die Neue

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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michimac66
Beiträge: 12
Registriert: Di Jun 09, 2020 9:57 am

die Neue

Beitrag von michimac66 »

hallo zusammen,

ich bin die Neue. :P

viel Dank für die Aufnahme :P . Ich bekam vor kurzem die Diagnose Churg Strauss Syndrom. Momentan werde ich mit Immunsuppressiva ( Cyclophosamid, alle und Cortison behandelt.
Bis jetzt geht es mir ganz gut, mal ob es so bleibt.
Wurde von euch jemand mit Cyclo behandelt?

Über Antworten würdeich mich sehr freuen
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: die Neue

Beitrag von Ingeborg »

Hallo michimac,
sei willkommen in unserem Forum. Ich bin an GPA erkrankt, die dem CSS (heutzutage EGPA genannt) sehr ähnlich ist und habe ebenfalls Endoxan, allerdings in Tablettenform , bekommen. Der Arzt war sehr vorsichtig mit seinen Verordnungen. So erkläre ich mir, dass es bei mir keine Wirkung zeigte. Und was ist, neben Corti dazu, "alle"?
Hat sich Dein Arzt vor der Therapie auch zu Nucula (Mepolizumab) geäußert? Es soll eine besonders gute Wirkung bei EGPA haben.

Es ist gut, dass die Erkrankung schnell diagnostiziert wurde und somit auch zügig behandelt wird. Schön, dass es Dir gut geht.
LG, und schau Dich ein wenig um im Forum,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Martha
Beiträge: 56
Registriert: Fr Jun 22, 2018 12:01 pm

Re: die Neue

Beitrag von Martha »

Hallo michimac,
schön das du dieses Forum gefunden hast. Bei mir wurde vor 3 Jahren EPGA diagnostiziert. Ich bekam 6 Cyclophoshamid Infusionen und hoch dosiertes Cortison. Die Infusionen erhielt ich im 4 wöchigen Rythmus , stationär im Krankenhaus. Das waren meistens 2 Tage .Unmittelbar nach Gabe der Infu. hatte ich eine leichte Übelkeit. Die aber nach 2 Tagen verschwunden war. Das Cortison wurde langsam reduziert. Seid Beendigung der Endoxan Therapie nehme ich Azatriopin und Cortison ein. Ich find mit mittelmäßigem Erfolg, meine Eosinophilen Werte sind immer ein bisschen drüber. Allerdings ist der behandelnde Rheumatologen damit zufrieden.
Liebe Grüße
Martha
michimac66
Beiträge: 12
Registriert: Di Jun 09, 2020 9:57 am

Re: die Neue

Beitrag von michimac66 »

hallo Ingeborg, hallo Martha,

vielen Dank für eure Antworten
das "alle"hat keine Bedeutung, wahrscheinlich wollte ich was anderes schreiben und habe es nicht gelöscht😊
Der Arzt in der Klink hat gleich Cyclo und Cortison angeordnet. Habe vor drei Wochen die erste Infusion bekommen. Es ging mir danach gut. Ich habe jetzt in einer Woche die nächste. Ich versuche es ambulant, mal sehen wie es dann ist. Bin bis jetzt hier bei uns in der Klinik aber die Medius Klinik in Kirchheim unter Teck ( nähe Stuttgart) hat sich auf solche Fälle spezialisiert und ich hoffe das ich dort einen Termin bekomme.

Liebe Grüße
Michi
ruth
Beiträge: 117
Registriert: Do Mai 09, 2019 6:02 pm

Re: die Neue

Beitrag von ruth »

Hallo, Michi!
Herzlich willkommen auch von mir im Forum!
Ich habe seit 2002 die Diagnose EGPA (also Churg-Strauss). Wie du wurde ich anfanges mit mehreren Zyklen Endoxan ((Cyclophosphamid) behandelt, allerdings jeweils stationär, dazu hochdosiertes Cortison. Ich habe das Endoxan gut vertragen, bis auf schlimme Kopfschmerzen/Migräne, wogegen ich dann aber gleich was bekommen habe.
Danach habe ich kurze Zeit Azathioprin bekommen, was mir aber nicht bekommen ist, musste wegen Arznei-Fieber abgesetzt werden.
Seit 2003 nehme ich nun MTX und weiterhin Cortison. Ich komme gut damit klar bisher.
Ich bin von Anfang an im Marienhospital in Stuttgart in Behandlung.
Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüsse,
Ruth
adlereule
Beiträge: 17
Registriert: Mi Feb 05, 2020 10:06 am

