3 Jahre Rituximab - wie weiter?

[slenny (Archiv)]

Hallo RoMa, schön, dass du uns an deiner Sitution teilhaben lässt. Willkommen im Forum. Ich sebst habe keine GPA und keine Erfahrung mit Rtx. In meiner SHG ist eine junge Frau, die jetzt nach 8 Jahren, außer Aza alle Medis absetzen kann. Wenn du zu Mosig gehst, wohnst du in der Nähe? Dann komm doch mal am 18.3. zur SHG in Kiel. Da beantwortet Frau Dr. Holle unsere Fragen.

Schönes WE wünscht slenny

[tapa (Archiv)]

@ Ingeborg: Hallo, was meinst Du mit MTX "tapern"? Ich vermute mal nach und nach runterfahren, wenn die Krankheit sich nicht meldet. Das wird bei mir jedenfalls nach und nach gemacht. Bin jetzt von 25 MTX und anfangs 70 Corti (2012) auf 12,5 MTX mit Aussicht auf 10 runterzugehen und 4 Corti mit Option auf 3, aber nicht gleichzeitig.



Ich war gerade zur Kontrolle im Rheumazentrum Schleswig-Holstein bei Frau Dr. Holle und kann nur sagen, dass ich mich sehr gut versorgt fühle.



Einen MRT-Befund muss ich noch nachliefern, ich hatte beim Röntgenarzt gekniffen, weil die Röhre soooooo eng war, ich hätte nicht mal die Chance gehabt, da selbständig rauszukommen, weil es echt extrem eng war. Bisher hatte ich die Untersuchungen immer gut hinbekommen, obwohl mir meist mulmig war. Diesmal hab ich lieber gleich nein gesagt, muss jetzt allerdings nachliefern. Da ich keine Lust habe, dass sich erst eine größere Angst entwickelt, werde ich mir wohl eine Praxis mit offenem MRT-Gerät suchen, bedeutet zwar mehr Fahrerei, aber ich werde ja immer wieder ins MRT müssen, dann lieber entspannter.

[kalle (Archiv)]

Ich bekomme in 3 Monaten die 14 Infusion in glaube ich knapp 6 Jahren.Ich hatte zwischendrin 2 Jahre Pause bis der Wegener wieder aktiv wurde. Jetzt bekomme ich alle 6 Monate Rituxi. Das soll laut Studien am besten sein, wird auch glaube ich in Frankreich und der USA so gehandhabt.

[Ingeborg]

Hi tapa,

ja, tapern, ist etwas ungebräuchlich, meint wohl langsam runterfahren im Gegensatz zu stoppen (bei Rituximab). Hab es so aus dem Text übernommen und ebenfalls so interpretiert.

Ich drück Dir die Daumen, dass es so klappt, wie vorgesehen.



@Kalle, wie schön, mal wieder von Dir zu hören/lesen. Mach weiter so!

LG Ingeborg

[kalle (Archiv)]

Ingeborg, man hört wenig, ich bin aber immer hier Dir auch alles Gute und ein schönes Wochenende.

[Ingeborg]

[slenny (Archiv)]

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[RoMa (Archiv)]

Danke Slenny für die Einladung, bin aber aus Berlin nach Bad Bramstedt zum Prof. Mosig und seinem Team angereist, weil in Berlin keine vergleichbare Spezialklinik vorhanden sein soll. Fr. Dr. Holle war zu dem Zeitpunkt die Mitarbeiterin vom Prof. Mosig, die nun aber beide nicht mehr in Bad Bramstedt tätig sein sollen. Mir wurde berichtet, dass es in der Klinik viele Veränderungen gab und die Kompetenz leider verloren gegangen sei. Kannst Du/Ihr das bestätigen ? Durch deine Info weiß ich aber nun, dass Dr. Holle im Rheumazentrum Schleswig Holstein tätig ist und ich da zukünftig einen kompetenten Ansprechpartner finden kann. Ist denn bekannt, wo Prof. Mosig jetzt behandelt?

[RoMa (Archiv)]

Hallo Tapa, ich kann deine Empfindungen mit der Röhre gut nachvollziehen, weil ich die Röhren auch nicht besonders mag...komme mir da vor, wie im Backofen. Aber ich habe da ganz offen mit dem Personal über mein Problem beim MRT gesprochen und die haben mich mit ein paar kleinen Tipps gut vorbereitet und nach einem kurzen Moment in der Röhre war das dann kein Problem mehr. Ich war seinerzeit im Herzzentrum in HH zur Untersuchung und da war die Röhrengröße angenehm.



@Kalle seit 6 Jahren bekommst du bereits Rtx, dann scheint das bei Dir gut zu wirken !

[slenny (Archiv)]

Hallo RoMa, Dr Mosig ist ebenfalls im Rheumazentrum SH in Neumünster. Beide haben ihre Praxis im letzten Februar eröffnet. Dr Holle scheint die ausgewisene Vaskulitisexpertin zu sein. Sie war neben Dr Laudien (HNO UKSH) einzige deutsche Ärztin an einer rtx-studie beteiligt. Dr Mosig ist wohl eher ein Generalist. So von wegen Frau Dr Holle sei MA von Mosig gewesen;-)