Rezidiv beim Wegener

[jens (Archiv)]

Moin garry,



Arava nehme ich zur Zeit noch 30mg am Tag. Cotrim hatte ich eine Weile 3mal die Woche 1 Tablette dazu genommen. Nach einer Zeit war man der Meinung das ich es nicht mehr brauchen würde. Das ging dann auch eine ganze Weile gut.

Denke mal meine Probleme mit der Nase sind zum Teil auch durch Keime bedingt. Normalerweise hast Du wohl Recht das bei "nur" Nasenproblemen mit Cotrim behandelt wird. Da die Verläufe und die Wirkung ja fast bei jedem unterschiedlich ist, muss jeder für sich rausfinden was ihm am besten hilft.

Meine Entzündungswerte sind gar nicht soooo hoch. CRP war vor kurzen bissel über 20. (Norm <5)

Allerdings sind meine Anca Werte doch recht hoch. Wünsch Dir alles Gute.



@ an alle vielen lieben Dank für in Infos



@ S. die Sache mit der SHG überleg ich mir mal. Muss nu erst mal sehen was die hier im KH noch mit mir vorhaben. Das mit den MRSA ist echt schwierig. Bei mir sitzen die höchstwahrscheinlich sehr tief im Knochen. Anscheinend zu tief wie man mir sagte.



LG Jens

[Ingeborg]

Hi Jens und alle,

in den USA ist vor kurzem ein neues Antibiotikum gegen MRSA zugelassen.

In der EU ist es in der Prüfung.

Guckst Du: www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=52822

Gruß, I.

[Stine (Archiv)]

hallo Jens,

für bzw. gegen den MRSA, der bei mir auch immer in der Klinik auftaucht, nehme ich jetzt einmal im Monat für 3 Tage die Turixin Nasensalbe(der Keim sitzt bei mir nur in der Nase) - mal sehen, ob wir das dann in Griff bekommen. Wo sitzt der Keim bei dir?



Hast du es schon mal mit dieser "Dauertherapie" versucht?



Schönen Tag an dich und alle anderen - Stine

[jens (Archiv)]

Hallo,



ja die Turixinsalbe nehme ich schon seit Jahren. Am Anfang dachte ich auch das sie nur in der Nase sind. Leider habe ich mich da getäuscht. Meine linke Kieferhöhle ist komplett weggefressen worden. Habe also eine MAV-Verbindung. Der Keim sitzt in der Zwischenzeit ganz tief im Knochen und wer weiß wie weit er sich schon eingenistet hat.Zur Zeit nehme ich die Salbe nur 1mal die Woche. Ich glaube nicht wirklich mehr daran das sie noch wirkt bei mir.



@ Ingeborg vielen Dank für die Infomation. Schon toll das man hier immer neue Infos bekommt. Leider wissen die Ärzte ja auch nicht alles ......



LG Jens

[S. (Archiv)]

Jens, ich weiß von einer GPA-Patientin aus dem Ruhrgebiet, dass ihr Arzt sie nach mehreren Versuchen mit anderen Antibiotika schließlich wegen einer chronischen Staph. Aureus-Infektion mit einem sehr teueren Antibiotikum, das man inhalieren muss, behandelt hat. Hat gewirkt. Werde mal versuchen herauszubekommen, welches Medikament das war. Die Dame ist aber schwer zu erreichen. Werde Dir das per PN schreiben, also ab und zu mal reingucken in der nächsten Zeit.

[jens (Archiv)]

Hallo S.,



man Du erstaunst mich immer wieder. Keine Ahnung wie und woher Du immer die ganzen Informationen bekommst. Auf jeden Fall schon mal vielen Dank dafür.

Ich ärgere mich gerade ein wenig hier im KH. Nachdem es mir ja seit Freitag ziemlich schlecht ging da meine linke Gesichtshälfte richtig doll angeschwollen war,bekam ich jetzt jeden Tag 250mg Cortison und jeden Menge Antibiotikum. Man sprach davon mich auf Mab Thera umzustellen.

Am letzten Freitag wollte man mich auch noch verlegen in die Uni Greifswald. Daraus wurde ein ambulater Besuch weil ich es so wollte. Dort sagte man mir es sei der Wegener.

Aufgeschrieben haben sie eine Therapieoptimierung für meinen Prof. Nun mit einem Mal ist er sich nicht mehr sicher und schickt mich morgen wieder in die Uni. Die sollen noch mal gucken. Bin aber nu durch das Cortison und die anderen Medis vom Gesicht wieder naja sagen wir mal fast normalaussehend. Wie sollen die da morgen noch etwas feststellen. Das ist doch jetzt total verschleiert.

Bin echt geschockt das die hier sowas mit einem machen. Erst Cortison geben und gucken wollen, obwohl im Vorfeld schon geguckt wurde.

Das nur weil er internistisch nicht denkt das es ein Rezidiv ist. Mit einem Male..........

Ich war noch nie der typische Wegener mit Granulomen. Mir geht es auch bestimmt nicht um ein anderes Medikament, aber die Art und Weise ärgert mich doch ziemlich.

Schuldigung das ich mal jammere........ musste mal sein.

Euch trotzdem noch einen schönen Tag.



LG Jens

[S. (Archiv)]

Jens, habe Dir eine PN geschickt.

Deine S.

[S. (Archiv)]

Jens, konnte Dir schon per PN das Medikament nennen.



Heute wäre in der "Sprechstunde" im Dradio (siehe mein Beitrag zur Chronischen Nasennebenhöhlenentzündung, dort auch Tel.nr. und E-mail-Adresse der Sendung) eine gute Gelegenheit für Dich, Deinen Fall und Deine Fragen diesbezüglich darzustellen und vorzutragen, per Telefon oder E-Mail. Allerdings fängt die Sendung heute um 10:10 Uhr schon an!

[Friedolin (Archiv)]

@Allgemein: Vielleicht hab ich irgendwas nicht mitbekommen, ich habe grad noch mal überflogen - aber wie kommt ihr jetzt wieder auf staphylococcus aureus?



@Jens: Du musst bedenken, dass man Rituximab nicht "absetzen" kann. Einmal gegeben verrichtet es halt seine Arbeit, dass kann ggf. auch tödlich enden - z.B. wenn Du Dir was einfängst. Das gilt natürlich auch für Arava etc., nur so kombiniert man das Risiko ja noch, zumindest auf dem Papier. Hinzu kommen die Kosten, die bei ca. 10 000 Euro liegen. Nochmal "absichern" ist für den Arzt eben das Einfachste sein eigenes Risiko zu minimieren. Alternativ kann man auch eine Remissionsinduktion mit einer einzelnen Dosis Rituximab versuchen, was natürlich wesentlich kostengünstiger ist, aber auch eine frühere Rezidivwahrscheinlichkeit mit sich bringt.

[Ingeborg]

@Friedolin und alle

...sa steht für Staphylococcus aureus.

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