Neu mit vermutlich GPA

[fraggle_rock (Archiv)]

Hallo zusammen,



meine Name ist Tatjana, ich bin 37 Jahre alt und komme aus Freiburg im Breisgau. Seit einer Woche habe ich die Diagnose der anca-positiven Vaskulitis. Derzeit wundern sich alle Ärzte noch, dass es sowohl Antikörper des Wegeners als auch das CSS gibt. Aber ich rechne eher mit dem Wegener, da auch die Lunge - zum Glück nur - minimal beteiligt ist, die Niere nicht, toitoitoi.



Ich möchte mich zunächst einmal bedanken für diese Webseite und dieses Forum!

Eure Aussagen zu lesen, die Patientenberichte zu lesen, macht bei aller Angst vor der Krankheit und dem Lernen, damit umzugehen, vor allem Mut und Zuversicht. Und von letzteren möchte ich mir so viel wie möglich behalten Ich würde mich freuen über mehr Austausch mit Euch und entschuldige mich vorab für die vielleicht doofen Fragen, die ich heute und in Zukunft stelle.



So viele Fragen schwirren mir seit einer Woche durch den Kopf. Sie haben mich jetzt erst einmal auf MTX 15mg/Woche s.c. und ausschleichende Kortison-Therapie gesetzt, das reduziere ich jetzt wöchtentlich um 2,5 mg.





Bei mir haben sich zwei Vaskulitisschübe auf der Haut mit Einblutungen und Hämatomen (erst Oberschenkel, dann Oberarme) bemerkbar gemacht neben hochaktiver Sinusitis, bevor ich dann nach der Biopsie-Ergebnisse ins Uniklinikum Freiburg kam und die Ärzte sagen, das sei gut, da ich es auf der Haut ja dann schnell merke. Ich habe das Glück, eine großartige Internistin zur Hausärztin zu haben, die mich drei Wochen nach Auftreten der ersten klareren Vaskulitis-Symptomen sofort in die Uniklinik stationär geschickt hat. Dort war ich 8 Tage. Ich bin sehr froh, dass alle so schnell reagiert haben. An der Diagnose ändert das zwar nichts, aber dennoch. Dafür bin ich dankbar.



Gibt es hier noch jemanden, der auch Schübe über die Haut hat? Das scheint eher ungewöhnlich, aber ich bin ja auch noch "neu im Business".

Bisher fühle ich mich sehr gut behandelt im Vaskulitis-Zentrum Freiburg, aber ich habe auch keinen Vergleich.

Ansonsten fühle ich mich eigentlich ganz ok, aber ich habe große Angst, ob und wann meine Nieren beteiligt sein werden und wann der nächste Schub kommt. Gibt es jemanden hier, der Erfahrungen mit mir teilen möchte? Oder ist es, wie es so oft beim Wegener zu sein scheint, dass man das einfach nicht sagen kann, wie die Krankheit weiter verläuft?



Vielleicht gibt es ja auch jemanden aus dem Raum Freiburg mit ähnlicher Diagnose? Über den Kontakt zu MitstreiterInnen gegen diese Krankheit würde ich mich sehr freuen!



Viele Grüße und einen schönen Sonntag,



Tatjana

[Omega (Archiv)]

Hallo Tatjana, dein Bericht könnte meiner vor 21/2 Jahren sein. Es fing mit Einblutung im Unterarm an, dann kam Schniefnase dazu und dann über 1 bis 2Wochen leichtes Fieber und Schlappheit. Meine Hausärztin hat es leider nicht erkannt, sodaß ich schließlich selbst ins KH gegangen bin und dort ging es relativ zügig mit der Diagnose GPA. Du hast ja das Glück in Freiburg zu Wohnen, wo es ein Vaskulitiszentrum gibt. Eigentlich kann ich dir nur ganz viel Mut machen. MTX ist ein über lange Jahre gut erprobtes Medikament. Du weißt sicher, Daß es etwa 6Wochen braucht, bis es die volle Wirkung bringt und dann ist das Ziel Cortison langsam auszuschleichen. Ja, um die Nieren habe ich auch immer Angst. Vor allem hat mir mein Rheumatologe gesagt, ich solle sofort ins KH wenn es beim Wasserlassen schäumt. Das tut es aber recht häufig, da in vielen Closscüsseln Putzmittel sind. Also keine Panik, aber regelmäßig Urinproben abgeben.

