Neu mit vermutlich GPA
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tapa (Archiv)
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Re: Neu mit vermutlich GPA
Frau Dr. Holle natürlich
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Pippilotta (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neu mit vermutlich GPA
Hallo Tatjana,
ich habe auch seit 2008 GPA, damals hat es im HNO Bereich angefangen...diese Hautgeschichten kamen auch irgendwann, Lungen- und Nierenbeteiligung und ZNS leider auch.
Nach anfangs Endoxan bekam ich dann über 2 Jahre MTX. Ich habe es sehr gut vertragen ...und ich habe sehr selten einen Infekt bekommen ....OBWOHL ich als Erzieherin im Kindergarten ja genug Bakterien etc um mich herum habe. Also mach dir da nicht allzu große Sorgen
Von 2009 bis letztes Frühjahr/Sommer ging es mir sehr gut...also auch da siehst du, es kann auch große beschwerdefreie Zeiten geben
Momentan werde ich grade sehr aggressiv behandelt ( Endoxan und Rituximab Infusionen ) diesmal sind meine Ohren und wieder die Lunge betroffen ( Niere und ZNS Gottseidank nicht !), aber wenn der Wegener meint er muss mir so doof kommen - dann bekommt er halt voll eins auf die Mütze)
Dafür wird er dann wieder 8 Jahre oder so Ruhe geben - da bin ich ziemlich optimistisch *lach*
Genau - Optimismus - das brauchst du !!!!
Wegen meinen Ohren werde ich wahrscheinlich in nächster Zeit mal nach Freiburg in die Uniklinik geschickt - ich komme aus der Nähe von Karlsruhe
Du hast da echt Glück, so nah dran zu wohnen !
Und stell hier ruhig alle deine aufkommenden Fragen, ichg fand das auch anfangs soooo hilfreich hier !
Liebe Grüsse Pippilotta
ich habe auch seit 2008 GPA, damals hat es im HNO Bereich angefangen...diese Hautgeschichten kamen auch irgendwann, Lungen- und Nierenbeteiligung und ZNS leider auch.
Nach anfangs Endoxan bekam ich dann über 2 Jahre MTX. Ich habe es sehr gut vertragen ...und ich habe sehr selten einen Infekt bekommen ....OBWOHL ich als Erzieherin im Kindergarten ja genug Bakterien etc um mich herum habe. Also mach dir da nicht allzu große Sorgen
Von 2009 bis letztes Frühjahr/Sommer ging es mir sehr gut...also auch da siehst du, es kann auch große beschwerdefreie Zeiten geben
Momentan werde ich grade sehr aggressiv behandelt ( Endoxan und Rituximab Infusionen ) diesmal sind meine Ohren und wieder die Lunge betroffen ( Niere und ZNS Gottseidank nicht !), aber wenn der Wegener meint er muss mir so doof kommen - dann bekommt er halt voll eins auf die Mütze
)Dafür wird er dann wieder 8 Jahre oder so Ruhe geben - da bin ich ziemlich optimistisch *lach*
Genau - Optimismus - das brauchst du !!!!
Wegen meinen Ohren werde ich wahrscheinlich in nächster Zeit mal nach Freiburg in die Uniklinik geschickt - ich komme aus der Nähe von Karlsruhe
Du hast da echt Glück, so nah dran zu wohnen !
Und stell hier ruhig alle deine aufkommenden Fragen, ichg fand das auch anfangs soooo hilfreich hier !
Liebe Grüsse Pippilotta
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Omega (Archiv)
- Beiträge: 222
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neu mit vermutlich GPA
Hallo Tapa. Danke für deinen Beitrag. Das beruhigt mich jetzt ungeheuer. Ich denke mein Rheumatologe arbeitet nach "Kochbuch" und da steht vermutlich drin,bei Wegener 20mg MTX. Nimmst du noch Kortison? LG Omega
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Neu mit vermutlich GPA
Ja, nehme noch 4 mg Kortison, dürfte lt. BB vom Frühjahr 2016 auf drei runter, danach war mir noch nicht, zumal ich im Winter ein bißchen mit Stimmungstiefs gekämpft habe (bin 50...), da wollte ich mir nicht noch zusätzlich Stimmungstiefs durch Kortison runterfahren einbrocken, das kann ja als Nebenwirkung mal vorübergehend auftauchen, wenn man reduziert.
Jetzt werde ich sehn, ob ich erst MTX oder Kortison reduziere, ich habe das Gefühl, dass 12,5 MTX inzwischen leicht überdosiert ist. Frau Dr. Holle meinte das könnte sein. Sie will aber erst die MRT-Bilder sehen und im Moment schaffe ich es nicht mich in die Röhre schieben zu lassen, habe das auf April verschoben und bin total frustriert, weil diese MRTs für mich echt die allerschlimmsten Untersuchungen sind und ich weiß, dass ich jedes Jahr zweimal reinmuss, habe ja schon häufiger im Forum gejammert. In BB habe ich immer tapfer durchgehalten, da ist die Röhre etwas größer, aber hier beim Röntgenarzt war es 'ne 60er-Röhre und gaaanz lang, da bin ich gleich wieder von der Liege gesprungen.
Jetzt werde ich sehn, ob ich erst MTX oder Kortison reduziere, ich habe das Gefühl, dass 12,5 MTX inzwischen leicht überdosiert ist. Frau Dr. Holle meinte das könnte sein. Sie will aber erst die MRT-Bilder sehen und im Moment schaffe ich es nicht mich in die Röhre schieben zu lassen, habe das auf April verschoben und bin total frustriert, weil diese MRTs für mich echt die allerschlimmsten Untersuchungen sind und ich weiß, dass ich jedes Jahr zweimal reinmuss, habe ja schon häufiger im Forum gejammert. In BB habe ich immer tapfer durchgehalten, da ist die Röhre etwas größer, aber hier beim Röntgenarzt war es 'ne 60er-Röhre und gaaanz lang, da bin ich gleich wieder von der Liege gesprungen.