Neuer Schub

[linchen (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben

Ich hab wieder eine Wahnsinns Woche hinter mir und so langsam stelle ich unser Gesundheitssystem wirklich in Frage



Ich habe mich gestern auf eigenen Wunsch entlassen und weiss das ich nicht mehr in die Charite gehen werde.

Nachdem ich am Mittwoch dort aufgenommen wurde, bekam ich zuerst 5l Sauerstoff und jede Menge Inhalationen, sowie Prednisolon 250mg



Ansonten passierte rein Garnichts.

Donnerstag ging es mir immer noch nicht besser und man stopfte mich weiter mit Cortison i.v. voll.

Insgesamt kam ich bis zum Wochenende auf 1000mg i.v.



Nachdem ich nach den Blutwerten fragte, berichtete man mir das die garnicht so schlecht seien und man weniger von einem Schub als mehr von einem Status Asthmaticus ausging.

Auch meine arteriele BGA war so schlecht das man mir riet zu einer Beatmungsunterstützund mit Cpap.

Diese habe ich abgelehnt weil das bedeutete mich wieder verlegen zu müssen und das wollte ich nicht.

Am Abend des Freitags habe ich mir dann vom Pflegepersonal das Blutbild ausdrucken lassen und dachte mich trifft der Schlag.



Die Ärzte ( 5 an Der Zahl) haben mein Labor verwechselt und die ganze Zeit das Labor von Mai angeschaut. Ich habe dann am samstag ein langes Gespräch mit einem Arzt gehabt, welcher mich jedoch nicht kannte und mir nur den Entlassungsbrief aushändigte. Diese war selbst erstaunt und sagte das wäre hier wie bei Soddom und Gomorrha.



Selbst der Entlaasungsbrief war 1:1 kopiert von meinem letzten Aufenthalt im Mai.

Keinem vielen die ganzen Ungereimtheiten auf

Zum Beispiel stand auf Seite 1

Patientin im sehr schlechten AZ und Ez

Auf seite 2 steht dann , Patientin mit gutem AZ und normalem EZ



Das EKG hat man von Mai reinkopiert mit einer Herzfrquenz von damals 76

Im Bericht steht jedoch das ich eine tachykarde Patietnin sei mit einer HF von 136



Kurz und knapp. Mich sieht dort keiner mehr, denn das war nur ein kurzer auszug von dem was in den wenigen Tagen dort passierte



Gruss

Linchen

[Hope (Archiv)]

Hallo Linchen,

über Deinen Bericht bin ich erschrocken, dachte ich doch, Du seist in der Charité gut aufgehoben. In den vergangenen Jahren habe ich die unterschiedlichsten Ärzte kennengelernt. Erfreulicherweise auch solche, die mir zugehört und mich ernst genommen haben. Hierzu ist im Klinikalltag aber scheinbar nicht immer Zeit und mancher mag auch nicht dazu bereit sein, weil er sich lieber auf messbare Fakten verlässt. Die von Dir beschriebene Situation scheint leider zu denen zu gehören, in denen ein Fehler schneller hätte erkannt werden können, hätte man Dich ernst genommen. So hoffe ich für zukünftige Patienten, dies möge eine Ausnahmefall gewesen sein.

Doch was ist mit Dir ? Bekommst Du besser Luft, und hast Du zukünftig einen kompetenten Ansprechpartner?

LG

Hope

[linchen (Archiv)]

Ich danke Dir



Da ich derzeit noch einen angestochenen Port habe, spritze ich mir selbst Prednisolon i.v. und versuche es nun langsam zu reduzieren.

Meine Luftnot war besser, ist aber im Moment wieder etwas zunehmend. Vorallem unter Belastung. Ich warte immer noch auf die Genehmigung für ein Heimsauerstoffgerät



Ich habe Gott sei dank das Glück mehrere Anlaufstellen zu haben

So habe ich unter anderem meinen niedergelassenen Rheumatologen

als auch einen Arzt aus ehemals Bad Bramstedt sowie Prof Moosig an der der Seite.



Ich werde in 10 Tagen zum Prof. reisen und mit ihm die neue Therapie mit Mepolizumab anfangen.

In der Charite wollte man davon monatelang nichts wissen. Erst in den letzten Tagen, als ich sagte das ich mich entlassen lasse, boten sie mir die Therapie vor Ort an.

Da ich aber den Eindruck habe das es mehr darum geht damit hausieren zu gehen das sie an Ort und Stelle das nun auch bei einer Patientin anbieten, habe ich mich entschieden zu meinen Wurzeln zurück zu kehren und wieder zum Prof. Moosig zu gehen.

[Ingeborg]

Linchen, das zu lesen, macht mich ganz traurig und wütend. Wundern tut es mich nicht. In meiner etwa 10 Jahre dauernden "Laufbahn" stimmten etwa 5 Berichte. Genauso oft wurde ich komplett verwechselt, der Rest waren Aufführungen von allgemeingültigen Textbausteinen. (Wer meint, Privatpatienten ginge es anders, der irrt). Bei Hinweis und Wunsch auf Richtigstellung gab´s nur Mundwinkel nach unten, Schultern nach oben. Patienten sind aus der Sicht der Mitarbeiter des Systems so vermutlich nur austauschbare, durchlaufende Posten, denen man persönlich nicht verpflichtet ist, die dennoch trotzdem das System am Laufen halten. Private Unternehmen könnten sich so sicher nicht halten.

Für Dich persönlich ist das Geschehene besonders bitter, weil Du so sehr auf Hilfe hofftest und sie auch wirklich brauchst. Immer jedoch ist es mit einer stillen Kränkung verbunden, so mißachtet zu werden. Wenn Du die Kraft hast, fertige einen möglichst objektiven Bericht und schick ihn an die KK, die Charité und die Ärztekammer. Es wird niemanden den Kopf kosten, doch wenn sich niemand wehrt, ändert sich nie was.

Du hast doch einen guten Draht zu Prof. Moosig und Frau Dr. Holle. An Deiner Stelle würde ich mich dorthin wenden.

Mit allen guten Wünschen

Ingeborg

p.s. sehe gerade, dass Du schon Neumünster im Visier hast. Gut zu hören/lesen, vor allem gut für Dich

[Hope (Archiv)]

Hallo Linchen,

dann hast Du ja ein Netz, das Dich auffängt. Das ist gut!

Gute Reise, guten Aufenthalt und genug Luft!

Hope

[linchen (Archiv)]

Guten Morgen



Ja Ihr Beiden habt recht und ich habe letztendlich durch die Seltenheit meiner Beiden Autoimmunerkrankung, einen guten Ärztestamm um mich herum



Aber was ist mit den Anderen ? ich kenne Einige die "Nur" eine meine Erkrankung haben und somit schon nicht mehr interessant sind

Ich habe tag und Nacht jemanden den ich anrufen kann. Aber es macht mich wütend und traurig das ich den Luxus besitze das sich alle um mich reissen und andere nicht mal zeitnah einen Termin bei einem Facharzt ergattern können

Die erleben dann nur solche Menschen wie die in der Charite und geben irgendwann auf



Und genau aus diesem Grund, habe ich den Weg ins Fernsehen gewählt. Weil ich mir erhoffe das dadurch einige angesprochen und ermutigt werden, nicht aufzugeben



gruss, aylin