Verdacht auf MW aber nichts passiert ...

[amica (Archiv)]

Dann sind wir uns ja einig.

[Anita_S (Archiv)]

Hallo ich bin aus Österreich Wien und ganz neu hier habe gerade deinen Beitrag im Forum gelesen bei mir wird auch der Morbus Wegener vermutet und passiert auch nichts. Meine Geschichte begann vor ca. 5 Jahren als ich plötzlich ein Loch in meiner Nasenscheidenwand entdeckte und meine immer wieder kehrende Nasenentzündung hatte. Die mich schon seit Jahren begleitet. Aber als ich das Loch in meiner Nase entdeckte wurde mir ganz anders. Seit dem habe ich eine Untersuchung nach der anderen hatte schon 2 Biopsien von der Nase bei der 1 kam raus das ich eine akut chronische Entzündung mit veränderter Plattenepithelmucosanteile sowie Ulcusgrundanteile mit unspezifischer Granulationsgewebsbildung. Und eine Nekrosezone mit angrenzenden gefäßreichen und dicht akut entzündlich infiltriertem Gratulationsgewebe habe. Die Ärzte sagen es sei alles okay. Die Blutwerte sind auch immer okay und weil eben dieser gewisse c Anca bei mir nicht erhöht ist habe ich es nicht. Habe auch schon mit einer Spezialistin für Autoimmunerkrankungen Kontakt aufgenommen die war sich aber auch nicht ganz sicher aber sie behandelte mich fast 3 1/2 Jahre ich bekam Aprednislon, Eusaprim, Ebetrexat und voriges Jahr im März und April jeweils 1x Rituximap Infusion half aber alles nichts die Entzündungen in der Nase kamen und gingen wieder. Als sie mir dann voriges Jahr im Juni sagte ich sei schwer krank und hätte auf das Rituximap ansprechen müssen und weil es bei mir nicht so war gab sie mir die Antwort sie kann mir nicht mehr weiterhelfen. Ab dem Zeitpunkt wechselte ich vom AKH Wien in die Rudolfstiftung Wien in das Krankenhaus Lainz und sämtliche andere Ärzte aber bis heute erfolglos. Was jetzt seit vorigem Jahr November noch dazu kommt das ich auf der rechten Schamlippe einen schmerzhaften Fleck hab und dort eine Hautveränderung habe und auch schon eine Biopsie gemacht habe wo ebenfalls nichts rauskam. Das fing an mit jucken und brennen und einen übel riechenden Geruch was ich bis heute hab und ebenfalls keine Medikamente helfen und schmerzen beim Geschlechtsverkehr habe. Vor ca. 10 Monaten merkte ich das ich so ein komisches flimmern und alles verschwommen sehe für ca. 30-45 Minuten danach wird es wieder besser. Hatte diesen Freitag einen Augenarzt Termin da kam raus das es im Zusammenhang mit einer Vaskulitis auftreten kann. Und morgen habe ich wieder einen Termin im AKH bin schon sehr neugierig und ziemlich fertig was da rauskommt ich hoffe das sie mir morgen etwas sagen können und mich endlich behandeln weil was ich da schon alles gelesen hab wie die Krankheit weiter gehen kann wenn man sie nicht behandelt da bekomm ich richtig angst. Hoffe das du mir vielleicht einen Tipp geben kannst ob es diese Krankheit sein kann oder wo ich mich noch hin wenden könnte. Ich danke dir schon jetzt einmal und hoffe bald von dir zu hören.



L.G.

[Ingeborg]

Hallo Anita,

obwohl ich nicht Waldo bin, möchte ich Dir folgendes sagen: fehlende c-Anca schließen einen Wegener nicht aus. Außerdem ist die Erkrankung deswegen ebenfalls nicht ausgeschlossen, weil ein Medikament nicht wirkt,. Nicht selten muß längere Zeit nach dem für den jeweiligen Patienten passende Medi gesucht werden, denn jeder Körper reagiert anders.

Wenn Blutwerte fehlen, ist die Diagnosestellung allerdings tatsächlich erschwert. Doch sind diese nicht das einzige Kriterium. Bei mir ist es umgekehrt: TROTZ c-Anca/PR 3 meint mein jetziger Arzt, es sei nur "am ehesten" GPA/Wegener. Andere waren sich sicherer. Nun ja, jedenfalls werde ich mit Corti und Leflunomid behandelt und bei einem Schub wird Corti erhöht. Und das ist mir wichtig.

Es ist bei einer solchen Erkrankung, bei der die Diagnose fast immer schwierig ist, unerläßlich, einen erfahrenen Arzt an der Seite zu haben. So würde ich Dir raten, Dich an Univ.-Prof. Josef Smolen im AKH Wien zu wenden. Er soll einer der besten sein.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Anita_S (Archiv)]

Hallo Ingeborg

Danke für deinen Tipp hatte ja am 13.12.2012 wieder mal Befund Besprechung und da kam raus das ich ganz klar eine granulomatöse Entzündung habe in der Nasenscheidewand. Nasenabstrich ergab Staph. aureus in der Nase und zunehmende Destruktion der Nasenscheidewand. Ich soll nur Lidapril nehmen . Aber meines Wissens und was ich so gelesen habe ist doch diese Entzündung ein Hinweis auf den Wegener oder nicht. Übrigens wollte ich dich fragen wie es bei dir anfing wenn du darüber reden willst bin echt schon am verzweifeln und klammere mich an allem fest was ich nur machen kann. Beim Augenarzt kam heute heraus das ich links eine Sehstärke von 50% habe und rechts von 60 %. Sonst auch nichts. Würde mich sehr freuen von dir wieder was zu hören. Danke lg. Anita

[Frosch (Archiv)]

Hallo Anita S,



Staph. Aureus steht in Verdacht Wegener auszulösen.



