Erfahrung GdB-Bewertung bei aggressiver Therapie?

[Jule (Archiv)]

Hallo zusammen

ich komme aus Rheinland-Pfalz. 1991 habe ich nach dem Erstantrag 50% bekommen. Diese wurden 2x verlängert und danach unbefristet. Bei der letzten Verrlängerung wurde vom VdK schon erwähnt das die Bewertung des M. Wegener nicht mehr so hoch angesetzt würde, da mittlerweile die Therapiemöglichkeiten doch vielfältiger wären. Inzwischen läuft mit Hilfe des VdK ein Verschlimmerungsantrag, da es abzusehen ist daß ich wohl im Laufe d. Jahres zum Dialysepatient werde. Ich glaube die Beurteilung erfolgt einfach nur über die GdB-Tabellen. Wie es dem Antragsteller geht, welche Nebenwirkungen u körperliche Einschränkungen durch die Erkrankung auftreten wird einfach ignoriert.

Gruß Jule

[S. (Archiv)]

@slenny: Auf einer stark vereinfachten Skala von 1-4, wobei 4 das schlagkräftigste Medikament ist, rangiert Endoxan auf 4, MTX auf 2. Arava würde auf 1 sitzen, Azathioprin auf 3, das Biological Rituximab gleichfalls auf 4.

[S. (Archiv)]

@ Jule: ich befürchte, das ist die Folge dieser unseligen Redensart, man könne mit einer systemischen Vaskulitis ein ganz normales Leben führen. Diese Floskel ignoriert völlig die Nebenwirkungen der Medikamente und das bisher ganz und gar ungelöste Problem der Fatigue, das viel zu viele Ärzte einfach nicht wahrnehmen wollen, weil sie die Lebensrealität der Patienten und Angehörigen nicht kennen. Die heißt, seinen Job nicht mehr ausfüllen können, den Haushalt und Garten nicht geregelt bekommen, soziale Kontakte, politische oder kulturelle, geschweige denn sportliche Aktivitäten nicht mehr wahrnehmen zu können, mit finanziellen und Einsamkeits-Folgen, ganz zu schweigen vom Selbstwertgefühl, ein Leistungs-Ungleichgewicht in der Partnerschaft und gegenüber Kindern und Eltern, etc., etc.

[jens (Archiv)]

@ S.: was das Endoxan und Rituximab betrifft könnte man es sicher so sehen, aber bei den anderen Medikamenten hat sicher jeder der es mal genommen hat eine eigenen Wahrnehmung. Wirkt ja auch bei jedem anders.............

[Jule (Archiv)]

Hallo S.,

ich gehe immer noch arbeiten, 25 Stunden p. Woche, schmeisse noch meinen Haushalt, gehe zu kulturellen Veranstaltungen, habe immer noch meinen Freundeskreis, direkte Nebenwirkungen von Medikamenten sind sicherlich da, aber mit den Jahren lernt man damit zu leben, bzw. ignorieren. Sport habe ich noch nie gemacht. Von einer Fatigue bin ich bisher verschont geblieben. Ich kann wirklich von mir behaupten, dass ich all die Jahre trotz Wegener (immerhin 24) ein wirklich ziemlich normales Leben geführt habe. Aber jetzt machen meine Nieren einfach schlapp. Und ich will nicht zulassen, das sichdurch die Dialyse mein ganzes Leben ändert, ein Teil wird sich ändern, davon gehe ich aus. Ich arbeite in eine Arztpraxis und kann mir ungefähr vorstellen, was auf mich zukommt. Nun wir werden sehen. Gruß Jule

[S. (Archiv)]

Siehst Du, Jule, es ist gut, immer wieder solche Rückmeldungen zu bekommen.

Objektiv gesehen: für die GPA-ler besagt eine Studie aus BB, dass rund 80% der Patienten von Fatigue betroffen sind.



@Jens: Das ist sicherlich so, wie Du sagst, Jens. Ich habe hier aber die Aussagen der Schulung in BB einfach reflektiert, die auch so Faktoren, wie Schwere der Nebenwirkungen und die Frage, ob das Medikament bei Bedarf aus dem Körper entfernt werden kann, berücksichtigt hat.

Aus Sicht der Ärztin, die die Schulung leitete, war MTX sogar die 1e Wahl, wenn sie sich selbst hätte behandeln müssen, wegen der vergleichsweise geringen Nebenwirkungen, und weil es sich - jedenfalls nach damaligen Erkenntnissen - im Körper gut abbaut.

Ob letzteres tatsächlich so bei jedem einwandfrei der Fall ist, müsste allerdings im Zweifelsfall ein Gentest ergeben. Außerdem ist es auch immer die Frage, wie Du sehr richtig bemerkst, wie das persönliche, subjektive Erleben der Medikation ausfällt. Das konnte die Ärztin nicht einkalkulieren, denn sie hat das Medikament ja nie genommen.

[fallacy1978 (Archiv)]

Also bei mir haben sie das mit den Medikamenten auch völlig ignoriert und ich habe nur 30% bekommen.

Ich habe mir nun einen Anwalt genommen.

Ich komme auch aus BW.

[Ingeborg]

Hallo fallacy,

was nahmst Du denn für ein Medikament? Endoxon oder Aza oder MTX?

Da Zytostatika in der Rheumatologie in geringerer Dosis als bei Krebserkrankungen eingesetzt werden, werden sie oft nicht als aggressive Therapie im Einsatz von Vaskulitiden angesehen. Entweder hat der beurteilende Versorgungsmediziner ein klein wenig Ahnung oder es liegt dem Amt eine so fundierte ärztliche Bescheinigung vor, dass der Arzt des Versorgungsamtes sich nicht traut, etwas anderes zu behaupten.



@alle, kann mich evtl. jemand mit solch einer Bescheinigung unterstützen? (ggfls. E-Mail, die ich dann herausrücke)

LG Ingeborg

[fallacy1978 (Archiv)]

Ingeborg ich spritzte MTX und nehme Kortison.

Was meinst du für eine Bescheinigung?

Ich habe Morgen einen Termin bei meinem behandelten Arzt der auch die

Therapie überwacht, ich werde ihn beten mir etwas zu schreiben.

Er hat mir auch geraten eine Erwerbsminderung zu beantragen.

[Ingeborg]

Eine Bescheinigung des Arztes, in der steht, dass dies eine aggressive Therapie ist, weil ... z.B. wegen der Nebenwirkungen, der Infektanfälligkeit oder ... -genau weiß ich es nicht, weil ich bisher keine solche Bescheinigung gesehen habe.