Hallo zusammen,
Ich bin Neu hier. Vielen Dank!
Ich bin 33 Jahre alt, weiblich und ich habe seit einer Woche die Diagnose trombangiigis obligerans. Ich suche Personen, die ebenfalls an dieser Krankheit leiden, da ich dringend Hilfe in Bezug auf Ärzte, Medikamente und das Leben mit dieser Krankheit brauche.
Gibt es hier jemanden?
Viele Grüße
Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
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Name
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Ingeborg
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Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Hallo Name,
ja, die gibt es hier. Aber nur wenige, da diese Erkrankung wohl überaus selten ist. Gib mal oben rechts in die SuFu den Begriff obliterans ein und füge ein Sternchen = * an. Dann findest Du die bisherigen Beiträge.
Kann Dir bzgl. Ärzten nur den Rat geben, Dich an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen zu wenden. Es gibt mehrere in DE. Doch können sie sich nicht mit allen rd. 400 seltenen Erkrankungen auskennen. Mußt also nach den Schwerpunkten schauen.
Sei herzlich willkommen bei uns
Grüße, Ingeborg
ja, die gibt es hier. Aber nur wenige, da diese Erkrankung wohl überaus selten ist. Gib mal oben rechts in die SuFu den Begriff obliterans ein und füge ein Sternchen = * an. Dann findest Du die bisherigen Beiträge.
Kann Dir bzgl. Ärzten nur den Rat geben, Dich an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen zu wenden. Es gibt mehrere in DE. Doch können sie sich nicht mit allen rd. 400 seltenen Erkrankungen auskennen. Mußt also nach den Schwerpunkten schauen.
Sei herzlich willkommen bei uns
Grüße, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Thorsten
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- Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am
Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Hallo Name,
ich habe ebenfalls Thrombangiitis obliterans. Inzwischen seit über 17 Jahren. Du kannst mich gern alles fragen, was dich interessiert.
Viele Grüße
Thorsten
ich habe ebenfalls Thrombangiitis obliterans. Inzwischen seit über 17 Jahren. Du kannst mich gern alles fragen, was dich interessiert.
Viele Grüße
Thorsten
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Name
- Beiträge: 8
- Registriert: Sa Sep 05, 2020 5:46 pm
Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Guten Morgen,
Vielen Dank!!! Als erstes ist es so, das ich mit den Medikamenten noch nicht gut eingestellt war. Aktuell habe ich telefonisch von einer Ärztin den Tipp bekommen das Tilidin zu verdoppeln.
Ich nehme lt. krankenhaus:
Tilidin 50/400 mg 1-0-1
Ass 100mg 1-0-0
Pregabilin 25mg 2–0-2
Metamizol 500 mg 1-1-1-1
Miovicol 1-0-0
Ich habe heute ein Termin bei einem Hautarzt in der Hoffnung das r mir helfen kann, mich begleitet. Ich habe an allenFingern Nekrosen. Und eine schwarze offene Wunde am Zeigefinger dienlich mit einer LV creme behandel.
Ich Habenichts häufig schmerzen auch durch das Raynaund Syndrom.
Ich suche aktuell in NRW vergebens ein Schmerz Therapeuten, eine Haushaltshilfe, und weiß nicht was oder wen ich noch brauche. Durch die Tabletten bin ich müde und schlafe mittags oft ein.
Mit dem Rauchen höre ich gerade auf.
Wo kann ich melden um fachkundige Hilfe zu erhalten?
Worauf muss ich noch achten?
Werde ich die Medikamente irgendwann reduzieren können?
Vielen Dank!!! Als erstes ist es so, das ich mit den Medikamenten noch nicht gut eingestellt war. Aktuell habe ich telefonisch von einer Ärztin den Tipp bekommen das Tilidin zu verdoppeln.
