PSH-Nephritis

[sandie70 (Archiv)]

Hallo, bin neu hier und lese seit meiner Erstdiagnose im Dezember regelmäßig Eure Beiträge. Erst mal ein dickes Danke an dieser Stelle an alle.



Hier ganz kurz mein "Werdegang". Ich bin 44 Jahre alt und lebe in Berlin. Seit 11/14 habe ich einen Infekt, der mit Einblutungen an den Unterschenkeln einherging. Also, ab zum Hautarzt. Diagnose: Vaskulitis. Behandlung mit Kortisonsalbe und Kompressionsstrümpfen. Die Flecken wurden immer größer und dunkler, schmerzten nicht und juckten nicht. Mitte Dezember bin ich dann in die dermatologische Klinik und wurde gleich dabehalten. Biopsie der Haut ergab eine leukozytoklastische Vaskulitis. Behandlung wie oben plus 100mg bis 5mg Prednisolon-Tabl. Urin- und Blutwerte lt. Aussage der Ärzte im Normbereich. Entlassen wurde ich vor Weihnachten. Nachdem ich Silvester mit den Tabletten durch war, kamen die Flecken wieder und starke Gelenkschmwerzen in Händen und Armen. In der Klinik sagte man mir, dass erst mal der Infekt weg muss. Unterstützend wieder die Gabe von 60mg bis 5mgPrednisolon, damit war ich am 18.1. fertig. Wieder ein Schub. Zufällig ging ich bei meinem Urologen vorbei und reichte die Befunde rein. Erst durch ihn erfuhr ich, dass doch nicht alle Werte so rosig waren (Proteinurie). Und so landete ich in der Vaskulitissprechstunde des Virchowkrankenhauses und fühlte mich endlich gut aufgehoben. Sofort wurde stationär die Diagnostik angekurbelt. CT, Sono, Nierenbiopsie etc.

Heraus kam PSH-Nephritis. Die Nieren sind noch nicht so stark betroffen. Eingeleitet wurde eine Steroid-Therapie nach dem Pozzi-Schema. Ich erhalte aktuell alle 2 Monate 3 Tage lang 500mg Methylprednisolon sowie umtägig 35mg Prednisolon oral. Ende Juni bin ich damit erst mal durch und hoffe, dass ich danach nicht wieder so kurz hintereinander Schübe bekomme.



Sorry, für den langen Text. Bin ja eher noch ein Greenhorn, was die Krankheitsgeschichte angeht. Manch eine/r von Euch hat ja schon mächtig große Päckchen zu tragen.



Ich würde mich freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mit dieser Vaskulitis, dem Verlauf und der Medikation mit mir teilen würde.



Beste Grüße von sandie70

[Ingeborg]

Guten morgen sandie,

sei herzlich willkommen im Forum. Purpura-Schönlein-Hennoch (PSH) kommt ja bei Erwachsenen ganz ganz selten vor. Aber, wie man sieht, schließt es sie nicht aus. Gut für Dich, dass es so schnell erkannt wurde und wichtig, in kompetenter Behandlung zu sein.

Bezgl. PSH kann ich nicht viel zum Austausch mit Dir beitragen; ich habe Morbus Wegener. Es gibt aber ein paar Forum-Mitglieder, die ebenfalls PSH haben und sich hoffentlich noch melden. In der Zwischenzeit gib mal in die Suchfunktion PSH oder Schönlein bzw. Hennoch (die Suchfunktion nimmt nur 1 Wort an) ein und kannst Dich schon etwas einlesen.

Alles Gute,

Ingeborg

Nachtrag: ich berichtige mich. Die Suchfunktion nimmt auch ´Purpura Schönlein Hennoch´als Ganzes an. Danke Hartmut für den Hinweis.

[S. (Archiv)]

Sandie,hallo,



für Dich interessant ist wahrscheinlich folgende Seite eines Mitbetroffenen:



https://vaskulitis.wordpress.com/tag/vaskulitis/



Dass Deine Nieren betroffen sind, gehört leider mit zum Erscheinungsbild Deiner Vaskulitis, siehe auch:



http://www.rheumazentrum-heidelberg.de/fuer-aerzte/krankheitsbilder/vaskulitiden.html



Ich hoffe, dass noch andere PSH-Patienten sich hier auf Deinen Beitrag melden, mehr Reaktionen bekommst Du aber generell gesprochen, wenn Du eine konkrete Frage stellst.



Deine S.

[sandie70 (Archiv)]

Danke für die Tipps. Werde das mal nachlesen. Im Moment geht es mir einigermaßen gut. Bin nur leicht reizbar. Geht Euch das auch so mit Kortison?

Habt Ihr eine Idee, was beim "cool" bleiben helfen könnte? Für Yoga bin ich zu ungelenk.

Grüße aus B. von sandie70

[S. (Archiv)]

Ich bin ja selbst nicht betroffen, erlebe es nur indirekt, aber ja, unter Cortison entsteht eine innere Unruhe, es steigt die Reizbarkeit, das kann ich bestätigen. Wie man dem begegnen kann? Mein Mann hat sich Letzeres sehr bewusst gemacht, und versucht, sich immer wieder im Zaum zu halten, klappt meistens, aber nicht immer.



Übrigens sind hier im Forum mehr Einträge zu finden unter "Leukozytoklastische Vaskulitis", als unter PSH. Du siehst dann auch, wer die Beiträge gepostet hat, also wahrscheinlich damit zu tun hat. Die Autoren kannst Du auch per Privater Nachricht (PN), die außer Dir nur der Adressat lesen kann, direkt ansprechen.

