Rezidiv beim Wegener

[jens (Archiv)]

Guten Morgen,



Habe ja schon seit Monaten Probleme mit meiner Nase/Oberkiefer. Nachdem meine linke Gesichtshälfte angeschwollen war, endschied man sich mich mal wieder an den NNH/Stirnhöhlen zu operieren.

Leider hat die OP nicht wirklich was gebracht.

Das ist nun 4 Wochen her und meine Gesichtsschwellung wurde immer stärker. Dann hatte ich am 29.07 eine Bronchoskopie die mit Schwierigkeiten endete. Ein Teil meiner Bronchen/Lunge kollabierte.

Seit dem habe ich einen starken Hustenreiz. heute war auch ein wenig Blut dabei beim Husten. Nun haben sich die Ärzte endlich entschieden das es sich um ein Rezidiv handet. Werde zur Zeit mit 250mg Corti und Antibiotikum behandelt.

Meine Schwellung geht zwar ein wenig zurück, aber ich glaube die Dosis reicht nicht aus, denn am Abend wird sie wieder größer.

Man möchte mich wohl nächste Woche auf Mab Thera umstellen. Bisher nahm ich ja Endoxan, dann Imurek und seit 5 Jahren Arava.

Wie läuft denn so eine Umstellun ab? Muss das Aava vorher noch ausgewaschen werden? Und ich habe gehört das man vorher noch alle Impfungen auffrischen lassen sollte. Nur ist in meinem Zustand vertretbar mich zu impfen?

Bin so ein wenig ratlos, da ich das Gefühl habe nicht die besten Ärzte um mich rum zu haben. Mit welchen NW ist denn bei Mab Thera zu rechnen? Habe gelesen das es zu Gesichtsschwellungen kommen kann, aber die habe ich ja schon. Denke mal BB würde mich wohl auch nur umstellen. Und da es ein ganzes Stück bis da ist, wollte ich es hier versuchen. Ich weiß das es vlt ein bisschen Riskannt ist.... Normalerweise müsste mein behandelnder Prof.sich ja auskennenn. Er hat ja in BB gearbeitet.

Danke schon mal für Eure Antworten. Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.



LG Jens

[Friedolin (Archiv)]

Hallo Jens.



In welcher Dosierung hast Du Arava denn in den letzten Jahren und zuletzt genommen?



Aufgrund welcher Informationen ist man zur Überzeugung gelangt, es handele sich um ein Rezidiv? Was wurde bei der Bronchoskopie festgestellt? Lunge kollabiert - also wurde eine Biopsie entnommen!?



250mg halte ich generell erstmal für ausreichend!



Impfen macht normalerweise Sinn vor Rituximab, in Deinem Fall geht es jedoch nicht (bzw. bringt vermutlich nichts), da Du jetzt Cortison nimmst. Das tifft zumindest auf die Impfungen zu, welche vor Rituximab angeraten sind. Darüber hinaus müsste man dann auch mit der Infusion noch warten.

[jens (Archiv)]

Hallo,



erst mal danke fuer Deine schnelle Anwort Friedolin. Mein HNO ist schon seit der OP ueberzeugt dass es um Aktivitaet des Wegeners handelt. Bei Probeentnahme waren zwar keine Granulome feststellbar, aber das waren sie bei mir noch nie.

Arava nehme ich 30mg taeglich seit 5 Jahren. Mein Anca liegt zur Zeit bei 640 PR3 ueber 400.

HNO fand auch keinen Eiter aber total entzuendetes Gewebe. Nun auch noch das Blut aus der Lunge hat meinen Arzt wohl ueberzeugt.

Das Ergebnis der Spuelung war eigentlich ganz gut. Aktivitaet ja aber gering. Warum ein Teil der Lunge kollabiert ist hat man mir nicht sagen wollen.

Das mit den Impfungen habe ich nur zufaellig mitbekommen. Macht mich jetzt aber wieder stutzig das es auch unter Corti anscheinend nicht geht. Warten halte ich fuer keine gute Idee. Sowie man mit dem Cortoi runter geht wird mein Gesicht wieder extrem dick, so dass die hier Panik bekommen.

Schuldigung wegen der teilweise komischen schriftweise. Irgendetwas stoert hier bei der Funkuebertragung von der Tastatur.



lg jens

[Friedolin (Archiv)]

Hi,



da Du 30mg/Tag Arava hattest die letzten Jahre und nicht reduziert hast, finde ich die Intervention mit Rituximab jetzt eigentlich sehr sinnvoll. Also von daher läuft es ganz gut, vor allem wenn es die Woche schon losgeht.



Zu diskutieren wäre jedoch noch, ob Du das Arava weiternimmst unter Rituximab.

[jens (Archiv)]

Hallo nochmal,



weiternehmen eher nicht denke ich. Keine Ahnung wie lange meine Leber das mitmachen wuerde.

Hast Du ne Ahnung wie lange es dauert bis Mab thera wirkt

[Friedolin (Archiv)]

B-Zellen Rückgang (CD20) geht recht schnell, ca. 4 Wochen nach erster Infusion kannst Du schon mit 0 rechnen. Bis es Krankheitsbezogen richtig "wirkt" können bis zu 3 Monate ins Land gehen (ab letzter Infusion). Das ist aber variabel.