Ich nehme lt. krankenhaus:
Tilidin 50/400 mg 1-0-1
Ass 100mg 1-0-0
Pregabilin 25mg 2–0-2
Metamizol 500 mg 1-1-1-1
Miovicol 1-0-0
Ich habe heute ein Termin bei einem Hautarzt in der Hoffnung das r mir helfen kann, mich begleitet. Ich habe an allenFingern Nekrosen. Und eine schwarze offene Wunde am Zeigefinger dienlich mit einer LV creme behandel.
Ich Habenichts häufig schmerzen auch durch das Raynaund Syndrom.
Ich suche aktuell in NRW vergebens ein Schmerz Therapeuten, eine Haushaltshilfe, und weiß nicht was oder wen ich noch brauche. Durch die Tabletten bin ich müde und schlafe mittags oft ein.
Mit dem Rauchen höre ich gerade auf.
Wo kann ich melden um fachkundige Hilfe zu erhalten?
Worauf muss ich noch achten?
Werde ich die Medikamente irgendwann reduzieren können?
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Thorsten
- Beiträge: 100
- Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am
Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Hallo Name,
die Nekrosen hören sich gar nicht gut an.
Der wichtigste Punkt überhaupt ist das Rauchen. Wenn du das nicht aufhörst, wird alles andere dir kaum helfen können. Die Krankheit schreitet fort und es kommt zu multiplen Amputationen.
Ich bin jetzt seit 14 Jahren rauchfrei. Bei mir reicht es selbst nach dieser langen Zeit aus, wenn ich an jemandem vorbeigehe der raucht, dass ich einen neuen Schub bekomme.
Falls du in der Wohnung geraucht hast, versuche den Rauch auch dort so gut es geht raus zu bekommen. (Ich weiß das ist schwer)
Halte dich von allen Orten fern, wo du passiv Rauch abbekommen könntest.
Bei mir sind Angiologen die erste Anlaufstelle. Ich nehme an dieser wird bei dir auch die Diagnose gestellt haben?
Beim Hautarzt war ich deswegen noch nie, kann mir aber vorstellen, dass er dir ggf. bei den Nekrosen etwas helfen kann.
Ingeborg hatte schon angesprochen, dass du am besten in ein Zentrum für seltene Erkrankungen oder ein Vaskulitiszentrum (z.B: Kirchheim Teck bei Prof Hellmich) gehst. Leider sind beide nicht sonderlich häufig. In deiner Ecke kenne ich mich leider nicht aus.
Wegen den Nekrosen würde ich dringend versuchen einen Angiologen oder ggf. Rheumatologen zu bekommen, der eine retrograde Lyse durchführt. Mit etwas Glück kann man damit einige verschlossene Gefäße rekanalisieren und so die Nekrosen reduzieren. Nicht dass es zu Amputationen kommt.
Ich selbst lebe in BW und war dafür bei Dr. Herrmann in Weinheim -> http://www.internist-weinheim.de/aerzte.html
Er hat mich schon mehrfach vor einem bösen Ausgang der Geschichte bewahrt. Leider wird die Methode nur von wenigen Ärzten angewandt. Viele kennen sie gar nicht.
Ich habe bei der Google Suche nach retrograder Lyse nur in Kaiserslautern noch einen schnellen Treffer gefunden -> http://www.angio-kl.de/praxis_angebot.html
Vielleicht hast du mehr Glück, oder deine Ärzte kennen einen Kollegen, der die Methode anwendet.
Zu den Medikamenten
Da sind wir sehr unterschiedlich unterwegs
Nur das ASS nehme ich auch.
Tilidin ist ein Schmerzmittel, das zu erhöhen, wie die Ärztin vorschlug macht natürlich sinn, wenn du Schmerzen hast. Als Opioid macht es zwar abhängig, aber das kann momentan deine geringste Sorge sein.
Pregabilin hat nichts mit der Thrombangiitis zu tun das ist ein Epilepsie Mittel.
Metamizol auch nochmal ein Schmerzmittel
Mit Miovicol , meinst du vmtl Movicol, das ist zum abführen.
D.h. du hast Mittel gegen die Schmerzen, was gut ist.
