Neuer Fall hier Vaskulitis der Haut

[Schnegge287 (Archiv)]

Hallöchen,



ich bin sehr froh auf dieses Forum gestossen zu sein. Nun zu meiner Geschichte und ich versuche es kurz zu halten



Am 21.1.2015 bekam ich das erste mal merkwürdige Punkte an den Beinen, die sich nicht wegdrücken liessen. Da ich mir vorher eine neue Hose gekauft hatte, habe ich das als Hautreaktion gewerter, diese gewaschen und die punkte nicht weiter beachtet. Sie verblassten dann auch sehr schnell und waren innerhalb einer woche fast weg.



Dann ging es richtig los. Auf arbeit (Betätigung im Sitzen) konnte ich regelrecht von stunde zu stunde zuschauen. Unterschenlkel und füsse voll davon, allerdings keine weiteren symptome. Da ich leider ein Angstpatient bin und mir immer gleich die schlimmsten Sachen einrede bin ich noch am selben Tag zu meinem Hausarzt. Dieser meinte ja sind petechien und verordnete ein grosses Blutbild.

Einen Tag später dann das Ergebnis das die Leukos bei 21 waren und der CRP wert bei 9. alles andere tip top. Also eine woche abwarten, dann nächste untersuchung. In der zeit heilten dann die beine wieder fast vollständig ab.



Die nächste untersuchung ergab gesunkende leukos auf 15 und CRP noch bei 9. antwort vom hausarzt; wahrscheinlich ein infekt.



Paar tage später, wieder montags auf arbeit konnte ich beim entstehen wieder zuschauen. Ich mir also eine praxis gesucht mit dermatologen der aber leider urlaub hatte aber eine hausärztin war da die eng mit dem dermatologen zusammenarbeitet. Konnte ich sofort hin. Ich hatte immer noch keine weiteren beschwerden als diese punkte an den beinen. Allerdings nicht mehr ganz so doll wie vorher.

Sie schaute es sich an und sagte ebenfalls petechien und sie tippt auf medikamentöse vaskulitis. Also wurde ein medi was es tatsächlich verursachen kann ausgeschlichen. Hier erfolgte ebenfalls ein grosses blutbild. Leukos bei 19 (was für mich auch die leichte besserung zeigt) CRP bei 8.



Sie überwies mich an einen Hämatologen zur Sicherheit. Dieser schaute sich das an und sagte ja sind entzündungswerte, liegt nicht am blut wo er was machen könne. Ich solle zum

Dermatologen gehen.



Der vorher genannte Arzt war zurück und ich bekam ein paar tage später einen termin - man achte - keine punkte also was sollte er sich anschauen ausser meine bilder und sagte purpura! Wenn es wieder kommt, solle ich hinkommen. Zu dem zeitpunkt hatte ich allerdings wie viele ne dicke erkältung mit bronchitis. Blut wurde erneut abgenommen. Leukos bei 10 und CRP bei 15, was auf die bronchitis zurück zu führen war. Also gab er mir Antibiotika!



Man mag es kaum glauben, wieder ein Montag, wieder bei der Arbeit. Beine voll aber wieder weniger als davor. Ich wieder zum derma. Guckte sich das wieder an und ich hatte nun eine Diagnose: vaskulitis allergica bzw leukozytoklastische vaskulitis. Biopsie brauchte er nicht nehmen sagte er, da bei mi alle anderen blutwerte tip top waren und er mal chefarzt in einem dermakrankemhaus war. Dort hat er sowas tag täglich gesehen.



Er verordnete mir stützstrümpfe und prednisilon beginnend mit 2 tagen a 40mg, dann 2 tage a 20mg... Usw nun bin ich bei 5mg und soll übermorgen absetzen.



Ich bin totaler Neuling und weiss nicht so recht wie ich damit umgehen soll. Es scheint sich bei mir nur auf die unterschenkel und füsse zu beschränken. Leider kommen seit heute wieder minimale vereinzelnde Punkte an den knöcheln. Aber gaaaaanz klein.

Heisst das, das cortison wirkt nicht? Wie lange dauert sowas? Stützstrümpfe dann auch im sommer? Kann mir jemand dazu was sagen ob es jetzt noch die gefahr besteht, dass es auf andere organe übergeht??? Wie gesagt ich habe weiterhin keinerlei andere beschwerden ich brauche einen rat.

Sollte das nach dem cortison nicht eigentlich weg sein?



