Nun doch....Hörsturz.
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Hallo,
ich habe nun einige Tipps bzgl. Zweitmeinung bekommen. U. a. auch Prof. Hellmich. BB kommt für mich nicht mehr in Frage aus privaten Gründen.
Ich wollte erstmal eine Mail schreiben, den Fall kurz schildern und dann die Unterlagen zusenden um das er/sie entscheiden können.
Was meintet ihr?
LG Simone
ich habe nun einige Tipps bzgl. Zweitmeinung bekommen. U. a. auch Prof. Hellmich. BB kommt für mich nicht mehr in Frage aus privaten Gründen.
Ich wollte erstmal eine Mail schreiben, den Fall kurz schildern und dann die Unterlagen zusenden um das er/sie entscheiden können.
Was meintet ihr?
LG Simone
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Hallo SIMONE00,
ich wünsch Dir auch ganz schnelle und gute Besserung!
Was die Medikamentendosierung angeht, habe ich den Eindruck, dass die Ärzte bei mir (in BB) mit einer hohen Dosis (MTX) angefangen haben und diese 18 Monate nicht gesenkt wurde, also ziemlich lange!! Vielleicht hast Du recht und die Dosis war bei Dir einfach zu niedrig. Und ich würde auf alle Fälle eine Zweitmeinung einholen, ja, ich weiß, das ist anstrengend und kostet auch wieder Kraft und Nerven, aber vielleicht lohnt es sich. Und dass es verschiedene Arten von Kortison gibt, habe ich auch schon gehört.
Und Jammern ist natürlich in so einer Phase erlaubt, auch nötig, manchmal braucht man einfach Trost und dass sich jemand um einen kümmert. Mir gehts manchmal schon ein bißchen besser, wenn ich mich mal so richtig "ausweinen" konnte. Alles Gute!
ich wünsch Dir auch ganz schnelle und gute Besserung!
Was die Medikamentendosierung angeht, habe ich den Eindruck, dass die Ärzte bei mir (in BB) mit einer hohen Dosis (MTX) angefangen haben und diese 18 Monate nicht gesenkt wurde, also ziemlich lange!! Vielleicht hast Du recht und die Dosis war bei Dir einfach zu niedrig. Und ich würde auf alle Fälle eine Zweitmeinung einholen, ja, ich weiß, das ist anstrengend und kostet auch wieder Kraft und Nerven, aber vielleicht lohnt es sich. Und dass es verschiedene Arten von Kortison gibt, habe ich auch schon gehört.
Und Jammern ist natürlich in so einer Phase erlaubt, auch nötig, manchmal braucht man einfach Trost und dass sich jemand um einen kümmert. Mir gehts manchmal schon ein bißchen besser, wenn ich mich mal so richtig "ausweinen" konnte. Alles Gute!
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Stine (Archiv)
- Beiträge: 611
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Liebe Simone,
genau so machst du es, am besten zu faxt alle Befunde direkt zu Prof. Hellmich und schreibst dazu ... du kannst ihn auch direkt anmailen. Eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall angezeigt. Aber zu orakeln warum, wieso und weshalb du gerade laufend einen neuen Schub bekommst und ob das Aza zu gering ist oder oder oder, das macht dich nur noch fertiger ... konzentriere dich jetzt alleine auf dich ... du wirst noch dringend gebraucht!!
Es gibt manchmal Zeiten, wo man laufend einen neuen Schub hat, bei mir geht es auch seit Oktober letzten Jahres immer weiter nach unten... aber irgendwie sind wir doch alle Stehaufmännchen und lassen uns nicht unterkriegen ... dazu gehört aber auch mal zu jammern und zu heulen und dann haben wir wieder Kraft aufzustehen und weiter zu machen ...
Ich drücke dir von Herzen die Daumen für deinen erneuten Kampf ... viel Erfolg.
Prof. Hellmich hat es bei meinem letzten Schub mit Immunglobulinen probiert (mit Erfolg) und ist nicht gleich mit Endoxan rein gegangen. Alle anderen Mittel sind inzwischen durch ...