Für die Thrombangiitis aber nur das ASS. Das ist ein Blutverdünner und wird standardmäßig eingesetzt.
Ich nehme dazu noch Xarelto 10 mg zur weiteren Blutverdünnung und Amlodipin, was eigentlich für das Herz ist, bei mir aber auch einen leicht positiven Effekt hat.
Wenn ich einen aktiven Schub habe, bekomme ich Cortison. Meist starten wir mit 10 mg und schleichen das über 6 Monate aus. Das ist keine Standard Therapie, hilft bei mir aber die Thrombosen zu unterbrechen.
Je nachdem wie stark der Raynaud ist, bekomme ich auch Infusionen mit Ilomedin.
Bzgl Schmerztherapie und Haushaltshilfe kann ich dir leider nicht weiterhelfen, aber da müsste dein Hausarzt und ggf. Krankenkasse die richtigen sein.
Zusammengefasst.
Ganz wichtig, mit dem Rauchen aufhören und auch keinen Rauch mehr abbekommen.
In ein Vaskulitis Zentrum oder ein ZSE gehen. Dein Hausarzt kann dort für dich anrufen, dann geht das idR: schnell, gerade wenn es akut mit Nekrosen ist.
Alternativ Angiologen / Rheumatologen, die eine retrograde Lyse durchführen.
Die Klinik oder ein Angiologe werden dich dann ggf noch mit weiteren Medis einstellen.
Ich habe gute Erfahrung mit dem Xarelto zusätzlich zum ASS gemacht.
Allerdings wirkt beides nicht gegen die Thrombosen, wenn es gerade eine aktive Phase ist.
Da dann Cortison. Frag die Ärzte danach. Bei mir hat das auch Jahre gedauert, bis sie es gemacht haben, da es keine Standardtherapie ist. Es hilft aber sehr gut gegen den Schub.
Wenn du weitere Fragen hast, schreib jederzeit.
Ich wünsche dir viel Glück
VG
Thorsten
die Nekrosen hören sich gar nicht gut an.
Der wichtigste Punkt überhaupt ist das Rauchen. Wenn du das nicht aufhörst, wird alles andere dir kaum helfen können. Die Krankheit schreitet fort und es kommt zu multiplen Amputationen.
Ich bin jetzt seit 14 Jahren rauchfrei. Bei mir reicht es selbst nach dieser langen Zeit aus, wenn ich an jemandem vorbeigehe der raucht, dass ich einen neuen Schub bekomme.
Falls du in der Wohnung geraucht hast, versuche den Rauch auch dort so gut es geht raus zu bekommen. (Ich weiß das ist schwer)
Halte dich von allen Orten fern, wo du passiv Rauch abbekommen könntest.
Bei mir sind Angiologen die erste Anlaufstelle. Ich nehme an dieser wird bei dir auch die Diagnose gestellt haben?
Beim Hautarzt war ich deswegen noch nie, kann mir aber vorstellen, dass er dir ggf. bei den Nekrosen etwas helfen kann.
Ingeborg hatte schon angesprochen, dass du am besten in ein Zentrum für seltene Erkrankungen oder ein Vaskulitiszentrum (z.B: Kirchheim Teck bei Prof Hellmich) gehst. Leider sind beide nicht sonderlich häufig. In deiner Ecke kenne ich mich leider nicht aus.
Wegen den Nekrosen würde ich dringend versuchen einen Angiologen oder ggf. Rheumatologen zu bekommen, der eine retrograde Lyse durchführt. Mit etwas Glück kann man damit einige verschlossene Gefäße rekanalisieren und so die Nekrosen reduzieren. Nicht dass es zu Amputationen kommt.
Ich selbst lebe in BW und war dafür bei Dr. Herrmann in Weinheim -> http://www.internist-weinheim.de/aerzte.html
Er hat mich schon mehrfach vor einem bösen Ausgang der Geschichte bewahrt. Leider wird die Methode nur von wenigen Ärzten angewandt. Viele kennen sie gar nicht.