Fühle mich bei den ärzten teilweise wie ein exot. Achso und rheuma und hepatites a und b und c wurden auch ausgeschlossen.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Schnegge



Herzlichen Willkommen in der Gruppe.



Zu deiner Vaskulitis da gibt es bestimmte einige die dir dann spezielle Tipps und Ratschläge geben kann.



Gute Besserung und Kopf hoch.



Simone

[Ingeborg]

Hallo Schnegge,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Ich kann auch nicht viel zu leukozyklastischer Vaskulitis sagen. Ob das verordnete Corti reicht, um die "Punkte" auf Dauer fernzuhalten, wird sich zeigen. Mir scheint es etwas wenig und es ganz abzusetzen, ohne ein anderes Medi einzusetzen, etwas mutig. Doch es gibt verschiedene Verläufe.

Es werden sich sicher noch Betroffene melden, die mehr dazu sagen können. Bis dahin kannst Du in die Suchfunktion die Stichworte leukozyklastische oder allergica ein, um Dich schon ein bißchen einzulesen.

LG Ingeborg

[Schnegge287 (Archiv)]

Hallo,



vielen Dank für die Antworten. Ich hoffe es meldet sich noch jemand, dem es ähnlich geht. Wie ich schon schrieb bin ich leider ein Angstpatient.. Ich bin deswegen auch in Behandlung, ich kenne also mein Problem. Leider beschäftigen mich diese "roten Punkte" Tag und Nacht und ich achte jeden Tag drauf ob es mehr werden. Solche Sachen sind leider bei einer Angsterkrankung nicht gerade förderlich. Nur denke ich mir, mehr als zum Arzt zu gehen der sich damit auskennt kann ich eigentlich auch nicht. Und es ist ja nicht so, dass nichts getan wird jedoch stell ich mir ab und zu die Frage ob man an so einer Form der Vaskulitis aucj sterben kann. Bitte nicht lachen

[Ingeborg]

Nein, Schnegge, hier lacht niemand. Für jeden -und egal welche Vaskulitisform einen getroffen hat- ist diese Umstellung, mit einer Erkrankung dieser Art zu leben, gerade am Beginn ganz besonders schwer. Doch gibt es mittlerweile gute Medikamente, um sie in Schach zu halten. Mir ist niemand bekannt, der an leukozyklatischer Vaskulitis gestorben ist. Ein Forum-Mitglied ist sogar seit rd. 1 Jahr(?) symptom- und medikamentenfrei.

Alles Gute für Dich,

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,wer soll denn lachen?

Am Anfang meiner Vaskulitis habe ich mir auch so Gedanken gemacht. Aber so schnell stirbt sich nicht?��

Wichtig ist das du die Erkrankung so nimmst wie sie ist. Ändern kann man es nicht sondern einfach mit ihr arrangieren. Mir allen Höhen und Tiefen.



Aber du merkst du bist nicht alleine und in dem Forum genau richtig.

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Schnegge,



Ich hatte ab 2007 über fast 2 Jahre eine Leulozytoklastische Vaskulitis.

Die trotz Kortison nicht wirklich besser wurde und immer wieder angefangen hat. Man sollte auf jeden Fall auch im Sommer

Stützstrümpfe tragen. Ich weiß wie unangenehm es ist aber muss sein.

Bei mir ist es jetzt letztendlich Wegener. Aber ich hatte damals auch schon Probleme mit den Augen und Atemwegen und immer Schmerzen überall.

Bei mir Waren damals auch Medikamente in Verdacht.

Ich kann dir nur sagen es kann von Heute auf Morgen wieder weggehen oder auch lange bleiben oder wenn es weg ist wieder kommen. So genau kann es keiner sagen.

[Schnegge287 (Archiv)]

Hey,



ja das ist es ja! Ich habe keinerlei Symptome wie Schmerzen oder ähnliches. Nur eben diese Punkte!

Nierenwerte sind super, Leberwerte sind super... Eigentlich alles gut. Stützstrümpfe trage ich natürlich, da gibt es kein Wenn und Aber.

Ist denn sowas heilbar oder muss ich damit wirklich leben? Ich meine ich bin 33 Jahre alt

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo

Vaskulitis ist ja eine chronische Erkrankung mittels Medikamente lebt es sich gut damit.

Viele kommen damit sogar in Remission und einige mal ohne Medikamente. Einige aber auch Rezidive. In meinem Fall ich hatte zwei Schübe und nun...mir geht es wieder gut. Habe meine vaskulitis 11 J.

