Ich bin ganz neu hier und habe ehrlich gesagt auch lange überlegt, ob ich mich hier anmelden soll und meine Geschichte teilen möchte. Aufgrund meiner Verzweiflung und auch in Hoffnung auf Tipps und Hilfe heute morgen meine positive Entscheidung
Meine Geschichte begann dieses Jahr im Januar kurz nach meinem 23. Geburtstag. Ich habe Pickelchen an den Unterschenkeln bekommen, die sehr stark gejuckt haben. Naiv wie ich war habe ich gekratzt und meine Beine einfach eingecremt. Ausschlag habe ich öfters mal, schon als Kind öfter mal allergische Reaktionen von... allem möglichem. Kennt man ja, ich bin halt ein "Hautmensch". Nach zwei Wochen gingen diese Pickelchen auf, wurden sehr groß und färbten sich bunt, am Ende schwarz. Ab zum Hautarzt, Cortisoncreme drauf, kommt vom Rasieren, geht wieder weg. Eine Woche später machten die Stellen einen nekrotisierenden Eindruck, wieder zum Hautarzt. Hautarzt absolut geschockt, vllt. Diabetis, ab in die Hautklinik Helios in Krefeld.
Im Februar war ich also in der Hautklinik, musste meinen Urlaub absagen, weil die mich direkt für fünf Tage dort behalten haben. Die Ärzte sagten entweder was bakterielles oder Vaskulitis. Folgende Untersuchungen wurden gemacht: Blutbild: Entzündungswerte erhöht, p-anca, c-anca negativ
Lunge geröngt: alles ok
Urin: leichte Leukos, habe ich Antibiotika gegen bekommen
Sono Abdomen: alles ok
HNO: reingeguckt, alles ok
Stanzung/Gewebsentnahme am Bein
Die Ärtze kamen so zu der Diagnose leukozytoklastische Vaskulitis, gaben mir anfangs 100 mg Cortison
Wieder ab nach Hause, Cortisoncreme noch zusätzlich auf die offenen Beine und gut is.
Tatsächlich sind dann auch von ca. 20 Stellen an beiden Beinen insgesamt 3 Stellen geheilt. Ich war relativ erleichtert, hatte natürlich gegoogelt und dachte mir: Da haste ja nochmal Glück im Unglück gehabt...
Wohl eher nicht
Genau dieselben Stellen sind jetzt im Dezember noch immer offen...
Ich bin seit Februar ununterbrochen auf Cortison, mal 50 mg als Stoßtherapie, momentan auf 20 mg, zwischendurch auch mal 5mg Erhaltungstherapie. Bei 100 mg Cortison merke ich eine leichte Besserung (die Wunden gehen trotzdem nicht zu), aber das wars auch. 20 mg macht für mich beispielsweise null Unterschied. Wir haben auch mal versucht auszuschleichen, doch dann krieg ich direkt wieder neue Pickelchen. Diese verschwinden bei Cortisoneinnahme auch wieder.
Jaja, das liebe Cortison. Ihr kennt es wahrscheinlich: 20 kg zugenommen, Mondgesicht, Akne im Gesicht und am Hals und dann noch die möglichen Nebenwirkungen, die man nicht direkt mitbekommt. Klar nehme ich Vitamin D3, aber trotzdem. Das Cortison muss weg. Da war ich dann mal mit den Ärzten selten einer Meinung.
Also MTX ausprobiert über ca. 16 Wochen. 20mg die Woche selbst gespritzt. Zum Glück keine Nebenwirkungen, aber auch keine Wirkung. Wunden haben geruht, sind aber nicht zugegangen. Daraufhin hat der Prof. die Diagnose auf Pyoderma grangaenosum geändert. Ciclosporin gegeben, 100 mg zweimal am Tag für ca. 6 Wochen. Auch keine Verbesserung, eher Verschlechterung, Wunden schienen tiefer und entzündlicher zu werden.
Letzte Woche bin ich dann wieder stationär ins Helios Krankenhaus Krefeld gegangen, um eine Endoxan-Stoßtherapie zu bekommen. Kurz bevor der Tropf angehängt werden sollte, habe ich die Patienteninformation für das Zeugs bekommen und erfahren, dass es unfruchtbar machen kann. Nun bin ich erst 23 und das kam für mich nicht in Frage. Lange Diskussion mit den Ärzten, Endoxan erstmal abgelehnt. Jetzt bin ich wieder zuhause und kriege Dapson 2 mal 50 mg pro Tag. Bis jetzt seh ich keine Verbesserung (ist aber erst weniger als eine Woche).