Ich habe bei der Google Suche nach retrograder Lyse nur in Kaiserslautern noch einen schnellen Treffer gefunden -> http://www.angio-kl.de/praxis_angebot.html
Vielleicht hast du mehr Glück, oder deine Ärzte kennen einen Kollegen, der die Methode anwendet.
Zu den Medikamenten
Da sind wir sehr unterschiedlich unterwegs
Nur das ASS nehme ich auch.
Tilidin ist ein Schmerzmittel, das zu erhöhen, wie die Ärztin vorschlug macht natürlich sinn, wenn du Schmerzen hast. Als Opioid macht es zwar abhängig, aber das kann momentan deine geringste Sorge sein.
Pregabilin hat nichts mit der Thrombangiitis zu tun das ist ein Epilepsie Mittel.
Metamizol auch nochmal ein Schmerzmittel
Mit Miovicol , meinst du vmtl Movicol, das ist zum abführen.
D.h. du hast Mittel gegen die Schmerzen, was gut ist.
Für die Thrombangiitis aber nur das ASS. Das ist ein Blutverdünner und wird standardmäßig eingesetzt.
Ich nehme dazu noch Xarelto 10 mg zur weiteren Blutverdünnung und Amlodipin, was eigentlich für das Herz ist, bei mir aber auch einen leicht positiven Effekt hat.
Wenn ich einen aktiven Schub habe, bekomme ich Cortison. Meist starten wir mit 10 mg und schleichen das über 6 Monate aus. Das ist keine Standard Therapie, hilft bei mir aber die Thrombosen zu unterbrechen.
Je nachdem wie stark der Raynaud ist, bekomme ich auch Infusionen mit Ilomedin.
Bzgl Schmerztherapie und Haushaltshilfe kann ich dir leider nicht weiterhelfen, aber da müsste dein Hausarzt und ggf. Krankenkasse die richtigen sein.
Zusammengefasst.
Ganz wichtig, mit dem Rauchen aufhören und auch keinen Rauch mehr abbekommen.
In ein Vaskulitis Zentrum oder ein ZSE gehen. Dein Hausarzt kann dort für dich anrufen, dann geht das idR: schnell, gerade wenn es akut mit Nekrosen ist.
Alternativ Angiologen / Rheumatologen, die eine retrograde Lyse durchführen.
Die Klinik oder ein Angiologe werden dich dann ggf noch mit weiteren Medis einstellen.
Ich habe gute Erfahrung mit dem Xarelto zusätzlich zum ASS gemacht.
Allerdings wirkt beides nicht gegen die Thrombosen, wenn es gerade eine aktive Phase ist.
Da dann Cortison. Frag die Ärzte danach. Bei mir hat das auch Jahre gedauert, bis sie es gemacht haben, da es keine Standardtherapie ist. Es hilft aber sehr gut gegen den Schub.
Wenn du weitere Fragen hast, schreib jederzeit.
Ich wünsche dir viel Glück
VG
Thorsten
-
Rosalinde
- Beiträge: 42
- Registriert: Mo Jun 29, 2020 12:11 pm
Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Ich möchte noch eine Anmerkung machen:
Thorsten hat schon sehr ausführlich seine unschätzbaren Erfahrungen mitgeteilt und zu Recht gesagt, dass das A wie Alpha oder Anfang (und nicht das O wie Omega!) der Strategie der Rauchverzicht ist - und zwar in strikter Form und je schneller, je lieber!
Zum Gabapentin möchte ich gerne leicht korrigieren: es handelt sich dabei um ein sehr gut wirksames Medikament gegen neuropathische Schmerzen und ist eher wenig üblich in der Epilepsiebehandlung (auch wenn es in der Tat daher kommt). Das dürfte der Hintergrund in der Behandlung von Name sein.
