PSH-Nephritis

[Linda (Archiv)]

Hallo Sandie 70,



ich bin 2011 an PSH mit Nierenbeteiligung erkrankt. Neben einer Endoxantherapie und natürlich Cortison in unterschiedlichen Dosierungen, bin ich bis heute dabei, gegen Einblutungen an den Armen und Beinen zu kämpfen. Ich muss mich immer wieder eincremen und mit Folie einwickeln. Das klingt komisch aber es hilft und erspart mir momentan Cortison in Tablettenform, bzw Azathioprin. Die Nierenwerte sind noch im grünen Bereich. Der erhöhte Eiweißwert muss momentan nicht behandelt werden.

Ich bin im Heliosklinikum Buch in Behandlung und fühle mich dort wirklich gut betreut.

Man muss sich aber immer auch um sich selbst kümmern. Wenn man ausreichend Wissen um die Krankheit hat, wird man von den Ärzten auch erst genommen und kann wenn möglich auch mal Alternativen besprechen.

Die siehst Du bist nicht allein. Dieses Forum ist wirklich sehr gut, gerade zu Anfang der Krankheit muss man sich informieren und braucht man auch Zuspruch. Ich denke beides wirst Du hier finden.

Liebe Grüße Linda

[purpura68 (Archiv)]

hallo Sandie70, die körperlichen Grenzen bekomme ich auch sehr schnell zu spüren. Tagsüber geht es noch, da piekt es ab und zu in den Sprunggelenken, die Hände tun gegen mittag ziepen, und am Abend bin ich froh, wenn ich die Beine hochlegen kann. Freitag abend noch mal weggehen ist anstregend geworden. Ich habe das Gefühl dass viele denken, ich stelle mich an. Ich kann einfach nicht mehr mein Pensum von früher erledigen. Das knabbert an mir.Ich möchte gerne, aber es geht nicht mehr. Ich bin auch erst 46 Jahre alt, habe meine Familie, meinen Vollzeitjob und meine Mutter mit Hüftproblemen, um die sich meiner Bruder und ich auch noch zeitweise intensiv kümmern müssen, ich musste wirklich alles runterfahren und abwägen, was geht noch und was nicht. Das fällt mir schwer, da ich immer alles erledigen konnte und auch musste. Sich immer wieder erkären zu müssen, das ich Schmerzen habe und abends nicht mehr so viel erledigen kann, ist auch anstrengend und nervt mich manchmal. Im Moment bin ich nicht mehr die alte, aber die neue ist noch nicht gefestigt. Tja, die Hauptsache ist,im Moment ist die Purpura ruhig und die Nieren sind in Ordnung. Ich nehme jeden Tag meine 5 mg Prednisolon und meine Blutdrucksenker und habe jetzt auch die Omega-3-Fettsäuren-Kapseln eigenmächtig in meine Therapie aufgenommen. Und Urlaub steht auch vor der Tür, auf den ich mich total freue!

[purpura68 (Archiv)]

Hallo Linda, mit was cremst du dich denn ein? Ich war der Meinung, gegen die Einblutungen hilft kein Eincremen? Ich bin aber auch noch neu und habe bisher nur ein Buch gekauft, in dem die Purpura erklärt ist. Ich habe in dem Buch gelesen, dass die Einnahme von Omega-3-Kapseln zwar umstritten ist, aber helfen kann, die Entzündung der Nierenfilter und der Purpura abzuschwächen. Das probiere ich nun seit ca. 3 Wochen und mache diese Kur für 3 Monate, dann bin ich wieder beim Rheumatologen und bin auf die Werte gespannt. Wenn du in der Klinik in Behandlung bist, hast du dann alle in Frage kommenden Ärzte unter einem Dach oder behandelt dich ein Arzt? Das würde mich interessieren, denn ich habe einen Rheumatologen, einen Nephrologen, einen Neurologen und natürlich den Hausarzt. Ich wünsche dir einen schönen Sonntag, ich gehe mal kurz die Mittagssonne geniessen

[Linda (Archiv)]

Hallo Purpura68



da bin ich ebenfalls gespannt wie die Omega 3 Kapseln anschlagen. Lass es uns bitte wissen. Ich bin im Heliosklinikum Buch in Behandlung. Regelmäßig beim Nephrologen und bei Bedarf auch bei der Hautärztin. Bis jetzt kann ich mich über die Zusammenarbeit der Ärzte nicht beschweren. Von meiner Hausärztin bekomme ich aber auch mal zwischendurch ein Rezept für Salbe ( z.Zt. Ecural - Fettcreme) oder auch Prednisolon oder Blutdrucksenker.

Das Eincremen und Wickeln hilft wirklich und erspart die Einnahme von Cortison bzw Azathioprin.

Ich bin 2011 erkrankt. Mit der Zeit kann ich damit ganz gut umgehen. Unzufrieden bin ich immer, wenn es mir eine Zeit gut ging und dann alles von vorn anfängt.







Grüße Linda

[SiMONE00 (Archiv)]

Erst mal ein Herzlich Willkommen an unsere Neuen Mitglieder.



Leider kann ich zu dieser Vaskulitis Art auch nichts sagen. Aber bzgl. Cortison. Wurde von 100 mg nun langsam reduziert auf jetzt 5 mg. Unter dieser hohen Dosis war ich auf der einen Seite aggressiv das andre Mal war ich hypersensibel. Als schlimmsten empfand ich aber die Gewichtszunahme. Die Kilos habe ich bis dato nicht runter. Wichtig ist aber das du dich nicht von der Vaskulitis dein Leben bestimmen lässt.

