3 Jahre Rituximab - wie weiter?

[Manu_MW (Archiv)]

Hat jemand Erfahrungen in der Langzeittherapie mit Rituximab? Bei mir wird gerade mit den Gedanken gespielt, nach ca. 3 Jahren Rituximab (seit 2 Jahren regelmässig) mit der Therapie aufzuhören. Grund alle Antikörper seien negativ, keinerlei Krankheitsaktivität seit 2 Jahren. IgA IgE etc. sind konstant gesunken und unter den Grenzwerten was das Infektionsrusiko deutluch erhöht.

[Hope (Archiv)]

Hallo Manu,

leider finde ich z.zt. nicht die Quelle, doch ich meine, dass man auch allgemein empfiehlt, zwei Jahre nach Vollremission Rituximab einzustellen. Obwohl ich es selbst nehme und von der Wirkung begeistert bin, würde ich an Deiner Stelle sofort zustimmen, denn es ist nach wie vor ein starkes Medikament.

LG

Hope

[Frosch (Archiv)]

Ich glaube, das entspricht den neuen EULAR Empfehlungen.

http://www.bdrh.de/informationen-fuer-rheumatologen/kongressberichte/detailansicht/archive/2016/august/article/neue-eular-empfehlungen-vorgestellt.html?tx_ttnews%5Bday%5D=10&cHash=13a8690d59f512f7dd27da63b62230ac

[Manu_MW (Archiv)]

Vielen Dank für die Antworten und den Link! Wieder einmal mehr habe ich mich gefragt weshalb hier die geposteten Links nur als Text dargestellt werden und nicht als wirklicher Link, ist sehr mühsam - aber ein anderes Thema



Mir wurde jetzt ein bisschen die "Angst" genommen. Ist es doch schon ein Schritt, mit etwas aufzuhören das einem ja sehr geholfen hat... Andererseits ist das Risiko für ein Rezidiv ja eh immer latent vorhanden ob mit oder ohne Medis.

[slenny (Archiv)]

Die Übernahme eines links geht doch super mit der Kopierfunktion strg c und einfügen in die adresszeile mit strg v. Zumindest an laptop und pc funktionierts. Und zum Thema: wenn ich die Wahl hätte, einige der M3dis abzusetzen, würd ichs tun.

[Manu_MW (Archiv)]

Das ist wohl eine Generationenfrage, ich persönlich nutze das Internet zu 90% über mobile Endgeräte wie Smartphone oder Tablet. Im 2015 wurden weltweit 1/3 aller Internetseiten über mobile Endgeräte aufgerufen. Irgendwann wird man sich hier gedanken über eine Migration auf ein zeitgemässes System machen müssen. Denn es wäre jammerschade wenn hier die super guten Beiträge irgendwann nicht mehr migriert werden können weil man es verpasst hat. Dieses Thema hatte ich schon mal angesprochen, kam nicht gerade gut an und darum lass ich es jetzt gut sein, Sorry.



Zum Thema: Sind denn Medis wie z. B. MTX oder AZA als Langzeittherapie gedacht, oder ist auch da irgendwann ein Punkt erreicht bei dem versucht auszusetzen?

[Ingeborg]

Hi Manu,

sei ein bißchen nachsichtig, wenn 2/3 aller Internetseiten sozusagen (noch) "konservativ" aufgerufen werden. Solange das möglich ist, muß man wohl damit leben, denn es gibt ja keinen Zwang zu einem sog. Endgerät. Überdies führen viele Wege nach Rom. Ich z.B. habe den Beitrag zum Kongreßbericht über 'Eular Empfehlung Vaskulitis 2016' beim Bund Dt. Rheumatologen gefunden. Man verpaßt also nichts bei der Suche über Stichworte.

Wenn ich das richtig sehe, heißt es dort (in der Übersicht) nach 2 Jahren: MTX und Aza tapern, RTX stoppen. Sehr genaue Hinweise nach Remission enthält der Artikel meiner Meinung nach nicht. Schau am besten selbst nach.

Grüße, Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Ich denke mal, das ist immer eine individuelle Abwägung zwischen der gewissen, andauernden Schädigung durch das Medikament und der potentiellen Schädigung durch einen Rückfall.



Z.B. bei mir wäre ein Rückfall, der dem ersten Auftreten der Krankheit entspricht, nicht wirklich lebensbedrohlich, und ich würde ihn viel viel früher bemerken als das erste Mal - da habe ich mir 4 Monate Zeit gelassen, bevor ich zum Arzt ging.