Ansonsten kann ich mich nur anschließen: Thrombangiitis obliterans ist in allererster Linie ein Problem der Gefäße und damit auch der Gefäßmedizin - ein Hautarzt wird da vermutlich herzlich wenig helfen können. Die Behandlung von Nekrosen inkl. ihrer Abtragung gehört eher in die Chirurgie (die ja keineswegs nur operiert, es gibt auch eine "konventionelle" Therapie bei chirurgischen Erkrankungen).
Denkbar sind Infusionstherapien mit Iloprost oder Prostavasin und in ganz besonderen Fällen auch "exotische" Methoden, auf die ich hier nicht eingehen möchte.
Viel Glück!
Thorsten hat schon sehr ausführlich seine unschätzbaren Erfahrungen mitgeteilt und zu Recht gesagt, dass das A wie Alpha oder Anfang (und nicht das O wie Omega!) der Strategie der Rauchverzicht ist - und zwar in strikter Form und je schneller, je lieber!
Zum Gabapentin möchte ich gerne leicht korrigieren: es handelt sich dabei um ein sehr gut wirksames Medikament gegen neuropathische Schmerzen und ist eher wenig üblich in der Epilepsiebehandlung (auch wenn es in der Tat daher kommt). Das dürfte der Hintergrund in der Behandlung von Name sein.
Ansonsten kann ich mich nur anschließen: Thrombangiitis obliterans ist in allererster Linie ein Problem der Gefäße und damit auch der Gefäßmedizin - ein Hautarzt wird da vermutlich herzlich wenig helfen können. Die Behandlung von Nekrosen inkl. ihrer Abtragung gehört eher in die Chirurgie (die ja keineswegs nur operiert, es gibt auch eine "konventionelle" Therapie bei chirurgischen Erkrankungen).
Denkbar sind Infusionstherapien mit Iloprost oder Prostavasin und in ganz besonderen Fällen auch "exotische" Methoden, auf die ich hier nicht eingehen möchte.
Viel Glück!
Sonne im Herzen hilft auch dann, wenn draußen Gewitter ist.
-
Thorsten
- Beiträge: 100
- Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am
Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Rosalinde,
vielen Dank für die Korrektur zu Gabapentin. Das war mir in der Tat nicht bekannt.
@ Name. Mir ist noch eingefallen, dass mein früherer Angiologe (der die Diagnose gestellt und mir die Hände vermutlich gerettet hat) mal zu mir gesagt hat, dass sie während seiner Facharzt Ausbildung durch die retrograde Lyse einige schon nekrotiserende Endglieder retten konnten. Ich meine ich habe damals sogar vorher nachher Bilder von ihm gesehen. Ist schon etwas her.
Ich habe über Google Books noch eine Buchausschnitt dazu gefunden:
https://books.google.de/books?id=s-HP0xQdBfcC&pg=PA136&lpg=PA136&dq=retrograde+Lyse+Rheumatologie&source=bl&ots=wXUJby7P0T&sig=ACfU3U1Mg0MuL-jPsngGkANYDI6rmfWIIA&hl=de&sa=X&ved=2ahUKEwjgy5Wc9vLrAhU4QkEAHWghBJAQ6AEwBnoECAgQAQ#v=onepage&q=retrograde%20Lyse%20Rheumatologie&f=false
Ich bin von der Methode wirklich sehr überzeugt. Hat mir vmtl mind 2 mal die Finger gerettet und die Schmerzen auch deutlichst gelindert. Prof. Curt Diehm war früher in der Forschung und Veröffentlichung von Thrombangiitis ganz stark unterwegs und aus seiner "Schule" kommen "meine" Angiologen.
Ich meine auch, vor Jahren einen Arzt in Köln gegooglet zu haben, der die Methode anbietet.
Viel Glück
vielen Dank für die Korrektur zu Gabapentin. Das war mir in der Tat nicht bekannt.
@ Name. Mir ist noch eingefallen, dass mein früherer Angiologe (der die Diagnose gestellt und mir die Hände vermutlich gerettet hat) mal zu mir gesagt hat, dass sie während seiner Facharzt Ausbildung durch die retrograde Lyse einige schon nekrotiserende Endglieder retten konnten. Ich meine ich habe damals sogar vorher nachher Bilder von ihm gesehen. Ist schon etwas her.
