Verdacht auf MW aber nichts passiert ...

[Hope (Archiv)]

Hallo Waldo,

eigentlich müsste es so sein, dass alle Ergebnisse zusammengetragen und dann vom Rheumatologen ausgewertet werden und ich hätte auch damit gerechnet, dass man sich in der Ambulanz dazu geäußert hätte, ob jetzt zu-mindest Cortison angezeigt sei. Doch die Ambulanz scheint davon auszugehen, dass bis zum Vorliegen des Berichts der Hausarzt zuständig ist.

Du hast, so meine ich, nichts zur Höhe des CRP geschrieben. Im ersten Post schreibst Du, du seist im Krankenhaus abgelehnt worden, weil der CRP rückläufig und die USticks negativ sein. Bei Verdacht auf Vaskulitis und zu-nehmender Schwäche darf dies eigentlich kein Grund sein, Dich abzuweisen, denn nicht jeder Vaskulitispatient hat pathologische Urinbefunde und bedarf trotzdem einer Diagnose und einer Therapie.

Ingeborg hatte Dir schon Neumünster vorgeschlagen. Dort wärst Du sicher richtig, um eine Vaskulits ausschließen oder bestätigen zu lassen. Sie haben dort meines Wissens auch eine Zusammenarbeit mit einem örtlichen Krankenhaus. D.h., sollte es Dir schlecht gehen, könntest Du dort eingewiesen und von Frau Dr. Holle oder Prof. Moosig konsiliarisch betreut werden. Vielleicht kannst Du mal anrufen, für wann ein Termin frei wäre.

LG

Hope

[Waldo (Archiv)]

Hallo Hope und danke für die Antwort.

Zum Corti:

Auf meine Frage was jetzt kurzfristig (v.a. gegen den "Muskelkater") helfen könnte, hat der Rheuma-Doc mit "Imunsupressiva" geantwortet. Jedoch meinte er, dass dies der "letzte Schritt" sei. Das war auch okay für mich, vorallem mit dem Wissen, dass dadurch die Diagnostik erschwert sein kann.

Aber als ich dann hörte - nochmals 8 Wochen warten, war das schon zermürbend.



Mein CRP ist momentan unaufällig.Ich glaube mein Problem ist auch, dass meine Laborwerte nicht mit meinem "Gemütszustand" übereinstimmen. Dies gepaart mit meiner eher sachlichen Art, vermittelt den Äzten evtl. auch nicht unbedingt den Eindruck von Dringlichkeit...naja man kann aus seiner "öffentlichen Haut" auch nich raus.



Zu Neumünster:

Gibt es dort "Belegbetten" von Fr Dr. Holle + Prof. Moosig?

Eine klassische geplante stationäre Abklärung ist dort wahrscheinlich nicht möglich, oder?



Ist dies in BB möglich?



schöne Grüße und Danke

Waldo

[Frosch (Archiv)]

Du kannst Rheumaklinik Berlin googeln, dort anrufen und fragen, was sie für die Einweisung vom Hausarzt brauchen. Es muss ja nicht die Charite sein.

[Frosch (Archiv)]

Beruflich wird das auf jeden Fall schwierig, wenn du eine körperlich anstrengende Arbeit hast.



Ich würde an deiner Stelle anfangen, eine Umschulung anzudenken.



Bechterew ist die "bessere" Diagnose als Wegener, aber mit Heilung kannst du nicht rechnen, nur mit einer Linderung der Symptome.

[Waldo (Archiv)]

Die Verdachtsdiagnose lautet nicht Bechterew, sondern Morbus Behcet. Wäre aber wohl auch der "bessere Wegener".

Allerdings bin ich jetzt auch nicht der klassische "Behcet-Patient" Ich bin weder Araber, noch bin dort gereist. Ausserdem spielen bei mir Aphten (bis auf die Stomatitis vor 2 Monaten) und v.a Augenprobleme keine große Rolle. Dies sind aber wohl klare Leitsymptome beim MB...

[Hope (Archiv)]

Hallo Waldo,

ich vermute, die klassischen Belegbetten sind es nicht; doch ist diese Zusammenarbeit extra für Patienten gedacht, denen es so schlecht geht, dass eine ambulante Behandlung nicht möglich ist. Wahrscheinlich wäre es gut, Du schilderst Ihnen das Problem direkt; dann wüsstest Du auch gleich, wie lange die Wartezeit wäre.

Eine Abklärung in BB wäre auch möglich; Herzogin war oder ist noch da, um ebenfalls Ihre Symptome abklären zu lassen. Vielleicht kannst Du Dich mit ihr über PN in Verbindung setzten.

LG

Hope

[Frosch (Archiv)]

Sorry, wer lesen kann ist im Vorteil.



Dann macht wirklich eine auf Vaskulitis spezialisierte Klinik Sinn.

[Hope (Archiv)]

Hallo Waldo,

bei sehr starken Schmerzen hat mir immer 'Tramal Long' geholfen, vielleicht ist es auch für Dich geeignet, trotz Lungenproblematik ???

Solltest Du jetzt wirklich noch 8 Wochen warten müssen, würde ich an Deiner Stelle regelmäßig den Urin prüfen, da man Nierenprobleme sonst oft erst zu spät feststellt.

LG

Hope

[Frosch (Archiv)]

Den Tipp mit den Nieren kann ich aus eigener Erfahrung nur unterstreichen.



Ansonsten gibt es wohl in Hamburg eine auf Behcet spezialisierte Vaskulitis Klinik

https://www.asklepios.com/hamburg/altona/experten/rheumatologie/vaskulitiden/

[Frosch (Archiv)]

Zu der Frage Klinik oder einzelne Spezialisten - ich bin mit den Spezialisten besser klargekommen als mit der Klinik, bei der letztlich doch eine Fachrichtung den Ton angab und nicht wirklich alle Spezialisten gefragt werden, sondern die, die in der Klinik halt da sind, bzw. extern erreichbar sind.



In meinem Fall fehlte da Angiologe und Allergologe. Und HNO, der gefragt wurde, hatte nicht wirklich Interesse, eine abweichende Meinung zu äußern (die er mir gegenüber anklingen ließ).



Dazu kam, dass ich die ganze Zeit hindurch selbständig tätig war und keine Lust hatte, Zeit in der Klinik zu verbringen, mein Rheumatologe wies mich alternativlos ein (er arbeitet mit der Klinik zusammen, nicht Belegbetten, aber Laboruntersuchungen gegen Einweisung). Meine Tätigkeit ist körperlich nicht anstrengend, da hätte ich Frührente beantragen müssen.



Die Klinikdiagnose passt bei mir nicht wirklich, die Kortisontherapie, die ich anscheinend ausschleichen kann, schon. Insgesamt hat es zwei Jahre gedauert, bis ich auch körperlich wieder einigermaßen fit bin.



Mir hat es sehr geholfen, genau aufzuschreiben, wann welches Symptom aufgetreten ist, was für Umgebungsfaktoren es gab, welche Medikamente ich wann genommen habe. Dann fällt auch der Stress weg, immer neu die Krankheit schildern zu müssen. Wenn der Arzt nicht lesen will, lese ich es ihm gerafft vor. Aber meistens können sie besser lesen als zuhören.