Auch bei mir war nur die Lunge leicht betroffen, ist aber wieder o.B. und mir geht es recht gut, solltest du MTX nicht gut vertragen: es gibt noch einige andere Möglichkeiten.

Dumme Fragen gibt es nicht, und meistens hat auch irgendjemand hier etwas kluges dazu zu sagen. Also sei herzlich willkommen im Forum und ich hoffe, du bleibst zuversichtlich!

LG Omega

[Ingeborg]

Hallo Tatjana,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Hier findest Du viele Mitstreiter mit GPA/Wegener und auch EGPA/CSS sowie vielen anderen Vaskulitis-Formen. Ich selbst habe GPA. Von daher kann ich Dir zunächst sagen, dass eine Hautmanifestation als Erstmanifestation selten ist. Aber es heißt ja: alles kann, nichts muß. So ist es leider. Die Verläufe sind unterschiedlich. Bei mir fing es klassisch im HNO-Bereich an und ging dann auf die Lunge über. Eine Nierenbeteiligung habe ich aber nicht, obwohl ich etwa seit nem Dutzend Jahren dabei bin. Also sei getrost: es muß Dich nicht alles an den vielen Möglichkeiten erwischen.

Ist denn neben C-Anca bei Dir auch PR3 nachgewiesen? Dies ist hochspezifisch für den Wegener. C-Anca kommen aber auch bei CSS vor, meist jedoch, wenn ich mich nicht irre, p-Anca.(Sonst berichtigt mich). Vor allen Dingen zeigt sich dort eine Eosinophilie im Blut und/oder Gewebe. Bekommst Du Medikamente -welche?

Am besten, Du legst Dir mit den Laborwerten und Arztberichten einen Ordner an. So bist Du selbst immer auf dem Laufenden. Mitdenken bei dieser Erkrankung ist nicht verkehrt, da sich nicht viele Ärzte damit ausreichend auskennen.

Soweit für heute.

LG Ingeborg

[Ingeborg]

HI, hab überlesen, welche Medis Du bekommst. Hoffentlich ist das Reduzieren von Corti nicht zu schnell, da das MTX seine Zeit braucht, um zu wirken.

LG

[Wolke (Archiv)]

Hallo Tatjana,



herzlich Willkommen! Ich bin auch noch nicht lange hier im Forum, ich habe Riesenzellarteriitis.



Genau wie bei dir habe ich es der richtigen Reaktion eines Internisten zu verdanken, dass meine Krankheit so schnell diagnostiziert wurde. Allerdings hatte ich vorher leider sehr lange gewartet bis ich endlich mal zum Arzt gegangen bin.



Ich wünsche dir alles Gute!



Liebe Grüße

Wolke

[Nixe (Archiv)]

Hallo Tatjana,



falls Du es noch nicht weißt: Das Vaskulitis-Zentrum Freiburg der Uniklinik Freiburg bietet am Samstag, 25.03.17 von 10.00-14.00 Uhr im Großen Hörsaal, 1. OG der Medizin. Klinik, einen Arzt-/Patiententag mit sehr kompetenten Referenten an. Es wird auch Gelegenheit geben Fragen zu stellen und mit den Expertinnen und Experten zu diskutieren. Einige davon kennst Du bestimmt schon. Sicher triffst Du dort auch andere Betroffene. Du kannst Dir ja mal das Programm runterladen (Informationsveranstaltung Vaskulitis-Zentrum Freiburg).

Bei Interesse bitte unter vaskulitis@uniklinik-freiburg.de anmelden.



Alles Gute und

LG

Nixe

[tapa (Archiv)]

Hallo, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, ich habe auch GPA. Was man so hört soll Freiburg ja eine gute Adresse für die Vaskulitisbehandlung sein. Was Du als "Neuerkrankte" auf jeden Fall tun solltest ist Dir einen eigenen Ordner mit Kopien sämtlicher Behandlungen und Befunde anzulegen, damit Du selbst den Überblick hast und gut um Dich selbst Bescheid weißt.

