Verdacht auf MW aber nichts passiert ...

[Ingeborg]

Ja, Lilli, 3 Tage 3x tgl. etwa Streichholzkopf-Menge Turixin mit Q-Tips in die Nasenvorhöfe, 3 Tage abwarten, und der neue Abstrich war negativ. Ich habe dann noch im Laufe eines Jahres weitere 3 Abstriche machen lassen -alle negativ, bin also MRSA-frei. Seitdem wiederhole ich das Prozedere alle 4-5 Monate und hoffe so, den Keim im Griff zu haben.

In meinem Falle waren mit dem festgestellten Stamm immerhin noch 16 Antibiotika wirksam. Das fand ich ich angesichts einer "Multiresistenz" viel.

LG, Ingeborg

[Anita_S (Archiv)]

Hallo Bernd

Danke für deine Info aber das habe ich auch probiert und da ist nur gekommen Posteingang 1 und da habe ich drauf geklickt und da ist dann gekommen keine Einträge gefunden.

LG. Anita_S

[Lilli (Archiv)]

Ich werde es an Mama weitergeben. Werde ihr nochmal Salbe rezeptieren lassen. Kann ja nicht schaden. Sie hat wieder starke Borkenbildung in der Nase und Angst den Keim wieder zu haben.

Schönes Wochenende

[Ingeborg]

Hi Anita,

mein Text fürs Forum war gestern plötzlich futsch, jetzt auch die PN....? Hab die Nachricht von gestern gerade kopiert und neu geschickt. Alles Wesentliche ist aber in meinem heutigen Beitrag enthalten.

LG

[Ingeborg]

Für Zwischendurch ist auch immer an die Nasendusche mit Kochsalzlösung zwecks Nasenpflege zu denken. Auch mit z.B. Sesamöl lassen sich die Borken lösen.

[Hope (Archiv)]

Hallo Anita,

dass ist ja leider sehr verzwickt bei Dir, da Du offensichtlich schon zumindest teilweise bei den von Ingeborg empfohlenen Spezialisten warst. Würdest Du in Deutschland leben, würde ich Dir Prof. Moosig und Frau Dr. Holle empfehlen, damit Du noch eine kompetente Zweitmeinung erhalten kannst.

Mir selbst sind beim Lesen der Medikamente folgende Gedanken gekommen:

Ingeborg hat schon geschrieben, dass jeder Mensch anders auf die Medikamente reagiert. Beim Lesen Deiner im 1. Posting genannten Medikamente kam mir noch folgender Gedanke, warum es Dir z.Zt. ganz gut geht, aber die Nasenprobleme immer noch da sind:

Aprednison scheint Prednisolon zu sein, um die Nasenproblematik in den Griff zu bekommen, müsste es schon sehr hoch dosiert werden,

Eusaprim scheint Cotrimoxazol zu sein, es wird oft zu Beginn des M.Wegener eingesetzt, ist aber oft nicht ausreichend,

Rituximab wirkt sehr gut gegen den entzündlichen Bereich in den Gefäßen, doch im granulomatösen Bereich (und hier ordne ich jetzt die Nasensymptomatik ein) ist die Wirkung oft nicht ausreichend.

Deshalb würde ich an Deiner Stelle nochmals bei einem sehr guten Ansprechpartner eine Zweitmeinung einholen, damit Du Dich sicherer fühlst. Sollte die Nasenproblematik auf eine Vaskulitis zurückzuführen sein, wäre hier

auch eine systemische Therapie erforderlich.

Für Fragen stehen wir Dir weiterhin gerne zur Verfügung.

