kann wohl auch mit leichter Nieren- und Darmbeteiligung einhergehen. Die Nierenwerte waren bei mir größtenteils in Ordnung und die Bauchschmerzen selbstbeschränkend schon vor dem Cortison weitestgehend verschwunden. Vermutlich gehen die Krankheitsbilder aber ineinander über.

Leider sind jetzt doch wieder viele Petechien aufgetaucht. Schade, zwei Wochen lang hatte ich weitestgehend Ruhe.

[Dany]

Hallo mav

dann bekommst du Hydrocortison?

Hydrocortison hat eine rel. Glucocorticoide Potent (RGP) von 1 und eine Halbwertszeit (HZ) von 4-6h. Das Schema ist typisch für Hydrocortison.
Prednisolon hat einen RGP von 4 und eine HZ von 18-24h und man nimmt es 1x am Morgen ein.

Schönen Abend
Dany

[mav]

Nein, Prednisolon.