Das heißt, wenn du das Bakterium los wirst, hast du eine gute Chance, dass es nicht zu weiteren Schäden kommt.

[Anita_S (Archiv)]

Hallo Frosch

Aber diese ganz klare granulomatöse Entzündung in der Nase ist das kein Hinweis oder irre ich mich da jetzt auf den Wegener. LG. Anita_S

[Hope (Archiv)]

Hallo Anita,

es ist richtig, M.Wegener geht mit granulomatösen Entzündungen im HNO-

Trakt einher. Oft ist dies auch der typische Beginn, und diese Entzündungen sind leider sehr hartnäckig. Du berichtest von diesen Entzündungen und davon, dass Du in der Vergangenheit bereits von einer Spezialistin für Autoimmunerkrankungen behandelt worden seist. Aufgrund welcher weiteren Symptome wurdest Du denn behandelt ? Waren es Symptome des Morbus Wegener ? Hattest Du auch die B-Symptomatik (Fieber, Gewichts-und Kräfteverlust? Falls ja, könnte zumindest ein frühsystemischer Verlauf vorliegen.

Hierzu hat die EULAR Richtlinien zu Klassifizierung und Therapie festgelegt, vgl. auch den von Dany-Ch im Thread 'Buchtipp' angegebenen Link.

Solltest Du weitere Fragen haben, immer her damit!

LG

Hope

[Hope (Archiv)]

Hallo Anita,

der Staph.aureus kommt auch bei Gesunden häufig vor. Wie Frosch schon schrieb, steht er jedoch in Verdacht bei Erkrankung an M.Wegener diese zu fördern. Deshalb ist es gut, wenn man die Besiedelung so gering wie möglich hält. In der Vergangenheit wurden daher antibiotische Nasensalben verschrieben, die 1xmtl. für 7 Tage angewandt wurden. Heute wird dies, so meine ich, weniger verordnet, da immer auch die Gefahr besteht, resistente Keime zu züchten.

Die HNO-Ärzte raten bei Deinen Symptomen eigentlich immer zu Spülungen mit Kochsalzlösung.

LG

Hope

[Ingeborg]

Hallo Anita,

so, wie ich das sehe, kann eine granulomatöse Entzündung und das Loch in der Nasenscheidewand (soweit nicht Jugendsünde mit Kokain) tatsächlich Hinweise auf eine GPA/Wegener sein. Es können aber auch einige andere Verursacher infrage kommen. Somit hat man als Arzt zunächst bestenfalls einen Verdacht, aber keine Gewißheit. Hattest Du mal, neben dem Flimmern, ein rotes Auge? Hast du mal Corti bekommen? Und hat das geholfen? Wie ich hörte, machen manche Ärzte damit einen "Test", ob etwas ernsthaft Entzündliches im Körper vor sich geht. Davon gehen sie dann aus, wenn Corti anschlägt. Was sagen denn die Entzündungswerte, z.B. CRP?



Doch wie auch immer, "wir" hier können keine Diagnose stellen. Das A und O für Dich, um weiterzukommen, ist ein erfahrener Arzt. Ich kenne das Gesundheitssystem in A nicht, d.h. wie problemlos Du an diesen Arzt kommst, den ich nannte. Man kann dort, davon gehe ich aus, -und sei es als Privatzahler- eine fundierte Auskunft bekommen.



Was den Staph.kokkus aureus betrifft: es sollen rd. 30% der Bevölkerung davon betroffen sein. Er ist also kein Hinweis auf Wegener. Auf den solltest Du bei dem Verdacht allerdings besonders achten, weil er in Verdacht steht, den Wegener auszulösen bzw. zu unterhalten. Was mir dabei aufgefallen ist, dass das verordnete Antibiotikum nur ein allgemeines für den HNO-Bereich ist. Bei mir wurde der Staph... ebenfalls festgestellt und mit einer Nasensalbe behandelt worden, die speziell dagegen einschl. mehrfach (methicillin-)resistenter Stämme eingesetzt wird (in DE: Turixin Nasensalbe oder Bactroban nasal). Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich speziell nach einem solchen Medikament nachfragen.



Wie Hope schon schrieb, tritt der Wegener typischerweise anfangs im HNO-Bereich auf, geht dann auf die Lunge und "gern" die Niere über. Es kann jedes Organ, das Gefäße hat (und die sind überall), betroffen sein. Alles KANN also, muß es aber nicht! Bei mir waren die Nase und die Ohren, das ZNS, die Lunge, die Augen und die Nerven in den Beinen betroffen. Seit 9 Jahren nehme ich das gleiche Medikament und vertrage es gut, immer zusammen mit unterschiedlicher Dosis an Corti. Bis auf die Nervenschädigung und die Schlappheit geht es mir gut.



Die Krankheitsverläufe sind recht unterschiedlich. Man kann sie individuell nicht vorhersehen, auch die jeweils notwendigen Medis nicht. Man kann auch nicht vorbeugen. Wenn man GPA hat, ist ein erfahrener Arzt wichtig, und ansonsten tut man all das, was geht und was einem gut tut. Daher bitte keine Panik.

Deswegen würde ich sagen, frag Prof. Smolen*, halte mit ihm Kntakt, denn zu zig unkundigen Ärzten zu laufen, bringt im Endeffekt nichts. (*auch zu Frau Univ.-Doz. Dr. Irmgard Neumann, 1090 Wien, oder Dr. Thomas Müller, Graz, evtl. vorsichtshalber telef. anfragen, ob sie sich von Deinen Beschwerden angesprochen fühlen).

Mit den besten Wünschen für Deine Gesundheit,

Ingeborg

[Anita_S (Archiv)]

EOM