[Ingeborg]

Hi sandie,

nun hab ich auch was dazugelernt, nämlich über Pozzi-Schema, das ich bisher nicht kannte. Hab auch gelesen, dass es, vermute u.a., bei PSH angewandt wird.

500mg Methylprednisolon entsprechen 625 mg Prednisolon. Das ist nicht wenig, aber es wird ja nur alle 2 Monate gegeben. Bei hohen Cortison-Gaben stellen sich oft Unruhe, Getriebenheit, Gereiztheit, Stimmungsschwankungen ein, das ist insofern normal. In 2 Monaten wird die Corti-Konzentration heruntergefahren sein, allerdings bauen sich die 35 mg, also 17,5 mg tgl., mit der Zeit auf. Ich denke aber trotzdem, dass die "Spitzen" der Gereiztheit mit der Gabe von Methylprednisolon spürbar sind und danach abflauen werden. So jedenfalls würde ich meine Erfahrungen mit Corti zusammenfassen wollen, obwohl ich den Herrn Pozzi nie kennenlernte.

Kannst es nur abwarten und in der Zwischenzeit es mit Entspannungsübungen versuchen. Und es sich der Mitmenschen zuliebe bewust machen, wie S. gerade schrieb (die mich mal wieder überholt hat).

Dass Dir bisher kein Betroffener geantwortet hat, liegt wahrscheinlich daran, dass -der Seltenheit der PSH bei Erwachsenen entsprechend- auch hier nur wenige Betroffene sind, die dazu möglicherweise gerade nicht im Forum unterwegs sind. Doch irgendwie sitzen wir ja alle im gleichen Boot.

Grüße, Ingeborg

p.s. übrigens gibt auch es zig Einträge, wenn Du Purpura Schönlein Hennoch als Ganzes eingibst. Dieses Forum ist auch mit älteren Beiträge ein großes Wissensarchiv.

[tapa (Archiv)]

Hallo sandie70 und alle anderen,



also, ich mache seit meiner Erkrankung Yoga und wir sind eine nette Truppe, aber fast alle 50 und älter und keiner ist eine Sportskanone. Für Yoga ist eigentlich keiner zu ungelenk.



Das tolle an Yoga ist ja, dass man immer nur so intensiv mitmachen muss, wie es eben gerade geht. Und durch die Harmonisierung von Bewegung und Atmung bekommt man wirklich den Kopf frei, weil man sich total konzentrieren muss und alle anderen (lästigen) Gedanken mal für eineinhalb Stunden abschaltet. Ich kann das nur jedem empfehlen, egal wie fit man gerade ist!



Und Bewegung ist ja wichtig. Da aber wohl die wenigsten von uns uneingeschränkt Sport machen können, ist Yoga für mich eine gute Möglichkeit, mich regelmässig zu bewegen.

[purpura68 (Archiv)]

Hallo, ich habe mich heute erst angemeldet und bin froh, dass es noch jemanden gibt, der die gleiche Erkrankung hat. Naja, froh nicht gerade, aber ich fühle mich nicht mehr so alleine. Ich habe seit Oktober 2014 eine IGA Hephritis und eine Purpura Schönlein Henoch. Ich hatte einen Scharlach, der nicht erkannt wurde und direkt im Anschluß eine Angina. Dann begannen die Nieren ( IGA Nephritis ) und die Purpura. Ich hatte Einblutungen an den Unterschenkeln, und ganz furchtbare Gelenkschmerzen. Ich konnte nicht laufen und habe wochenlang Paracetamol eingenommen um überhaupt aufstehen zu können. Die Behandlung fing mit 30 mg Prednisolon an und jetzt bin ich auf 5 mg runter. Seit ich die 5 mg Cortison erreicht hatte, fingen die die Gelenke wieder an zu schmerzen. Vor allem die Sprunggelenke und die Hände, manchmal auch die Ellbogen. Diese Woche hatte ich wieder Probleme mit den Nieren, das erste mal seit Oktober 2014. Die Blut-und Proteinwerte waren aber okay. Ich weiss noch nicht so richtig, wie ich mit dieser Erkrankung umgehen soll. Meine Psyche macht mir sehr zu schaffen. Ich würde gerne wieder so weiterleben wie vorher, aber das ist wohl nicht möglich. Ich würde gerne wissen, wie du damit umgehst? Ich werde mich noch mal gründlich einlesen in die Beiträge, aber jetzt kommt erst mal Karneval und den feier ich, da kann kommen was will ( halt kein Alkohol). Viele Grüße!

[Kalle88 (Archiv)]

Guten Morgen! Hier ein interessanter Link!



http://www.gp-nephrologie.de/images/PSHN_Konsensuspapier_Moki2013.pdf

[sandie70 (Archiv)]

hallo pupura68, ja mit der Psyche ist das so eine Sache. Im Moment bin ich erst mal froh, dass ich jetzt weiß, was ich habe. Bis Ende Juli läuft noch die kombinierte Tabletten/Infusionstherapie. Ich warte erst mal ab, was danach passiert. Bis dahin versuche ich alles auszublenden. Eine Woche nach dem Krankenhaus war ich noch krank geschrieben, dann habe ich zwei Wochen verkürzt gearbeitet und ab morgen ist wieder Vollzeit angesagt. Mein Arbeitgeber ist total tolerant und ich kann je nachdem wie es mir geht meine Arbeitszeit flexibel gestalten. Mein Glück ist auch, dass ich nur zwei Minuten von der Arbeit weg wohne. Das einzige, was mir im Moment zu schaffen macht: ich denke, ich kann wieder "alles" machen, merke aber schnell meine Grenzen. Zum Beispiel, wenn ich lange auf den Beinen bin. Was genau macht Dir zu schaffen? Freu mich von Dir zu hören/lesen.

Grüße von sandie70