MPA - Neu und unwissend

[Lotta (Archiv)]

Hi Barbara,



ja, das genau mache ich. Die 3 Tage Folsäure zu 5 mg waren nur, um den Mangel aufzuheben. Schließlich habe ich ein halbes Jahr lang 5 mg die Woche genommen. Kein Wunder, dass es mir da schlecht ging.



LG Lotta

[dsabine (Archiv)]

Bei der nächsten Blutabnahme mal die Folsäure bestimmen lassen.



Wenn Du einen Mangel hast bzw. wenn die im niedrigen Bereich ist, erklärt das viel. Aber zu hoch darf sie auch nicht sein, hebt die Wirkung vom MTX auf.

[Lotta (Archiv)]

Hi,



danke für die Info. Mit dem zu hohen Wert, das weiß ich schon. Ich frag mal morgen beim Rheumi, ob er sie mitbestimmt hat. Aber hätte mir gesagt, wenn sie zu niedrig gewesen wäre.



Jedenfalls sind die blutbildenden Werte immer am unteren Grenzbereich. Und so weit ich weiß, sind diese niedrig, wenn man zu wenig Folsäure hat.



LG Lotta

[Lotta (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,



ein paar Infos/Fragen noch von mir.



Hattet Ihr schon mal einen Rheumaschub im Ohr? Die Knorpelknöchelchen dort sind ja mit Gelenken verbunden. Ich habe tatsächlich dort eine Entzündung aufgrund des Schubes. Aber im Ohr?! Es ist eher außen. Der Ohrenarzt meinte, innen sieht alles gut aus und hat mir gesagt, dass ich vermutlich in den kleinen Gelenken dort den Schub habe u.a. Ist das Unsinn oder kann das stimmen? Die Schwellung am äußeren Ohr spricht jedendfalls für sich. Hoffentlich ist das nicht ne weitere autimmune Sache. In letzter Zeit sehe ich in allem eine eventuelle weitere Erkrankung. Vermutlich einfach, weil ich so lange gewisse Zeichen ignoriert oder nicht bemerkt hatte. Wer merkt nicht, dass er Gicht hat bis das Gelenk schon kaputt ist?? :O



Mein Schub klingt langsam ab. Heute ist es wieder etwas besser. Dabei haben wir noch nichts verändert in Sachen Medis. Heute Abend ist Spritze angesagt. Mal sehen, wie es morgen ist.

Ich habe große Hoffnung, dass das MTX auf 25 endlich seine Wirkung entfalten konnte und ich nicht ins KH muss. Wer will das schon.





Die zweite Sache ist: Hattet Ihr schon von Euren Spritzen eine Injektionsreaktion? Ich hatte von der von vor 4 Wochen oder so eine rote Umrandung, die hat sich auf 1-Euro Größe ausgeweitet und sieht jetzt nach den Wochen so aus, wie meine Narbe von der MPA am Bein. Haltet Ihr es für möglich, dass meine MPA die Wunde verursacht hatte? Sie sieht echt genauso aus...





Danke schon mal für Eure Rückmeldungen. Ich fand es jetzt unnötig wegen dieser Fragen extra Themen zu beginnen.



LG Lotta

[Ingeborg]

Hi Lotta,

meine Schübe im Ohr bescherten mir eine Mastoiditis mit Schwellung hinter dem Ohr sowie eine Otits, die eendete mit einer Hörminderung und Hörgeräten. Das ist aber nicht untypisch bei GPA. Ich kenne mich nicht aus mit all den Möglichkeiten, die ein Ohr innen und außen befallen kann. Bei Deiner Schilderung fällt mir aber Polychondritis ein, eine Idee nur, die jedoch nicht sein muß.

Schau selbst mal hier: http://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=3154

LG Ingeborg

[Lotta (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



danke für die Info.

Ja, Polychondritis ist mir nämlich auch in den Sinn gekommen... Noch habe ich keine Hörminderung etc. und keine Entzündung innen. Es nur der Teil der äußeren Muschel und unten wo es zum Ohrläppchen geht. Etwa da, wo der Knorpel vom Ohr am Kopf befestigt ist. Hinter dem Ohr ist keine Schwellung. Es klingt mit dem Schub ab. Brauchte heute nicht mal Ibu. Ich behalte das einfach mal im Auge und werde meinem Rheumi das Wort mal zuwerfen. Mal sehen, was er sagt.







LG Lotta

[Lotta (Archiv)]

Hallo allerseits,



ich wollte Euch mal wieder einen Status abgeben und nach längerem etwas von mir hören lassen. Damit meine Nachrichten und Beiträge nicht so gesplittet sind, nehme ich dafür meinen Vorstellungsthread.



