Verdacht auf MW aber nichts passiert ...

[Waldo (Archiv)]

Hallo Ihr,



ich bin hier ein "Neuer", und habe gleich so einige Fragen bzgl WG und dessen Krankheitsverlauf.



Kurz zu meiner Geschichte:



Ich bin 29Jahre und leide seit ca. 3 Jahren an geringfügigen Hämoptysen. Eine umfassende Diagnostik wurde mehrfach durchgeführt

Ergebnis: Größenkonstantes kleines (8mm)"Etwas" ... zuletzt mit dem konkretem Verdacht einer AV-Malformation und der Überweisung zum Thoraxchirurgen. (Termin im November)



Im letzten halben Jahr war ich dann vermehrt krank. Zugespitzt hat sich die Situation vor ca. 2 Wochen mit hohem Fieber und einer Stomatitis.

Zudem sind mir knotige "würste" im Oberkörperbereich aufgefallen. (Hautarzttermin im November)

Mein Hausarzt hat aufgrund meiner Krankengeschichte (die u.a auch noch eine Septumdeviation und kleinere "Hno-Geschichten" aus der Vergangenheit beinhaltet) die Verdachtsdiagnose Morbus Wegener geäussert und mich via Krankenhauseinweisung in die Charité geschickt.

Dort wurde ich allerdings nicht aufgenommen (Der Internist meinte: keine Betten frei und Situation nicht "akut", weil CRP rückläufig und U-stix negtiv) allerdings solle mich mein Hausarzt mit "Rheuma-Labor" zügig in der Ambulanz anmelden, da es sich schon um MW handeln könne. Dies ist passiert.

cAnca,pANCA und ANA negativ.

Termin in der Ambulanz mitte November. Soweit so gut.



Das Problem: Trotz Rückgang des Infekts, fühle ich mich zunehmend schlechter. Dazugekommen sind vermehrte Muskelschmerzen - bin nach 2 Stunden auf den Beinen total fertig und ständig müde.

Habe auch die letzen 2 Monate 5kg abgenommen..



Heute war es so schlimm, dass ich nicht zur Arbeit konnte..Also bin ich heute wieder zum Hausarzt (bzw. dessen Urlaubsvertretung) ..dieser hat mir Überweisungen zum Orthopäden und Neurologen mitgegeben auf dessen steht: " Muskelschmerzen v.a. Wegenersche Granulomtaose" .

Gegen die Schmerzen solle ich 3x Ibuprofen nehmen...fertig.



Ich fühle mich nun ziemlich alleine gelassen und machtlos. Termine beim Neurologen bzw. Orthopäden erhalte ich frühestens Ende November, ausserdem weiss ich nicht, ob diese die richtigen Ansprechpartner für MW sind, falls es das überhaupt ist?



Gibt es denn eine Möglichkeit schneller an einen Rheumatologen zu kommen? (Mein HA meint er könne dies nicht beschleunigen, ich müsse bis November warten..)

Bzw. was kann ich ausser Krankschreibung und Ibu jetzt konkret tun...Selbst Rettungstelle wird wahrscheinlich auch wenig bringen, die haben mich ja sogar mit Einweisung wieder nach Hause geschickt..



Falls es nun wirklich MW sein sollte (trotz negativer ancas), kann ich dann unabhängig von meinen Beschwerden noch bis mitte november bedenkenlos abwarten? Bzw. welche andere Wahl habe ich?



Schöne Grüße und danke

Waldo

[slenny (Archiv)]

Hallo Waldo, willkommen im Forum. Ich selbst habe keinen Wegener, würde aber aus eigener Erfahrung deinem HA raten, eine Cortisontherapie zu beginnen, da zeigt sich meist eine sofortige Besserung der Beschwerden. Darauf kommt es wohl im Moment an. Schließlich sind es bis Ende November noch 6 Wochen. Außerdem brauchst du m.E. einen HNO und einen internistischen Rheumatologen. Übrigens irrt dein HA, sein Anruf kann Termine beschleunigen. Deine Gewichtsabnahme und Zerschlagenheit deutet auf jeden Fall auf ein erhebliches Krankheitgeschehen hin. Wie sind deine Laborwerte? CRP, Nierenwerte etc.?