Ich habe über Google Books noch eine Buchausschnitt dazu gefunden:
https://books.google.de/books?id=s-HP0xQdBfcC&pg=PA136&lpg=PA136&dq=retrograde+Lyse+Rheumatologie&source=bl&ots=wXUJby7P0T&sig=ACfU3U1Mg0MuL-jPsngGkANYDI6rmfWIIA&hl=de&sa=X&ved=2ahUKEwjgy5Wc9vLrAhU4QkEAHWghBJAQ6AEwBnoECAgQAQ#v=onepage&q=retrograde%20Lyse%20Rheumatologie&f=false
Ich bin von der Methode wirklich sehr überzeugt. Hat mir vmtl mind 2 mal die Finger gerettet und die Schmerzen auch deutlichst gelindert. Prof. Curt Diehm war früher in der Forschung und Veröffentlichung von Thrombangiitis ganz stark unterwegs und aus seiner "Schule" kommen "meine" Angiologen.
Ich meine auch, vor Jahren einen Arzt in Köln gegooglet zu haben, der die Methode anbietet.
Viel Glück
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Hallo Name,
sowohl zwecks Diagnostik als auch zur Therapie muß man allermeist so einige Km in Kauf nehmen, denn es ist wichtig, einen Arzt zu haben, der wach und engagiert ist und sich auskennt. Hauptsache ist doch, dass einem geholfen wird.
Ich wohne in NRW und kann Dir nicht auf Anhieb jemanden nennen. Evtl. jemanden in Hamburg. Aber schau erstmal, ob Du mit Thorstens Nennungen schon etwas anfangen kannst, da er von eigenen Erfahrungen berichten kann.
Frag am besten Deinen HA, ob er Dir wegen eines Termins durch einen Telefonanruf oder Fax behilflich sein kann, damit Du zeitnah eine Behandlung erfahren kannst.
Ich wünsch Dir von Herzen eine baldige Besserung,
Ingeborg
sowohl zwecks Diagnostik als auch zur Therapie muß man allermeist so einige Km in Kauf nehmen, denn es ist wichtig, einen Arzt zu haben, der wach und engagiert ist und sich auskennt. Hauptsache ist doch, dass einem geholfen wird.
Ich wohne in NRW und kann Dir nicht auf Anhieb jemanden nennen. Evtl. jemanden in Hamburg. Aber schau erstmal, ob Du mit Thorstens Nennungen schon etwas anfangen kannst, da er von eigenen Erfahrungen berichten kann.
Frag am besten Deinen HA, ob er Dir wegen eines Termins durch einen Telefonanruf oder Fax behilflich sein kann, damit Du zeitnah eine Behandlung erfahren kannst.
Ich wünsch Dir von Herzen eine baldige Besserung,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Hallo Name,
ich hab mich in NRW mal nach Schmerztherapeuten umgeschaut und bin auf Dr. Ralf Hülsmann in Grevenbroich gestoßen. Oder schau mal hier:
https://www.gelbeseiten.de/gsbiz/c36f4438-9d27-42da-995d-d19e58b975a1#bewertungen
LG Ingeborg
ich hab mich in NRW mal nach Schmerztherapeuten umgeschaut und bin auf Dr. Ralf Hülsmann in Grevenbroich gestoßen. Oder schau mal hier:
https://www.gelbeseiten.de/gsbiz/c36f4438-9d27-42da-995d-d19e58b975a1#bewertungen
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Name
- Beiträge: 8
- Registriert: Sa Sep 05, 2020 5:46 pm
Re: Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht
Vielen Dank für die ganzen Infos. Nach einigen weiteren Ärzten und Kliniken habe ich nun in Düsseldorf einen Termin. Mal sehen ob sich dort jemand der Sache annimmt.