Verdacht auf MW aber nichts passiert ...

[Ingeborg]

Hallo Waldo,

ich kann gut verstehen, wie zermürbend es ist, mit dem Verdacht auf Wegener im Hintergrund bei Ärzten keinen Fuß fassen zu können. Es fehlt halt manches, obwohl, angefangen mit den "kleineren HNO-Geschichten", der Septumdeviation und die Hämoptysen schon dafür sprechen, doch momentan sehe ich mehr auch nicht. Nicht immer, gerade zu Beginn, fehlen hinweisende Blutwerte, Entzündungswerte können aufflammen und wieder verschwinden. Selbst wenn z.B. eine Anämie auf eine Entzündungstätigkeit hinwiese, würde es nicht einfacher. Die Muskelschmerzen können zu Wegener gehören -oder auch nicht. Da sehe ich die Untersuchung beim Neurologen zwecks Abklärung jetzt doch eher positiv. So fürchte ich für Dich eher, dass Du eine Verschlimmerung abwarten mußt, ehe ein Arzt in Deinem Sinne (womit ich eine konsequente Durchunterschung der Verdachtsdiagnose Wegener meine) reagiert.



Dann aber macht auch dies nur Sinn, wenn sich die beteiligten Ärzte auskennen. Federführend sollte dann ein intern. Rheumatologe sein, der die Koordination mit anderen Ärzten übernehmen kann. Bei Wegener wären das alle die Fachgebiete, die er betreffen kann. Insofern ist man zumindest am Anfang besser stationär.



Und das eher sachlich daher kommen, das kenne ich auch von mir. Wenn man dazu auch noch mal lachen kann, dann hat man eben nichts. Nach Jahren Überzeugungsarbeit, wie ich meinte, das Basismedi zu wechseln, kam keine Reaktion. Erst als ich mal Schwierigkeiten hatte, beim Sprechen richtig zu atmen, bot er mir einen Wechsel an ("als Arzt braucht man manchmal nen Eindruck"). Also, bei allem "Aufrecht-Sein" -das kann man auch mal vernachlässigen, wenn´s hilft... Ich glaube, der Arzt braucht es, gebraucht zu werden;-)



Es wäre von Vorteil, einen guten Hausarzt an Deiner Seite zu haben, der sich nicht ablenken läßt und zumindest Blutbild, Entzündungsmarker und Urin regelmäßig überprüft. Wenn Du Dich fiebrig fühlst oder sogar Fieber hast, gehe sofort zur Blutabnahme.

Hm, ist alles unbefriedigend im Moment, aber auch nach längerem Nachdenken komme ich zu keinem anderen Resultat.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[amica (Archiv)]

Hallo Frosch,

Wieviel Prednisolon nimmst du zur Zeit? Wie sehen deine Laborwerte aus und wie geht es dir? Ich bin sehr gespannt, ob du die Erkrankung tatsächlich ausschließlich mit so einer niedrigen Cortisondosis in den Griff bekommst. Das würde mir - und sicher auch vielen Anderen Mut machen.

[Frosch (Archiv)]

Ich bin bei 3mg, das Tempo ist alle 4 Wochen ein halbes mg. Nach zwei Wochen steigt das CRP an bis zu 8 nach vier Wochen ist es dann wieder im Normbereich unter 5. Letzte Messung war 2.5.



Kreatinin reagiert vor allem darauf, ob ich ausreichend trinke, es besteht keine Verbindung mit der CRP Höhe - bis jetzt.



Wenn ich sehr großes Glück habe, werde ich völlig symptomfrei (bis vermutlich auf die Nieren, aber meine Proteinurie ist immerhin weg, beim letzten Mal messen war sie Mikroalbumin)



Das Kribbeln an meinen Fußsohlen lässt stetig nach und mein Ohr hat keinen Ausfluss mehr - ganz frei ist es aber nicht.

[Frosch (Archiv)]

Ich möchte vorsichtshalber noch anfügen, dass meine Diagnose zwar Wegener ist, ich aber davon ausgehe dass es eher irgendwie allergisch, Richtung Churg Strauss ist. Der Rheumatologe hat mich mich 20mg Kortison im Blut untersucht.

[amica (Archiv)]

Das hört sich ja recht gut an. Ich drücke dir die Daumen, dass es so weiter geht. Hoffentlich bleibst du uns hier im Forum noch recht lange erhalten , damit wir erfahren können, ob du rezidivfrei bleibst.

[Frosch (Archiv)]

Na ja, ich fürchte, das Wissen wird nichts nützen. Wir alle und der Arzt gehen bei der Entscheidung für die Behandlungsform eine Wette auf die Zukunft ein.

[amica (Archiv)]

Da hast du sicher recht. Aber dazu gehört nicht nur die eigene Risikobereitschaft sondern auch ein Arzt der "mitspielt"...

[Frosch (Archiv)]

Meine Erfahrung ist, dass Ärzte sehr gerne mit Rat und Tat beiseite stehen, wenn man selbst die Verantwortung dafür übernimmt, was man tut, sich mit der Krankheit auskennt und vermittelt, dass man akzeptiert, dass die Zukunft ungewiss ist.



Das ist vermutlich auch der Grund, warum ich mit Hausärzten und einzelnen Fachärzten besser klarkomme. Angestellte Klinikärzte haben diese Freiheit nicht.

[amica (Archiv)]

Das stimmt sicherlich, solange man gut auf sich aufpasst und keine lebensbedrohenden Organbeteiligungen vorliegen. Aber im Ernstfall würde ich mich dann doch lieber Klinikärzten mit viel Vaskulitiserfahrung anvertrauen.

[Frosch (Archiv)]

Die Klinikärzte sehen vor allem die schlimmen Fälle und gehen bei der Behandlung vom schlimmsten Fall aus, meiner Erfahrung nach. Sie sehen nicht die Verläufe, die sieht nur ein erfahrender Hausarzt. Und sie sind zumeist sehr, sehr jung und eigentlich überfordert. Die Visite mit dem Professor ist absolut hierarchisch. Der Patient ist der letzte in der Hierarchie. Man hat Glück, dass man die Risiken der Behandlung unterschreiben muss. Das ist der einzige Indikator, dass man selbst entscheidet, was passiert.



Aber du hast natürlich recht, im Ernstfall ist die Klinik die einzige Chance.