[Frosch (Archiv)]

Ich würde mir einen anderen Hausarzt suchen. Es gibt Internisten, die auch Hausärzte sind. Eventuell gibt es auch einen Rheumatologen, der dich direkt nimmt.



Verdacht auf Wegener ist eine kühne Diagnose bei den Symptomen, die du schilderst, es können tausend andere Dinge sein.



Hilft denn das Ibuprofen? Wenn nicht, setz es ab. Es kann erhebliche Nebenwirkungen haben

http://www.onmeda.de/Wirkstoffe/Ibuprofen/nebenwirkungen-medikament-10.html



Wie lange nimmst du das Ibuprofen schon? Sei beim Absetzen vorsichtig und frag einen Arzt, irgendjemand zuverlässigen solltest du in Berlin finden. Das Ibuprofen verdünnt das Blut, das ist bei dem Hämoptysen, das du schilderst nicht lustig. Ich habe mir die eigentliche Vaskulitis vermutlich mit Aspirin bei blutenden Schleimhäuten/plötzlichem Absetzen zugezogen, einfach indem ich die Blutgerinnung aus dem Gleichgewicht gebracht habe.

[Hartmut (Archiv)]

Lass vom Hausarzt mal deine Nierenwerte und Urin kontrollieren, die Muskelschmerzen und Müdigkeit können auch durch ein nachlassen der Nierenfunktion verursacht werden (war bei mir so) Der Kreatininwert im Blut steigt erst an wenn die Nierenfunktion bereits um 50% nachgelassen hat.

LG.HARTMUT



PS.solltest du eine Nierenbeteiligung haben sind Ibuprofen und andere NSAR tabu da diese ein Nierenversagen Verursachen oder beschleunigen können.

[Ingeborg]

Hallo Waldo,

sei herzlich willkommen hier bei uns. Also, es sprechen schon viele Deiner Beschwerden, auch Muskelschmerzen, für den Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis/GPA genannt). Ich selbst habe GPA, die im HNO-Bereich (Nase, Ohren) anfing, später auf die Lunge überging. Meist sind die Beschwerden zu Beginn sehr unspezifisch und nicht eindeutig einer bestimmten Erkrankung zuzuordnen. Auch fehlt anfangs oft C-Anca/PR3, bei manchem überhaupt, doch das ist seltener. Blutwerte allein aber geben auch keine deutbare Auskunft. Immerhin lassen Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Fieber und Gewichtsabnahme auf ein ernsthaftes Geschehen schließen. Du mußt also am Ball bleiben. Leider ist das oft so, sich alleine gelassen zu fühlen.



Wegen der Lungenprobleme würde ich ein CT vorschlagen, falls das nicht schon gemacht wurde. Ob Du problemlos abwarten kannst? Kann niemand sagen. Bei Verschlechterung sofort ins KH. Aber auch sonst kann Dein HA sich für zeitnahe Termine bei Kollegen einsetzen oder auch die KK. Dein HA könnte auch bis zu einem Termin probeweise Cortison, z.B. 1mg/kg für ein paar Tage einsetzen. Danach kann man erkennen, ob es sich um ein entzündliches Geschehen (u.a.) im Rahmen einer rheumatischen Erkrankung handelt.

Ob Orthopäde und Neurologe die richtigen Ansprechpartner sind? Das kann ich Deinem Beitrag nicht entnehmen. Um der Sache auf die Spur zu kommen, ist ein internistischer Rheumatologe vonnöten, der Erfahrung hat.



Wäre für Dich ein Termin in Neumünster (Frau Dr. Holle/Prof. Moosig ambulant) möglich, wegen der Kraftlosigkeit evtl. mit einer Übernachtung?