Ein schönes Wochenende im Kreise deiner Lieben wünsche ich dir - herzliche Grüße Stine
genau so machst du es, am besten zu faxt alle Befunde direkt zu Prof. Hellmich und schreibst dazu ... du kannst ihn auch direkt anmailen. Eine Zweitmeinung ist auf jeden Fall angezeigt. Aber zu orakeln warum, wieso und weshalb du gerade laufend einen neuen Schub bekommst und ob das Aza zu gering ist oder oder oder, das macht dich nur noch fertiger ... konzentriere dich jetzt alleine auf dich ... du wirst noch dringend gebraucht!!
Es gibt manchmal Zeiten, wo man laufend einen neuen Schub hat, bei mir geht es auch seit Oktober letzten Jahres immer weiter nach unten... aber irgendwie sind wir doch alle Stehaufmännchen und lassen uns nicht unterkriegen ... dazu gehört aber auch mal zu jammern und zu heulen und dann haben wir wieder Kraft aufzustehen und weiter zu machen ...
Ich drücke dir von Herzen die Daumen für deinen erneuten Kampf ... viel Erfolg.
Prof. Hellmich hat es bei meinem letzten Schub mit Immunglobulinen probiert (mit Erfolg) und ist nicht gleich mit Endoxan rein gegangen. Alle anderen Mittel sind inzwischen durch ...
Ein schönes Wochenende im Kreise deiner Lieben wünsche ich dir - herzliche Grüße Stine
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Hallo ihr lieben.
Prof.Hellmich hat mir heute gleich Gmailt.
Sie rufen mich zurück und er schaut sich dann alles an..trotzdem fange ich mit Endoxan am Donnerstag an. So schnell hat er auch keinen Termin gibt auch dringender Fälle. Aber aufgrund der OrganBeteiligung. Mit dem Cortison da werde ich auch gleich fragen. Ich nehme jetzt 50 mg und fühle mich jetzt schon unausstehlich.
Lg
Prof.Hellmich hat mir heute gleich Gmailt.
Sie rufen mich zurück und er schaut sich dann alles an..trotzdem fange ich mit Endoxan am Donnerstag an. So schnell hat er auch keinen Termin gibt auch dringender Fälle. Aber aufgrund der OrganBeteiligung. Mit dem Cortison da werde ich auch gleich fragen. Ich nehme jetzt 50 mg und fühle mich jetzt schon unausstehlich.
Lg
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ute (Archiv)
- Beiträge: 53
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Liebe Simone,
eine gute Entscheidung, drücke dir ganz fest die Daumen, alles Gute.
Liebe Grüße Ute
eine gute Entscheidung, drücke dir ganz fest die Daumen, alles Gute.
Liebe Grüße Ute
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Danke euch. Bin nun mal gespannt.
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Hallo wollt nur sagen das ich euch ganz lieb danken möchte für die ausbauenden Worte, Denkanstöße, Tipps. Ihr seid einfach spitze. Die mich schon kennen wissen das ich mich nicht unterkriegen lasse. Auch ich möchte für euch da sein.
Habe bereits am 01.10.einen Termin in Kirchheim, dass es so schnell geht hätte ich nicht gedacht.
Ich wünsche euch einen schönen Tag.
Namasté Simone
Habe bereits am 01.10.einen Termin in Kirchheim, dass es so schnell geht hätte ich nicht gedacht.
Ich wünsche euch einen schönen Tag.
Namasté Simone
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Omega (Archiv)
- Beiträge: 222
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Liebe Simone. Ich freu mich sehr mit dir. Ich freue mich aber auch ganz eigennützig, daß du wieder für uns da bist. In dem Sinne.... LG Omega
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fallacy1978 (Archiv)
- Beiträge: 216
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
du arme...tut mir sehr leid für dich.
Mir hat Ginko immer sehr gut geholfen und vor allem Ruhe.
Wünsche dir schnell gute Besserung.
LG fallacy
Mir hat Ginko immer sehr gut geholfen und vor allem Ruhe.
Wünsche dir schnell gute Besserung.
LG fallacy
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Nun doch....Hörsturz.
Hallo Fallacy. MeinSt du Tebonin ? Darf ich nicht nehmen wg.meiner Epilepsie.
Klaro Omega mir macht es auch Freude und ist mir eine Herzensangelegentheit mit meinem "Wissen" mit hier zu wirken denn ich bin hier schon fast altes Inventar.
Lg
Klaro Omega mir macht es auch Freude und ist mir eine Herzensangelegentheit mit meinem "Wissen" mit hier zu wirken denn ich bin hier schon fast altes Inventar.
Lg