[Frosch (Archiv)]

Für die Links müsste der/die Administrator/in einfach die Beiträge für Forum-Code freischalten und uns dazu bringen, den Code dann auch zu verwenden, z.B. durch einen Hinweis im Formular

http://img.webmart.de/w/f/forumcode.htm

[RoMa (Archiv)]

Hallo, ich habe nach geraumer Zeit mal wieder dieses Forum als Gastleser aufgerufen und mich spontan für den Austausch eurer Infos zum Absetzen von RTX nach länger Behandlungsdauer interessiert. Bei mir wurde GPA vor genau 2 Jahren festgestellt und in diesem Zusammenhang bin ich auf dieses Forum gestossen. Ich war damals so schockiert von der Diagnose durch meinen Rheumatologen, dass ich im Internet viel nachlesen wollte. Die Beiträge der Mitglieder fand ich überaus informativ, aber sie haben mich auch so stark beeindruckt, dass ich nicht den Mut hatte weiter zu lesen. Wie bei vielen von Euch fing mein Krankheitsbild recht lapidar anch einer Massiven Erkältung an. Ich wunderte mich nur, dass sie sehr lang anhielt und nicht besser wurde. Ich hatte schnupfenartige Symptome und bekam kein Luft durch die Nase und wurde immer schlapper. Nach vielen Arztbesuchen fiel erst einem sehr aufmerksamen Hals-Nasen-Ohrenarzt mein Krankheitsbild im Zuhammenhang mit meiner Rheumavorgeschichte auf. Zu diesem Zeitpunkt war dann aber GPA schon so weit voran geschritten, dass meine Nasennebenhöhlen massiv beeinträchtig waren, sodass Blut einfach aus der Nase lief und der Nasenknorpel einfach im Zusammenhang mit unbeschreiblichen Schmerzen durch die Bakterien aufgelöst war. Die Lunge war ebenfalls leicht betroffen und das re. Trommelfell wurde nachhaltig geschädigt. Dann folgte eine lange Prozedur, wie Ihr sie vermutlich auch durchgemacht habt. Gewebeproben und CTs von Lunge, Kopf...Prednisolon in Mengen, Remicade zur Behandlung von einer starken Augenlederhautentzündung. Im Rahmen der Erkrankung empfahl mir mein Rheumatologe dann eine Chemobehandlung mit Cyclo über 6 Monate,die keinen Erfolg brachte. In seiner Ratlosigkeit empfahl mir der Rheumatologe noch mehr Prednisolon, bis hin zur heftigen Stoßkur mit Prednisolon. Der Enderfolg war ein Verdacht auf Herzinfarkt mit einer entsprechenden Chirugischen Überprüfung. Es waren dann aber nur Herzrhythmusstörungen deren Ursache vermutlich durch GPA ausgelöst wurden. Die Herz-Spezialisten meinten zwar, das GPA nicht das Herz betrifft, aber ads wurde durch die Vaskulitisspezialklinik in Bad Bramstedt durch Prof. Mosig mittlerweile widerlegt. In dieser Klinik wurde ich im Juli 2015 komplett auf den Kopf gestellt, da sich kein Behandlungserfolg mit irgend einem Medikament einstellte. Dann wurde mir eine Behandlung mit Rtx verordnet und ich bekommen seitdem alle 6 Monate Rtx als Erhaltungstherapie. Alle Blutwerte sind wieder im Normbereich und ich kann wieder vollständig meinen Beruf ausüben. Ich habe mir natürlich auch schon Gedanken gemacht wielange RTx bei mir angewendet werden kann, aber da gibt es nach meinem Kenntnisstand noch nicht soviele Erkenntnisse. Ich weiß nur, dass GPA sehr heftig und schnell meinen Körper angegriffen und nachhaltig beeinflußt hat, dass ich mehr auf mein Bauchgefühl als auf die behandelnden Ärzte vertrauen würde. Mich würde wirklich mal interessieren welche Erfahrungen Ihr nachdem Absetzen von Rtx gemacht habt. Ich habe eine guten Bekannten der als Chemiker bei der Herstellerfirma von Rtx in USA tätig ist und werde ihn mal zu deren Erfahrungen befragen und euch gerne mitteilen. Vielen Dank für Eure offenen Beiträge, sie haben mir sehr geholfen.