Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht

[Ingeborg]

Hallo Name,
das ist ja schade, dass Dir bei Deiner Fingerkuppe nicht (mehr) geholfen werden konnte. Wichtig ist aber bestimmt jetzt, dass Du Dich in guter Behandlung weißt. Dafür wünsche ich Dir viel Erfolg.
Die Ärzte werden, davon gehe ich mal aus, auch das Raynaud-Syndrom im Auge behalten. Jetzt in der beginnenden kalten Jahreszeit mußt Du besonderes Augenmerk darauf legen, z.B. Handschuhe tragen. Wenn ich mich nicht irre, soll es sogar beheizbare ..oder so ähnlich.. geben, jedenfalls Hilfsmittel, die Dir gut tun. Wie giite mal schrieb, sollen sich Sklerodermie-Betroffene damit auskennen. Schau evtl. mal ins Sklerodermie-Forum.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Thorsten]

Hallo Name,
Jetzt in der beginnenden kalten Jahreszeit mußt Du besonderes Augenmerk darauf legen, z.B. Handschuhe tragen. Wenn ich mich nicht irre, soll es sogar beheizbare ..oder so ähnlich.. geben, jedenfalls Hilfsmittel, die Dir gut tun. Wie giite mal schrieb, sollen sich Sklerodermie-Betroffene damit auskennen. Schau evtl. mal ins Sklerodermie-Forum.

Bei Handschuhen musste ich recht lange suchen, da die Nähte meist an ungeschickten Stellen sind, oder die Fingerlinge zu eng an den Handbereich genäht sind, so dass diese, wenn auch nur minimal abschnüren. Dadurch haben es Handschuhe bei mir meist schlimmer gemacht, als die kalte Luft allein. Fäustlinge können da helfen. Von den beheizbaren bin ich selbst auch abgekommen. Bei mir helfen aber die Prostavasin Infusionen recht gut, so dass der Raynaud meist nicht so dramatisch ausgeprägt ist, wenn die Wirkung erstmal einsetzt. Erst wenn ich einen richtigen Schub bekomme, wird es wieder sehr schlimm mit dem Raynaud. Da helfen dann aber auch keine Handschuhe mehr.

@ Name:
Gib deinem Körper ein paar Wochen Zeit die Infusionen und die retrograde Lyse zu verdauen. Nach meiner Erfahrung ist dann auch der Raynaud bei weitem nicht mehr so schlimm. Du bist zum Glück auch noch jung genug, so dass sich mit der Zeit noch Kollateral Kreisläufe bilden können, die die Durchblutung weiter verbessern.

[Name]

Hallo zusammen
ich habe eine Frage. Mich interessiert es wie Leute mit Thrompangitis obliterans in den Ländern behandelt werden, in denen die Krankheit weit verbreitet ist. Kann mir jemand sagen wie ich an Information dazu komme? Das Google gibt auf Anhieb nicht viel her was das angeht.

[Ingeborg]

Hi Name,
das liegt vermutlich daran, dass in Westeuropa wegen des seltenen Auftretens so wenig daran geforscht wird. lt. Wikipedia ist diese Erkrankung am häufigsten in Indien, Korea und Japan vertreten. Dort findest Du auch Hinweise auf Literatur.
Literatur ist auch zu finden auf
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26445249/
Oder frag mal Deinen Arzt, ob er auf Deine Frage eine Antwort weiß oder an entsprechender Stelle, wo immer die ist, nachfragt. Leider kann ich Dir nicht genau weiterhelfen.
Beste Wünsche,
Ingeborg

[Thorsten]

Hallo Name,

ich glaube nicht, dass die Behandlungsmethoden sich da stark unterscheiden, sofern diese Länder, wie Japan eine hoch entwickelte Medizin, so wie wir in Deutschland haben.
Die wissenschaftlichen Erkenntnisse werden ja idR. auf Englisch veröffentlicht, so dass weltweit die Wissenschaftler und Mediziner sich über die Erkenntnisse austauschen können. Daher gehe ich stark davon aus, dass die Behandlungen weltweit ziemlich identisch sind.

Das kann man auch an den Veröffentlichungen, die Ingeborg geteilt hat meines Erachtens gut erkennen.

Viele Grüße

Thorsten

[Rosalinde]

Naja, selbst wenn die regional üblichen Behandlungen sich unterscheiden, so bleiben die Grundzüge der Erkrankung und insbesondere ihre Ursachen doch gleich. Das Alpha und Omega ist der Nikotinverzicht.

Grüße, Rosalinde