ich verfolge einige Beiträge hier schon seit geraumer Zeit und habe mich nun dazu entschlossen, mir weitere Austauschquellen zu meinem Rheumatologen zu suchen.
Würde mich gerne aus diesem Grunde mal vorstellen. Ich bin die Lotta, 28. Nach 9 Monaten aktiver Suche und vermutlich 12 Monaten Krankheitsphase, die ich nicht näher verfolgt hatte, bekam ich zunächst die Diagnose primäre anca-assoziierte Vaskulitis. Das kleine Biest konnte sich sehr gut tarnen. Mal Anca nachgwiesen, mal nicht. Ein nekrotisches Bein war dann aber so offensichtlich, dass die Rheumatologie in Wiesbaden endlich genaueres feststellen konnte.
Zu der MPA wurde leider auch Gicht festgestellt. Da ich schon seit vielen Jahren Hashimoto habe, habe ich viele Jahre über gelernt, bestimmte Beschwerden einfach zu ignorieren. ^^ Somit ignorierte ich eine Gicht bis die nette Ärztin dann mal auf meinen Wunsch den großen Zeh schallte. Bingo.
Ich nehme für die (hört sich doof an) bzw. gegen die MPA derzeit 25mg MTX und 15mg Predni ein. Gegen die Gicht ernähre ich mich entsprechend low carb mit sojafreien Proteinen, die nicht belastend sind. Ausnahmen sind natürlich ein Muss!
Meine ersten "Schübe" der MPA konnte ich nachdem ich wusste, wonach ich suche, auf Ende 2015 zurückführen. Doch erst, als sich dies dann offensichtlich zeigte, wurden Schritte eingeleitet.
Ab September 2016 kam alles Knall auf Fall. Erst ne Biopsie, in die sich die MPA setzte und anschließende Nekrose mit offenem Bein, die Krankenhausaufenthalte, nebenbei versucht, meine Ausbildung zu retten mit 6 Monaten Fehlzeit. Zuerst wurde ich nur mit Predni behandelt. Im Januar bekam ich dann einen Schub des Todes, wie ich ihn nenne. Ich war gerade in einer anderen Stadt beruflich unterwegs mit zwei entzündeten Schultern und einem Gehirn wie nasser Pappe. Endgültigkeit erhielt das Ganze dann im Februar. Seitdem steigern wir die MTX-Behandlung. Meine Schübe kann ich fast genau auf alle 3 Monate reduzieren. (Vermutlich ist gerade einer im Gang).
Ich suche gezielt nach Austausch bezüglich MPA. Schön wäre es, mal mit einigen Menschen zu schreiben, die dies schon länger haben. Meiner Meinung nach muss man seinem Arzt vertrauen und ich bin sehr zufrieden mit meinem Arzt. Dennoch ist es wichtig, andere Quellen zu haben. Andere Blickwinkel.
Meine ersten Fragen sind hoffentlich nicht zu knifflig:
Nehmt Ihr gezielt Folsäure wegen der MTX-Behandlung?
Habt Ihr diese schon mal weg gelassen, was ist dann passiert?
Ich hatte diese Einnahme vernachlässigt. Ich hatte die letzten zwei Wochen ein extremes Erschöpfungssyndrom.
Kam dann auf die Idee, mal die Folsäure wieder zu nehmen. Jetzt ist es besser. Nur Zufall und es ist der Schub? Oder tatsächlich, weil die Folsäure fehlte...
Am meisten an dieser ganzen Situation macht mir zu schaffen, dass man einfach alle Pläne für die Zukunft über den Haufen werfen kann, weil sie einfach nicht mehr ins Leben passen.
Mein schöner Beruf, die Ausbildung hatte ich noch geschafft, mit für mich gutem Ergebnis, diesen kann ich jetzt nicht ausüben. Ich bin nicht mal fit genug für nen 400-Eurojob.
Das Ehrenamt, das mir mehr gibt als ich ihm, ist wieder pausiert und ich denke immer mehr, dass ich es nicht mehr machen kann.
Das Fitnessstudio, das ich immer wieder suchte, wenn ich so tun kann als sei ich gesund, fehlt mir immer wieder, wenn ich mir eingestehen muss, dass ich es nicht mehr bin.
Die Beziehung, in welche man all die Kraft reinsteckte, die man eigentlich woanders brauchte, wurde beendet, weil man krank und bemitleidenswert ist. Mittlerweile kann ich darüber lachen. Es ist schon komisch, dass das jemand zu einem sagt, der selbst gerade die Beine in die Hand nimmt und wegläuft.
Wir können nicht davor weglaufen. Wir kommen einfach früher oder später damit klar.
Diese Vollbremsung, wie viele sie beschreiben. Sie war sehr stark bei mir. Sehr lähmend und es war, wie von einem Karussell zu fallen und sich erst mal orientieren zu müssen. Wo bin ich, wo will ich hingehen, wo kann ich hingehen? Die Fragen beschäftigen mich immer noch. Das Wo bin ich habe ich schon. Die beiden anderen erarbeite ich noch.
So, ich hoffe, ich konnte Euch einen kleinen Einblick geben und vielleicht liest ja auch der ein oder andere Ratsuchende oder Zweifelnde, dass es viele Menschen gibt, die sich erst mal neu finden müssen.
Und für jene, die sich schon gefunden haben. Ich hoffe, Ihr könnt mir dabei helfen, mich zu finden.
))Dankeschön schon mal an Euch.
Viele Grüße
Lotta
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