Zuletzt waren wir ja auf dem Stand:



Cortison 15mg

MTX 27,5mg



Vorstellung in Lübeck während geplanten Aufenthaltes.





Und so sieht es heute aus:



Cortison 15mg. Wird wöchentlich um 2,5 reduziert.

MTX abgesetzt.





Während meines Besuchs in Lübeck stellte ich mich zunächst nur bei dem Rheumatologen meiner Mutter vor. Seine Praxis bekommt ab dem 01.01.18 eine neue Kollegin mit Spezialisierung auf Vaskulitiden. Das reichte mir zunächst.



Frau Prof. Dr. Holle konnte ich natürlich bei der Tagung in Lübeck kennenlernen. Sie erhielt meine Unterlagen. Ich habe allerdings noch nichts von ihr gehört. Was den Aufenthalt im Norden anging, war dies erst mal alles.



Einen Tag nachdem ich im Süden wieder ankam, wurde ich urplötzlich sehr krank. 24 Stunden später Bronchitis, Kehlkopfentzündung, Mittelohrenentzündung, Fieber. Am gleichen Wochenende, war natürlich ein Sonntag, in die Ambulanz nach Darmstadt geschleppt. Die haben mich notdürftig versorgt und ich kroch wieder nach Hause. Die Woche von meinem Hausarzt betreut. 2 Antibiotika halfen nicht. Vertretungsarzt am Montag darauf verschrieb mir ein Spray mit Cortison und Salbutamol, weil ich nicht atmen konnte. Mittwoch darauf wieder beim Hausarzt. Er wieß mich mit wehenden Fahnen ins Krankenhaus ein.

Ich landete in der Universitätsmedizin Mainz Rheumatologie Station Infektionskrankheiten. Es wurde eine Lungenentzündung festgestellt. Ich hatte seit 2 Wochen keine/kaum eine Stimme. Der Kehlkopf war also auch hin.

Durch den Husten scheine ich mir auch eine Rippe gebrochen zu haben. xD



Die Lungenentzündung wurde mit Sauerstoffmaske und Inhalat auskuriert. Als ich wieder besser drauf war, standen auf einmal die 4 Großen der Rheumatologie in meinem Zimmer.

Der eine setzte sich sogar zu mir aufs Bett. Wir besprachen meine Medikation, meine Beschwerden und ich konnte endlich mal sagen, wie dermaßen enttäuscht ich von meinem Rheumatologen bin.



Zu 5. entschieden wir folgendes:



Das MTX wird abgesetzt. Das Cortison auf 5 reduziert. Ich bleibe ambulant in der Uniklinik Mainz in Behandlung, meinen Rheumatologen hänge ich an den Nagel, stattdessen überwacht mein Hausarzt alles und folgt den Anweisungen der Ambulanz in Mainz.

Sobald ich einen starken Schub meiner Erkrankung habe, soll er mich dann postwendend einweisen und ich gehe mit diesem Schub stationär in die Uniklinik.

Dort wollen wir noch ein mal genau diagnostizieren, denn die Ärzte sind sich nicht sicher, ob ich wirklich eine Vaskulitis habe bzw. wirklich diese Vaskulitis oder doch etwas anderes. Meine Organe sind alle in Ordnung. Bis auf die Lunge, die lediglich durch die Pneumonie jetzt angeditscht ist. Organisch ist nach wie vor nichts zu finden. Bis auf kleinere Probleme mit den Nieren, die jedoch in keinster Weise auf eine aktive Vaskulitis hindeuten, habe ich rein gar nichts an den Organen.



Was die Uniklinik jetzt mit mir macht, unterstütze ich zu 100%. Das ist, worum ich meinen Rheumatologen seit einem Jahr anbettle. Noch einmal genau schauen. Was ist es, wo ist es. Nicht blind eine Behandlung starten. Selbst die HSK ist in ihrem Diagnosebrief nicht sicher, was die MPA angeht.

Meine ANCAS waren seit diesem einen Mal nie wieder positiv bisher.

Mainz sagt, es wäre denkbar, dass ich einfach eine schwere Verlaufsform von RA habe.

Doch für mich ist das alles so nach dem Motto: Hätte hätte Fahrradkette.



Wir werden sehen, was die Reduzierung ans Licht bringt.

Ich mache mir keine Sorgen momentan. Wir locken dieses kleine Biest aus seinem Nest und dann tun wir was dagegen. Das wird wieder.



Derzeit kuriere ich noch die letzten Reste dieser Lungenentzündung aus. Sie hat mich echt viel Kraft gekostet. Dann noch ein leichter Schub seit dem Wochenende. Aber der ist schon fast wieder weg. Wie eigenartig. Ohne Medikationserhöhung. oO





Viele Grüße



Lotta