[fraggle_rock (Archiv)]

Hallo alle,



vielen Dank für Eure Antworten das tut so gut, Eure Nachrichten zu lesen!



@Omega: das macht Mut zu lesen, dass es Dir gut geht und Deine Lunge wieder ohne Befund. Die Nieren kontrolliere ich regelmäßig, das sehe ich wie du. Und ich drücke uns die Daumen ganz fest! Wie sieht es bei dir mit Infekten aus bei mtx? Bin gerade megavorsichtig bei jedem erkälteten Menschen in meinem Umfeld.



@Ingeborg: Ja, der PR3 lag vor zwei Wochen bei 75E/l, der nachbefund steht noch aus. Das deutet schon auf Wegener aus.Tatsächlich frage ich mich auch, warum das Cortison so schnell reduziert wird. Vor allem, weil man erst in zwei Monaten Aussagen treffen will, ob die Therapie anschlägt. Aber morgen wird wieder Blut getestet, dann werde ich mehr wissen. Danke für deinen Zuspruch, er tut sehr gut!



@Nixe: danke für deinen Tipp, da habe ih mich angemeldet und mir viele Fragen aufgeschrieben. Tatsächlich kenne ich ein paar der Ärzte, da sind die berührungsängste nicht mehr so groß.





Nehmt Ihr eigentlich alle mtx? Und habt ihr eure Kollegen gebeten, bei Erkältungen ein wenig Rücksicht zu nehmen? Bei uns kommen oft Leute erkältet oder krank zur Arbeit (fand ich schon vor der vaskulitis bescheuert, aber alle sind ja unverzichtbar...) und mit dem mtx bin ich grad einfach ängstlich. Wenn jede Infektion einen Schub auslösen kann. Aber ich will auch nicht zu panisch sein. Ich bin einfach noch ein bisschen überfordert...



Aber der Ordner ist in Arbeit und ich lerne fleißig alle notwendigen Blutwerte , damit ich zumindest einen Teil der Kontrolle habe. Soweit das mit dieser bescheuerten Krankheit möglich ist natürlich.



Liebe Grüße an euch alle

Tatjana

[Omega (Archiv)]

Hallo Tatjana, Infekte hatte ich sogut wie gar keine in den zweieinhalb Jahren, also bei guter Ernährung und gesundem Lebenswandel, was auch immer das für jeden einzelnen bedeutet. Also auch da, gut auf sich aufpassen, also auch mehr Hände waschen und vielleicht eher auf große Veranstaltungen Verzichten. Aber keine zu große Sorge, man lernt sich immer besser kennen und es ist ganz individuell was man abkann.

Zu MTX kann ich erzählen, daß ich erst 20mg gespritzt habe, nach einiger Zeit aber immer leichte Übelkeit empfand, .und ich dann auf oral übergegangen bin Damit ging es mir zwei Jahre recht gut, bis vor einigen Wochen die Leberwerte anstiegen. Mein Rheumatologe wollte mir andere Medikamente vorschlagen. Da ich zu MTX aber insgesamt vertrauen habe, haben wir uns auf 10mg Mtx und 2,5mg cortison geeinigt, obwohl er meint, das sei für Wegener zu wenig. Nun, ich muß auf der Hut sein.

So, das war jetzt vielleicht etwas viel Information von mir, aber Resume: Mit MTX bin ich total zufrieden, aber es schützt nicht davor, wachsam mit Blutwertem und eigenem Befinden umzugehen.

Dir eine gute Nacht, Omega

[tapa (Archiv)]

@Omega Wieso sollte 10mg MTX zuwenig sein, ich bin gerade bei 12,5 s.c. und Frau Dr. tolle meinte, wenn MRT ok sein sollte (steht noch aus...) könnte ich auf 10 runtergehen, da war keine Rede von zuwenig, das kommt doch sowieso auf die jeweilige Krankheitsaktivität an und nicht pauschal darauf, ob man die Krankheit hat oder nicht.