Wie definiert ihr bei "Fremden" Eure Vas

[Cherry46 (Archiv)]

Hallo SiMONE00!



Als ich 2003 erkrankte hat so ziemlich jeder meiner damaligen Kollegen mitbekommen was mit mir los war,da ich ja ein ganzes Jahr gefehlt habe.

Viele haben auch gesehen wie schlecht es mir am Anfang ging.

Ich habe aber nur wenigen alles erzählt, da die Meisten eh nicht kapiert hätten

um was es sich da handelt.

In meiner jetzigen Arbeit hab ich es nur zwei,drei Leuten erzählt und auch nur

das Nötigste.

Als ich gesagt hab das ich eine Reha mache haben sich viele gewundert wie

jemand der gesund ist an eine Reha kommt.

Hab dann bloss gesagt das ich wenn ich nichts hätte , ich auch keine Reha

bekommen hätte.

Die Meisten haben sich damit zufrieden gegeben.

Ist auch echt mühselig dauernd die ganze Geschichte zu erzählen.



L.G. Cherry46

[Maxima (Archiv)]

Hallo zusammen,



Im Anfang als es mir sehr schlecht ging und ich im Krankenhaus lag habe ich viel Verständnis und Aufmerksamkeit erfahren. Als ich dann wieder zu Hause war warteten alle drauf das ich wieder da weiter mache wo ich vor der Krankheit aufgehört habe. Man sieht ja auch ausgeruht aus. Als ich dann in meinem Verein in den ich sehr viel Arbeit investiert habe verkündete das ich deutlich kürzer treten muß hat man mir nicht geglaubt, nach dem Motto wird schon wieder. Die Gesichter wurden länger als sie merkten es geht nicht. Jetzt am Weihnachtsmarkt hatte ich erst zugesagt zu helfen, weil es mir in dem Moment gut ging, mußte dann aber absagen weil ich nicht konnte vor Schwäche und Müdigkeit. Das war vor einer Woche, ich habe nichts gehört wie es war kein Anruf gar nichts. 25 Jahre habe ich wirklich sehr viel gemacht und 1 Jahr macht alles zu nichte.Aber was solls, meine Familie steht sehr hinter mir und das ist es was zählt. Im Grunde will auch niemand unsere Geschichte hören. Wenn Du eine OP hast, vorher Schmerzen ,OP, Rekonvaleszenz; wieder gesund!! Das erzählt sich leichter.

[dsabine (Archiv)]

@Hartmut: Ja, die Teilrente (Erwerbsminderungsrente) habe ich beantragt und bekommen, weil es nicht anders ging.

Klingt nach einer einfachen und guten Lösung.



Nur: was finanziell dabei rauskommt ist ein Witz, vor allem bei Frauen.

[tapa (Archiv)]

Bei der Arbeit habe ich es noch gar nicht erzählt, dass ich Vaskulitis habe. Ich habe die Stelle erst seitdem ich medikamentös bereits gut eingestellt war und bisher war es kein glücklicherweise kein Problem, die Arbeit zu schaffen.

Da ich auch Migräne habe, fehle ich sowieso eher wegen Migräne, dafür haben die Meisten zumindest ein bisschen Verständnis. Schwieriger wird es nätürlich mit den Kontrollen in BB, da erzähle ich, dass es eine Routinekontrolle ist, die einfach etwas länger dauert oder ich lege den Termin in die Ferien. (Habe einen Werkvertrag und in den Schulferien meist viel frei).

Den engen Freunden, die Interesse haben, habe ich erklärt, was eine Vaskulitis in etwa ist, allen anderen, die dann doch noch fragen, sage ich, dass ich eine seltene rheumatische Erkrankung habe, Rheuma kennt jeder irgendwie und es wirkt nicht so bedrohlich.

Aber insgesamt erzähle ich es sowieso nicht besonders vielen. Es ist ja schließlich meine Privatsache, welche Krankheit ich habe, und wenn ich fehle bin ich eben krank. Ohne viel Rechtfertigung. Andere Leute fehlen schließlich auch mal.

[susanne (Archiv)]

Hallo

Auch bei mir ist es unterschiedlich in welchem Umfang ich etwas erzähle.

Erkläre aber häufiger mal, das ich eine langfristige Therapie mache, die mein Imunsystem herunterdrückt und ich dadurch anfälliger für Infekte bin (Selbstschutz).

Im privaten Bereich antworte ich manchmal auf den Kommentar "schaust aber gut aus" ofmals mit "wenn es mir schlecht geht bleib ich daheim"

Gruß Susanne

[Sille66 (Archiv)]

Hallo Simone,

ich finde die Idee mit dem Vulkan als Erklärung, aber auch die Aussage, dass unser Immunsystem uns umbringen will, sehr gut.



Ich unterhalte mich auch nur mit den Menschen über die Erkrankungen, die ehrliches Interesse daran haben. Bei allen anderen ist die Energie echte Verschwendung und es gibt eine oberflächliche Erklärung. Viele fragen wirklich nur, damit sie etwas zum erzählen haben.



Die nette Sprüche wie "Du siehst aber gut aus" kenne ich auch. Wenn dieser Spruch kommt oder die Frage, wie es mir geht, dann sage ich immer: ICH ARBEITE DRAN!



An der Arbeit ist das natürlich ein anderes Problem. Versuche, den für dich besten Weg zu finden, so dass es dich nicht schwächt. Kannst du nun wirklich nicht gebrauchen.



Glg

Sille66

[Friedolin (Archiv)]

Grundsätzlich interessiert das eigentlich sowieso niemanden so wirklich, wozu also die Arbeit machen und irgendwas erklären? Wenns einer wissen will, kann ers ja googlen. Wobei man auch wiederum sagem muss, wenn ich teilweise so die Beschreibung der Erkrankungen lese, hört sich das gar nicht so schlimm an alles.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben. Danke wieder für euren Tipps,eigenen Erfahrungen.

Auch ich habe selber bemerkt das es auf Arbeit eh keinen interessiert..man arbeitet doch also was hat sie dann!!

Ich erkläre es nur Leuten die sich auch dafür interessieren und ich keine Angst haben muss das sie das gegen dich anwenden.

Einmal habe ich das nur gesagt das halt mein Körper verrückt spielt und mein eigenes Immunsystem das eigene bekämpft.

Alles in allem bin ich so froh euch zu haben. Gutes kann ich immer noch nicht berichten ich bin weiterhin immer erschöpft und müde und bin froh nach der Arbeit mich hinzu legen...

Lg

[Ralf N (Archiv)]

Zum Teil lebe ich da wohl in einer anderen Welt - meine Kollegen und Vorgesetzten haben die ganze Krankheitsgeschichte mitbekommen und mich während der Zeit unterstützt und sogar in der Klinik besucht

Ein Grund dafür dass ich wieder arbeiten will obwohl mein Befinden eigentlich dagegen spricht.

Erkläre immer die Krankheit mit einem fehlgesteuerten, übermotivierten Immunsystem, dass stillgelegt werden muss.

Da gab es mal einen Film in dem Tom C. der die Überlebenschancen mit Gesten erklärt: Mit mir (Hand ganz oben) und ohne mich (Hand ganz unten) - So erkläre ich meine Energiereserven vor und nach Ausbruch der Krankheit...

(Geht auch mit Dirty Dancing - mein Tanzbereich - Dein Tanzbereich)

LG

Ralf