LG

Hope

[Anita_S (Archiv)]

Hallo Ingeborg

vielen dank für deine Antwort

LG. Anita

[Anita_S (Archiv)]

Hallo Hope

danke für deine Antwort Aprednislon ist Kortison, Eusaprim oder Lidaprim ist Antibiotika und ich habe schon mehrmals mich bei anderen Ärzten erkundigt war schon im Krankenhaus SMZ Ost, in der Rudolfstiftung, Krankenhaus Lainz, Barmherzigen Brüder, AKH Wien und bei einer Spezialistin für Autoimmunerkrankungen und die hat mich auch behandelt aber wie sie dann sagte ich hätte auf das Rituximap ansprechen sollen und weil ich nicht habe hat sie gemeint ich sei schwer krank aber sie kann mir nicht mehr weiter helfen. Und alle Ärzte sagen immer nur ob ich irgendwann einmal gekokst habe das ist das einzige was sie sagen obwohl ich eine granulomatöse Entzündung habe in der Nase und meines Wissens ist das eigentlich ein Anzeichen für den Wegener oder liege ich da falsch ich habe schon so viel gelesen über den Wegener. Und das Koksen habe ich nie gemacht. Ich weiss schon nicht mehr wie ich weiter machen soll. War jetzt wieder im AKH zur Befundbesprechung und da ist eben das raus gekommen mit der granulomatösen Entzündung der Arzt meinte nur weil man im Blut nichts sieht könne er mich nicht behandeln. Ich fragte ob ich das richtig verstehe da bleibt mir nichts anderes über als das ich abwarte und hoffe das es nie auf die Organe geht er sagte ja weil vorher dürfen sie nichts machen wenn man im Blut nichts sieht. Sind ja super Aussichten. Habe echt Angst und überlege ob ich in das Fernsehen gehen soll nur weiss ich noch nicht wohin. Möchte ganz ehrlich nicht warten bis meine Organe betroffen sind ich glaube es reicht was bis jetzt betroffen ist weil ich es im Intimbereich auch seit vorigem Jahr eine Hautveränderung habe und da kann mir auch keiner helfen. Hoffe von dir wieder was zu hören.

LG. Anita

[Ingeborg]

Hallo Anita,

ich habe gerade nochmal die Beiträge vom Nachmittag gelesen. Ich verstehe Deine Ängste, mit solch einem Verdacht konfrontiert zu sein und niemanden kümmert´s. Es wird Dich auch nicht trösten, dass manche eine Odyssee hinter sich haben, ehe sie den Arzt gefunden haben, der eine Behandlung in Gang setzt. Die genannte Ärztin hat sich da schon vorgewagt, aber leider gemeint, es MüSSE wirken, sonst sei es kein Wegener. Nur leider auch: davon nimmt sich der Wegener, wenn es so sein sollte, nichts an. Es klingt danach, aber die Ärztin -und jeder andere Arzt- steht vor dem Problem, Dir auf Verdacht schwere Medikamente zu geben, solche, die nicht ohne sind, wie man sagt und heftige, auch nicht gerade "gesunde" Nebenwirkungen haben können.



Die Diagnosefindung ist wirklich mitunter schwierig, zumal es nur wenige Hinweise gibt, wenn ich das richtig sehe, ohne Entzündungswerte, hier c-Anca/PR3 und ohne ausgeprägte Klinik. Da, wie schon des öfteren gesagt wurde, der Wegener sich nicht immer -und wohl auch nicht meist- von heute auf morgen mit schwersten Organschäden bemerkbar macht, fällt mir nichts anderes ein, als unter ärztlicher Kontrolle mit Labor- und Urinuntersuchungen das Ganze in A zu beobachten. Oder die von Hope genannten Ärzte in DE/Neumünster, evtl. zunächst per mail, zu kontaktieren. Es böten sich ebenfalls Frau Prof. Reinhold-Keller in Hamburg oder das Vaskulitiszentrum Süd, Prof. Hellmich, an. Schreib alles auf, Gelenk- und Muskelschmerzen, auch Nachtschweiß, Fieber, Leistungsminderung, Gewichtsverlust pp., falls vorhanden.



Außerdem meine ich, den Hinweis von Frosch zu der möglichen Hautinfektion in Bezug auf MRSA ernst zu nehmen. Ich würde mich an Deiner Stelle nochmal um die Untersuchung auf diesen Keim bemühen. Vorsichtshalber. Wahrscheinlich ist dies nicht routinemäßig gemacht worden, nehme ich an.

Alles Gute.

Ingeborg

[Anita_S (Archiv)]

Hallo Ingeborg

Wollte dich fragen was du mit diesen MRSA meints noch nie gehört. Schöne Weihnachtsfeiertage und Guten Rutsch sollten wir uns nicht mehr hören.

LG. Anita