Trombangiitis obliterans Hilfe gesucht

[Ingeborg]

Hallo Name,
ich möchte Dir nochmal dringend ans Herz legen, bei Deiner Diagnose nur einen Arzt oder Klinik aufzusuchen, der/die sich damit auskennt. Thorsten hat dazu aus eigener Erfahrung berichtet.
Es nutzen Dir keine 100 Ärzte oder Kliniken, die mit dem Krankheitsbild nicht umgehen können und womöglich noch herumexperimentieren. Zu allermeist sind leider die Ärzte, die man braucht, nicht 'um die Ecke' zu finden.
Du bekommst noch eine PN.
Alles Gute,
Ingeborg

[Name]

@Thorsten, schönen guten Morgen,
Ich habe eine Frage, brauchten Sie die Lyse Behandlung obwohl Sie mit dem Rauchen aufgehört hatten? Die Krankheit soll doch stoppen sobald man aufhört oder nicht?

Wie hat die Krankheit ihr Arbeitsleben beeinflusst? Und waren Sie auch ständig müde?

Viele Grüße

[Thorsten]

Guten Morgen Name,

die Lyse Behandlung war für die bereits verschlossenen Gefäße. Normalerweise stoppt die Krankheit, wenn man mit dem Rauchen aufhört, allerdings nicht immer. So auch bei mir leider nicht. Daher auch meine Einlassung wegen dem passiv rauchen. Es kann 100 mal gut gehen, wenn man Zigarettenrauch einatmet und beim nächsten Mal geht es wieder schief und alles geht von neuem los.

Mein Arbeitsleben hat es am Anfang dahingehend beeinflusst, dass ich wegen den Schmerzen in den Händen nicht mehr als Schreiner arbeiten konnte und daher "umlernen" musste.

Müdigkeit hatte ich früher eigentlich kaum. Das merke ich allerdings seit meinem letztem Schub im September 19 auch immer mehr.

Viele Grüße und alles Gute

Thorsten

[Name]

Danke für die Antwort. Ich habe einen neuen Arzt gefunden, der möchte den Blutgluss im Arm unterbrechen und dann das Medikament was sonst per Infusion gegeben wird, direkt in den verkleinerten Kreislauf im Arm spritzen damit mehr davon in der Hand ankommt. Ist das sowas wie diese lyse Behandlung?

[Thorsten]

Ja, genau das ist die retrograde Lyse. Es wird durch eine Blutdruckmanschette der Fluss gestoppt, durch die Infusion mit den Medis die Venen und Arterien gedehnt und das Medikament löst dann hoffentlich so viele Thromben wie möglich.

Ist nicht sonderlich angenehm, hat aber bei mir wirklich gut geholfen und sogar die Arteria Ulnaris nach 3 Jahren Verschluss wieder leicht öffnen können.
Die Schmerzen in den Fingern waren dann nach ein paar Wochen auch weg.

Ich wünsche dir viel Erfolg.

VG

Thorsten

[Thorsten]

PS darf ich neugierig sein, wo der Arzt ist und wie er heißt? Es gibt leider nur sehr wenige, die die Behandlung durchführen. Das wäre auch für weitere Thrombangiitis Geschädigte hilfreich.

VG

[Ingeborg]

Hi Name,
ich schließ mich der Frage von Thorsten an. Bin auch interessiert.
Grüße, Ingeborg

[Name]

Vielen Dank. Das macht Mut!
Selbstverständlich, ich möchte zwar noch keine Empfehlung aussprechen da ich noch keine Behandlung erhalten habe, aber es ist die Schön Klinik in Düsseldorf dort der Chefarzt der Angiologie.
Mein Termin ist Mitte Oktober, ich werde danach berichten.

[Name]

Hallo zusammen,
ich bin derzeit noch in Düsseldorf Und habe versprochen mich zurück zu melden. Die Ärzte (der Chefarzt der Gefäßchirugie und der behandelnde Arzt Herr Dr. Joshi) hier sind sehr kompetent und die Behandlung (die Sperre) wird täglich gemacht und scheint auch zu helfen. Wer eine Anlaufstelle sucht ist hier gut aufgehoben.

Zu mir: meine Fingerkuppe konnte nicht gerettet werden. Derzeit bekomme ich zudem noch 2x täglich 40mg von diesem Prosta... Medikament per Infusion. Ich hoffe dass das vorbeugend hilft. Empfohlen wird Die Infusionstherapie 2x jährlich zu wiederholen. Nun hoffe ich bald nach Hause zu können und das gröbste überstanden zu haben. Vielen Dank für die viele Hilfe hier im Forum!

[Thorsten]

Hallo Name,

schön von dir zu lesen.
Es tut mir leid, dass die Fingerkuppe nicht gerettet werden konnte. Ich hoffe, dass die Behandlung aber für die weiteren Finger hilft und du danach zur Ruhe kommen kannst.
Die Infusion heißt Prostavasin, falls dich mal jemand fragen sollte. (Bekomme ich alle 2 -3 Jahre im Moment, wenn es bei mir wieder schlimmer wird).

Ein anderer Mitpatient hat leider auch einen Finger verloren und kämft seitdem wegen einer Prothese mit der Krankenkasse. Ich hänge dir das Thema mal an, falls das für dich relevant werden sollte.

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=5543&p=40986&hilit=Winiwarter#p40986

Ich wünsche dir alles Gute. Melde dich, wenn du Fragen hast.

VG

Thorsten