Auch ich war damals 33 J.bei Erstdiagnose. Auch ich hatte die gleichen Ängste wie du. Achso wenn es dir hilft schaue doch mal bei Patientengeschichten. Ich glaube deine Vaskulitis ist auch dabei.

Aber du solltest jetzt nicht den Kopf hängen lassen sondern kämpfe



Lg

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo liebe Schnegge,

jetzt erst einmal herzlich willkommen hier im Forum und ganz ruhig bleiben!!! Es wird alles nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird.

Ich habe bzw. hatte auch eine leukozytoklastische Vaskulitis und zwar extrem heftig. Der ganze Körper war voll, auch das Gesicht ein wenig.

Ich hatte einen CRP-Wert von 60 als die Dermatologin mich ins Krankenhaus geschickt hat. Meine roten Punkte waren mittlerweile ineinandergeflossen, so dass es handflächengroße Flecken waren. Es sah wirklich zum Fürchten aus. Ich war in Bochum im St. Josef Hospital und nach einer Woche hatten sie das komplett im Griff. Ich habe zwar in den ersten Tagen 500 mg und dann entsprechend absteigend Kortison bekommen und auch ein Jahr lang Imurek 100 mg (Immunsupression, wird verabreicht um das Immunsystem herunterzufahren) bekommen, aber heute nehme ich seit ca. 1 Jahr keine Medis mehr und die Vaskulitis ist bisher nicht wiedergekommen. Auch unter den Medikamenten nicht. Im Krankenhaus wurden Hautproben entnommen und ich musste 24 Stunden meinen Urin sammeln. Aber auch meine Organe waren glücklicherweise nicht befallen. Symptome hatte ich eigentlich auch keine, bis auf sehr doll geschwollene Hände. Aber das ist ja unterschiedlich von Mensch zu Mensch.

Ich bin auch ein Angstpatient, habe besonders Angst, wenn etwas mit meinem Körper nicht stimmt. Habe am ersten Tag im Krankenhaus nur geheult. Prof. Altmeyer war damals dort Chefarzt. Er hat sich auf diese Art von Erkrankung spezialisiert. Er hat heute neben dem Krankenhaus seine Privatpraxis zusammen mit seiner Frau. Ich weiß nicht woher du kommst, aber deinem Nick nach eher aus dem hessischen oder? Ansonsten wäre er der richtige Ansprechpartner.

Mein CRP ist heute immer noch erhöht (so um die 20). Ich lebe damit, weil keiner weiß woher das kommt. War bisher in allen MRTs und CTs dieser Welt, aber keiner hat was gefunden.

Noch etwas zum besseren Verständnis: die leukozytoklastische V. ist eine Gefäßentzündung der kleinen Blutgefäße. Wahrscheinlich ist es bei dir auch kutan, das heißt auf die Blutgefäße in der Haut beschränkt und nicht auf die Organe übergegriffen. Es ist eine allergische Reaktion auf irgendetwas wie ein Infekt, ein Medikament, eine andere Erkrankung die man evtl. hat und nichts davon weiß. Allerdings ist das letztere äußerst selten der Fall. Also nicht so wichtig nehmen. Bei über 50% der Fälle wird der Auslöser nicht gefunden.

Bei mir wurde 2 jahre lang gesucht. Man fand einen Tumor der am Herzen festgewachsen war, Gott sei Dank war es eine Zyste, also gutartig. Der Auslöser bei mir hätte eigentlich sofort festgestellt werden können, denn ich hatte die ganze Zeit erhöhte leberwerte. Erst eine Rheumatologin hat dann festgestellt, dass ich eine autoimmune Lebererkrankung habe, die wahrscheinlich die Vaskulitis ausgelöst hat. Aber das geht jetzt zu weit.

Glaub mir, liebe Schnegge, vom Sterben, bist du bei deinen Werten und Befunden so weit entfernt, dass du darüber gar nicht nachdenken musst. Am Anfang ist es neu und man macht sich Sorgen, aber mit der Zeit lebt man damit und glaube mir, damit kann man prima leben. Es gibt so viel schlimmere Vaskulitiden. Die leukozytoklastische, die auf die Haut begrenzt ist, ist eher eine harmlose From. Trotzdem muss das behandelt und beobachtet werden. Kannst mir immer schreiben, wenn dich was drückt oder du etwas wissen möchtest, kein Problem ich bin da.

LG Anja