Die Ärzte haben bei der KK einen Antrag zur Therapie mit TNF-Blocker (Infliximab) gestellt. Davon bin ich einerseits überzeugt, weil TNF-Blocker wohl sowohl bei Vaskulitis als auch bei Pyoderma helfen können (die Ärzte sind sich noch immer nicht einig), jedoch finde ich das Infliximab ziemlich heftig (häufig allergische Reaktionen, es sind Leute davon gestorben). Es gibt andere Präperate, die wohl besser verträglich sind (Humira z.b.)
Ja, das war so bis jetzt meine Geschichte... alles ziemlich kompliziert und eine eindeutige Diagnose habe ich auch nicht.
Nach dieser missglückten Geschichte mit dem Endoxan ist mein Vertrauen in die Ärzte im Helios Krefeld auch ein bisschen verloren gegangen. Zudem klären die nicht sehr gut über die verschiedenen Verdachtsdiagnosen auf... Ich bin sehr verunsichert.
Wie fühle ich mich so (Achtung, Selbstmitleid incoming): Ich habe Angst. Ich verstehe nicht genau, was mein Körper da macht und woher das kommt. Die Ärzte sind sich auch nicht sicher. Vielleicht wirklich vom Rasieren, vielleicht aber auch von meiner verschleppten Grippe Anfang des Jahres. Man weiß es nicht. Ich versuche stets motiviert zu bleiben, aber es ist schwer. Von den meisten Ärzten (Hautarzt, Hausarzt) wird man abgewimmelt, weil man die nur Geld kostet. Ich benötige wegen der offenen Beine immens viel Verbandsmaterial und sowas haben Ärzte nicht gerne. Ich werde für einen Psycho gehalten, weil ich das zweite Mal dieses Jahr lange krankgeschrieben bin. Meine Familie, mein Freund und meine anderen Freunde sind zum Glück spitze, können es aber auch nicht immer nachvollziehen. Man hat irgendwann das Gefühl, man nervt alle mit seiner Krankheit. Zudem habe ich meinen Job nun endgültig verloren. Meine Chefin hat keinerlei Verständnis für diese Erkrankung und die häufigen Arzttermine.
Zeitweise habe ich schon fiese Schmerzen an den Wunden, momentan aber zum Glück nicht
YAY!Ansonsten das "witzigste": Wenn man die offenen Stellen an den Beinen wegnimmt, bin ich kerngesund. Das ist mega toll, versteht mich nicht falsch, aber passt irgendwie auch in kein Bild rein.
Irgendwie ist alles im Moment nur frustrierend. Ich habe keine Lust krank zu sein, jeden Tag mich mir Ärzten auseinander zu setzen und möchte einfach mein Leben weiter leben. Ich denke ihr kennt das
Soooo, wie kann mir die Community hier vielleicht weiterhelfen..
Kennt ihr Kliniken / Ärzte in NRW oder auch außerhalb, auf die ihr schwört? Wo man ernst genommen wird und wo einem zugehört wird? Wo man auch nicht für bescheuert gehalten wird, wenn man alles hinterfragt? Die sich vielleicht auch mit merkwürdigen, nicht eindeutigen Diagnosen auskennen?
Hat hier jemand Erfahrungen mit Pyoderma gangraenosum? Ich muss ehrlich zugeben, dass Google mir mehr Angst macht als alles andere. Von Amputation möchte ich nichts hören :/
Ich brauche sachliche Informationen und gute Ärzte mit Medikamenten, die auf mich und meine Bedürfnisse abgestimmt sind. Meistens fühle ich mich wie ein Zootier, darauf hab ich keinen Bock mehr.
So, der riesen Text ist vorbei. Danke an alle, die bis hier tatsächlich gelesen haben! Wenn ihr Tipps, Anregungen oder F
Auch ich empfehle dir den Norden (lebe schließlich in Kiel) weil du hier viele Möglichkeiten hast. Uniklinik Haut, Excellenzzentrum Entzündungsmedizin, auch Uni, oder Rheumazentrum SH. Die Ärzte dort, Moosig und Holle, sind Vaskulitisspezialisten. Sie waren bis vor einem Jahr Leitende in der Klinik Bad Bramstedt, die auch noch empfehlenswert zu sein scheint. Wenn du dich nach Kiel orientieren solltest kannst du auf meine persönliche Unterstützung bauen. Schick mir dann eine PN. Alles Gute bis dahin von slenny