Re: die Neue

Beitrag von adlereule »

Hallo Michi,
ich habe seit April 2019 die Diagnose EGPA und bin mit Cyclophasphamid im 2 Wochen Rhytmus behandelt wurden. Das war immer stationär. Und ebenfalls Kortison und Antibiotikum.Das habe ich alles gut vertragen. Danach ging weiter Azathioprin und Kortison. Nehme ich immer noch, meiner Leber reicht es aber so langsam und die Werte werden schlechter. Welche Organe sind bei dir von der EGPA betroffen? Bei mir war es das Herz und ich bin immer noch schlapp und nicht wieder fit, aber es geht noch langsam, langsam aufwärts. DIr alles Gute
adlereue
adlereule
michimac66
Beiträge: 12
Registriert: Di Jun 09, 2020 9:57 am

Re: die Neue

Beitrag von michimac66 »

Hey Adlreule,

Ich habe bis jetzt noch Glück und nur nein Herz ist leicht angeriffen ( die Ärtze meinten ich müsste mir aber keine Sorgen machen) ich bin jetzt schon froh das ich nicht mehr so müde bin und keine Schmerzen hab. Was mir aufgefallen ist das heftige Zitteranfälle bekomme wenn ich mich anstrenge und mein Puls schiesst hoch. Die in der Klinik meinten das es von dem Cortison komme.

Liebe Grüße
Michi
michimac66
Beiträge: 12
Registriert: Di Jun 09, 2020 9:57 am

Re: die Neue

Beitrag von michimac66 »

Hey ihr alle,

wie gestaltet ihr euren Alltag?
Ich merke das ich jetzt einen Gang runter schalten und längere Pausen machen muss.
Wolke
Beiträge: 379
Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm

Re: die Neue

Beitrag von Wolke »

Hallo Michi,
herzlichen Willkommen.
Lies hierzu mal im Internet die "Löffeltheorie".
Alles Gute für dich!
LG Wolke
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: die Neue

Beitrag von Ingeborg »

Hi Michi,
eine geringere Leistungsfähigkeit... ja, das kennen wohl die allermeisten hier. Auch ich. Da kann mit der Entzündungstätigkeit zusammenhängen oder auch von den Medis kommen ((oder beidem) und tritt bei vielen Autoimmunerkrankungen auf. Für Vaskulitis gibt es übrigens eine beschreibende Studie aus 2011, wonach 79% der Betroffenen mit fatigue bzw energy loss oder reduced energy belastet sind.

Bei mir hat sich mangelnde Kraft und Energie langsam eingeschlichen; zwischendurch waren am Anfang noch normale Tätigkeiten möglich. Manchmal aber war es so schlimm, dass nichts mehr ging, z.B. konnte ich den (leichten) Telefonhörer nicht mehr halten. Wobei ich das nie als fehlende Muskelkraft erlebt hab, sondern als fehlende Energie, die jedoch wiederum keine Antriebslosigkeit war/ist. Wenn das gemeint wäre, hätte ich kein Problem, denn: wenn ich nicht mehr kann, was ich nicht erstrebe, ergibt sich kein Problem für mich. Die Erhöhung von Corti kann das Problem beseitigen, ist aber keine Dauerlösung. Nach meiner Erfahrung haben manche Ärzte fatigue nicht "auf dem Schirm".
Es gilt halt, seine Kräfte gut einzuteilen und nicht die Grenze der Leistungsfähigkeit zu überschreiten. Besser: nur 50 -70% zu nutzen. Damit hab ich leider oft Schwierigkeiten, denn dann geht ja grad noch was... Dafür lieg ich dann ein oder mehrere Tage. :roll:

Es ist in etwa so: von der Überholspur auf die Standspur. Sich daran zu gewöhnen, ist nicht einfach, es zu akzeptieren aber wichtig.
Über die SuFu (Sternchen nicht vergessen) wirst Du sicher einiges hierzu finden
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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