Sicherlich findest du hier den einen od.anderen mit dieser Vaskulitis.

Ich wünsche dir alles Gute. Kopf hoch.



Simone

[purpura68 (Archiv)]

Hallo Linda, danke für die Hinweise mit dem Eincremen. Ich sammel ja im Moment noch alle Infos, die ich kriegen kann um für alles gerüstet zu sein. Im Moment geht es mir ganz gut. Ich nehme immer noch jeden Tag 5 mg Prednisolon und habe trotzdem weiterhin Schmerzen. Mal weniger, mal mehr. Ich möchte im Moment auch nicht auf das Cortison verzichten, ich habe im Mai meinen nächsten Termin beim Rheumatologen und beim Nephrologen, dann sehen wir weiter. Bis dahin mache ich weiter wie bisher und hoffe, das alles so bleibt. Ich fliege auch im April in den Urlaub und bin mal gespannt, ob es mir gelingt, den Kopf auszuschalten und die freien Tage zu geniessen. Mir wurde jetzt nahegelegt aus beruflichen Gründen einen Antrag auf Schwerbehinderung beim Versorgungsamt zu stellen. Ich habe den Antrag gestern weggeschickt und bin gespannt auf das Ergebnis. Hast du damit auch schon Erfahrungen gemacht? Viele Grüße und alles Gute für dich !

[sandie70 (Archiv)]

Hallo, an alle,



Ich hoffe, ihr hattet schöne Osterfeiertage.



Neuester Stand bei mir: bin - wie geplant (siehe vorher) - für 4 Tage ins Virchow eingerückt, um die Kortisoninfussionen zu bekommen. Gestern, nach der ersten hieß es, dass man abhängig von den Blut- und Urinwerten entscheidet, ob es weiter Infussionen gibt oder nicht. Das verwirrt mich jetzt etwas. Die Therapie sollte nach diesem (bereits beschriebenen) Schema ablaufen, um die die Nieren langfristig zu schonen und um zu verhindern, dass ich in 10 Jahren an der Dialyse hänge. Hat jemand schon ähnliches erlebt in bezug auf so eine Therapie? Ich habe jetzt halt die Bedenken, dass bei vorzeitigem Weglassen der Infussionen und nur der Tablettengabe der Erfolg des Ganzen in Frage steht. Das tückische an der ganzen Sache ist halt, dass ich außer der Hautausschläge (sehr wenige kleine Punkte an den Beinen und am Oberkörper) sowie gelegentlichen Schmerzen in den Beinen nichts merke. was ja nicht heißt, dass die Nieren tipptopp sind. Wie gesagt, bin etwas verunsichert. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp für mich. Würde die Sache eigentlich so durchziehen. Geplant waren 3 mal 3 Infussionen - rechne, rechne, also insgesamt 9 ; ). Nach der 4. soll jetzt schon Schluss sein? Seltsam. Ich warte mal auf eure Antworten. Vielleicht ist so was ja auch normal. Bin halt noch ei Therapie-Frischling.

Lg sandie 70

[Ingeborg]

Hallo sandie,

ich habe zwar GPA(Wegener) und kann deshalb nur bedingt etwas zum Vorgehen speziell bei PSH sagen. Das, was Du schreibst, klingt nach Konzept der Ärzte und Absprache darüber, wie vorgegangen wird. Das hat Dich schließlich veranlaßt, ins KH zu gehen. Deshalb kann ich Deine Irritation sehr gut nachempfinden. Doch andrerseits, allgemein gesprochen, wird eine Therapie unter Betrachtung von Blutwerten und Zustand angepaßt.

So kann wohl kaum jemand von uns sagen, was angemessen war bzw. jetzt ist, sofern nicht diegleiche Situation vorgelegen hat. Da frage bitte die Ärzte, warum sich in ihrer Vorgehensweise nun etwas geändert hat, zumal Dir anfangs gesagt wurde, dass das abgesprochene Konzept dazu dienen solle, zu verhindern, dass die Niere irgendwann aufgibt. Laß es Dir erklären, denn Du bist diejenige, die hinter der Therapie stehen muß. Zu viele bleibende Fragezeichen führen früher oder später zu einem Vertrauensverlust.

Alles Gute.

Ingeborg

[sandie70 (Archiv)]

Hallo, liebe Ingeborg,



heute wurden noch mal Blut- und Urinwerte gecheckt. Demnach sind Eiweißwerte leicht erhöht, Zucker auch nachweisbar und Entzündungswerte deuten auf Blaseninfekt hin. Letztendlich habe ich meine Infussion doch bekommen. Zusätzlich gibts jetzt noch ein Antibiotikum. Und im Juli bin ich durch mit dem Pozzischema. Dabei wird die Tablettendosis nicht ausgeschlichen (35mg Prednisolon umtägig), sondern von jetzt auf gleich abgesetzt. Und dann halt engmaschige Kontrolle beim Vaskulitisarzt meines Vertrauen. Jetzt bin ich erst mal beruhigt.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend,

Lg sandie

[Linda (Archiv)]

Hallo Purpura 68



Zuerst wünsche ich Dir einen schönen Urlaub. Erhol Dich gut und versuche nicht an Deine Krankheit zu denken. ( oder auch umgekehrt ) Ich selbst habe noch keine Erfahrungen gemacht. Soweit ich weiß, klappt es bei den meisten Anträgen auf Schwerbehinderung nicht sofort.

Wäre schön wenn Du uns auf dem Laufenden hältst. Die Frage kann irgendwann für uns alle relevant sein.



Viele Grüße

Linda