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Ingeborg]

Wenn es Dich interessiert, schau mal

unter: www.innere2-luebeck.uk-sh.de/Lernzielkatalog+für+PJ.PDF

Hier werden Leitsymptome beschrieben, u.a. auch die B-Symptomatik (ab S. 21), wonach die Ärzte dann zu suchen haben. Vielleicht überzeugt das auch Deinen HA, sich, wenn er schon an Wegener denkt, engagiert(er) für Dich einzusetzen.

[Waldo (Archiv)]

Danke für die Rückmeldungen und die Tipps.



@slenny

CRP war zuletzt am 20.9 nur geringfügig erhöht. 5.4 (<5.0) am 13.9. war er noch bei 95.7.

krea und U-Stix damals unaufällig.

@Frosch+ Hartmut

Danke für Eure Tipps.. Blutverdünner ist natürlich eher ungeschickt bei Hämoptysen...das hab ich total verdrängt. Helfen tun sie auch kaum und deshalb habe ich sie auch nur vereinzelt genommen..

Hausarzt werde ich mir auch einen neuen Suchen. Muss ich auch, denn dieser ist momentan im Urlaub und das bis 21. Oktober und der Besuch bei der Vertretung heute, war ja wie geschildert keineswegs konstruktiv.

Gehe morgen zu einem Internisten und hoffe dieser kann mir weiterhelfen. Einen Rheumatologen bekommt man zumindest hier in Berlin nicht so einfach zu Gesicht...

@Ingeborg Danke für die Hilfe! Ich hoffe der Doc morgen ist etwas engagierter, wenngleich es nicht unanstrengend wird,alles wieder von vorn erzählen zu müssen...ach CT wurde erst anfang September gemacht.

[Hope (Archiv)]

https://m.youtube.com/watch?v=djAJJGmv9ro&feature=youtu.be

https://m.youtube.com/watch?v=8tuz1m99jkY

Hallo Waldo,

unter o.g. Links findest Du ein Video (Teil 1und 2) zur GPA von Frau Dr. Holle, damals noch in Bad Bramstedt, heute in der schon genannten Praxis in Neumünster.

Alles Gute

Hope

[Vaskulitis_Mainz (Archiv)]

In Berlin-Buch ist doch auch eine große Rheumatologie, haben die keine Ambulanz?

[Waldo (Archiv)]

Hallo nochmal..

Ich hatte letzte Woche nun den herbeigesehnten Termin in der Rheuma-Ambulanz. Dort wurde mir nach der Anamnese gesagt, dass es sich evtl. um Morbus Behcet handeln könnte, jedoch vieles "untypisch" sei.

Es wurden Rö-Thorax, Lufu, und eine Blutentnahme durchgeführt.Ebenso der Pathergie-Test (negativ).

In 6-8 wochen erhalte ich laut Aussagen der Mitarbeiterinnen dann einen Arztbrief.

Ich hatte mir ehrlich gesagt von der Ambulanz eine kontinuierliche Betreung erhofft bzw.auch eine Koordination der Fachärzte. Es fühlte sich jedoch eher nach einer 2. Meinung an.

Wie läuft/lief das denn bei euch?



Bzgl. des starken "Muskelkaters"/Schwäche in den Beinen. stehen EMG und Tibialis-SEP (in 2 Wochen) noch aus.

Bzgl. der Hautknötchen kommt wohl lt. Hautarzt auch eine Mastozytose in Betracht. Entsprechend wurde Blut abgenommen.



Mein Problem ist jedoch zunehmend, dass sich das warten auf Ergebnisse bzw. auf Therapie immer schwieriger gestaltet. Meine Kraftressourcen sind nahezu aufgebrauchtund und meine Situation im Job zeigt sich zunehmend erschwert. Ebenso habe ich das Gefühl, es ist nicht gut ,dass jeder Facharzt sein "eigenes Süppchen kocht"... dehalb meine Frage:



Ist es möglich geplant stationär eingewiesen zu werden um gezielt nach einer Diagnose zu suchen? Bei mir ist dieser Versuch ja schon einmal mit der Argumentation kein akutes Labor/keine Betten (siehe post oben) gescheitert.



danke + grüße waldo