[Ingeborg]

Hi Jens,

hast Deiner massiven Probleme mit dem Wegener im HNO-Bereich schon mal an eine Zweit-/Drittmeinung gedacht? Als positiv wurden hier mal die Uni-Kiel (Zusammenarbeit mit BB), die Uni Mainz und die Uni Marburg genannt. Wobei ich schon meine, dass das bei Dir schon eine besondere Herausforderung für die Ärzte ist.

Dies gilt sicher auch für Dich. Aber ohne jemand anderen, und zwar erfahrenen Arzt zur Medikation des Wegener gehört zu haben (mal in BB gewesen zu sein, reicht nicht immer), ist m.E. alles Stückwerk. Kilometer sollten da doch keine Rolle spielen. Ich kenne ja Deine gesamte Geschichte nicht, vielleicht hab ich auch den falschen Eindruck. Aber Dir selbst stellen sich ja offensichtlich solche Fragen.



Was Arava betrifft: es bleibt ja bis zu 2 Jahren im Körper. Bei meiner Umstellung auf Endoxan sollte es nicht ausgewaschen werden, der Verbleib war sogar erwünscht. Dazu werden aber die Ärzte vermutlich unterschiedliche Auffassungen haben. Und bei MabThera wird es wieder anders sein. Also nachhaken, fragen, was der Hersteller oder eine Studie dazu sagen (=erkunden, warum der Arzt dieser oder jener Meinung ist) -oder selbst einen Aufklärungsversuch mit Google starten.

Mit allerbesten Wünschen

Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Jens,

jeder reagiert natürlich wieder anders, aber hier bekommen einige mit teils sehr gutem Erfolg das Rituximab.

Du findest einiges dazu über die Suchfunktion. Bei mir hat es für die Lunge sehr schnell gewirkt, bei den Nerven hat es nach 6 Wochen erste Anzeichen einer Besserung gegeben.

Impfen halte ich in deinem Zustand insgesamt für keine gute Idee. Ich konnte auch nicht geimpft werden, kann aber sagen, ich persönlich habe seit dem Rituximab wesentlich weniger Infekte (eigentlich gar keinen), weil diese Grundentzündung eingedämmt wurde.

Gute Besserung

Meerschwester

[S. (Archiv)]

Jens,hallo,

es gibt eine Studie von Jan. 2014 von der Stanford University, die für Dich/Deine Ärzte möglicherweise wichtig sein könnte.

Sie haben dort nachgewiesen, dass Stellen tief in der Nase, die bisher übersehen worden sind, eine Art Taschenverstecke des Staphylococcus Aureus sein können.

Wenn Ärzte versuchen, den Patienten vom Bakterium zu sanieren und das dann zu kontrollieren, wurde bisher aus dem vorderen Teil der Nase eine Probe entnommen. War diese Probe Bakterienfrei, dann wurde das als erfolgreiche Sanierung akzeptiert. Oftmals stellte sich dann jedoch innerhalb von Wochen bei nochmaliger Probenentnahme heraus,dass der Nasenbereich wieder mit dem Staph. Aureus infiziert war.

Die Stanforder Wissenschaftler sagen, dass das wahrscheinlich darauf zurückzuführen ist, dass die Sanierung von vorneherein nicht erfolgreich war, da das Bakterium in den Taschenverstecken überleben konnte. Die Kontrolle müsse nicht nur im vorderen Nasenbereich durchgeführt werden, sondern auch in den mittleren und hinteren Bereichen, um sicher sein zu können, dass die Sanierung wirklich geklappt hat.



Weitere Info:

http://www.medicalnewstoday.com/releases/270052.php



Übrigens, Ralf Naroska hier im Forum sucht Mitstreiter aus Mecklenburg-Vorpommern, insb. Rostock für eine SHG.

[garry72 (Archiv)]

Hi Jens,



ich habe auch immer Symtome im HNO Bereich.Bekomme Abend´s

immer Probleme mit den Nebenhöhlen Ohrtrompeten und so ein

kommisches Ziehen am Hals.Meine Blutwerte alles ok auch die

Ancas.Deshalb glauben meine Ärzte nicht an einen Rezidiv.

Hatte jetzt auf Anweisung meines Arztes wieder mit MTX 15mg

begonnen dazu noch 7,5 mg Predni.Hatte jetzt vor kurzem richtig

Probleme mit der Atmung Luftnot und so ein brennen in der Lunge.

Denke das kam vom MTX. Ich hatte schon immer Probleme damit.

Will jetzt mit meinem Artzt auch über Arava sprechen.

Rituximab bekomme ich hier in Berlin mit meinem Blutwerten überhaupt nicht.Wie sind denn deine Entzündungswerte CRP usw.?

Und steht nicht in dem Vaskulitis Buch das Symtome im HNO Bereich mit Cotrim behandelt werden?

Hattest du das schonmal in Verbindung mit Arava.



lg

Garry