Wie definiert ihr bei "Fremden" Eure Vas

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben.

Also ich bin ja berufstätig und mehr od.minder bekamen das einige mit.l

Auch die ganze Behandlung. Mich fragte dann eine Kollegin:"Was du hattest Chemo..hast du einen Gehirntumor". Ich merkte selber wie schwer es ist richtig aufzuklären ohne.so schweres fachchinesisch zu verwenden. Also wie geht ihr die Sache an. Meistens ist u.a.nur ein Smalltalk drin. Muss selber noch hinzufügen das ich mein Seelen leben und Erkrankung eher runter Spiele. Ich will einfach"Normal" sein und kein Mitleid.

Fehlte ich dann mal längere Zeit kam halt das Gerede zu Stande.

Also her mit euren Erfahrungen ,Tipps,Ratschläge.?

[dsabine (Archiv)]

Ich halte mich kurz: seltene chronische Erkrankung, die das Immunsystem durcheinander gebracht hat, deshalb Medikamente, die das Immunsystem runterfahren und die halt auch Nebenwirkungen haben, dazu weniger Ausdauer und immer wieder Arzttermine und Krankmeldungen.



Manchmal benutze ich den Ausdruck Chemo, aber eigntlich nur, um zu punkten, wenn es jemand garnicht kapieren will.



Wer es genauer wissen will, aber wenig medizinische Ahnung hat, dem erzähle ich, dass ich auf einem Vulkan sitze, der ruhig bleiben kann, manchmal etwas grummelt und immer mal wieder total unangekündigt ausbricht, manchmal heftig, dann wieder weniger heftig.



Wenn dann noch Interesse besteht, fahre ich das volle Programm auf.



Wer mir erzählt, dass ich ja so gesund aussehe, der bekommt ein Lächeln. Wenn da dann durchklingt, dass ich gesund und faul/simulierend aussehe, dann lächeln und tschüß.

[SiMONE00 (Archiv)]

@dsabine. supi erklärt und mit dem Vulkan ist eine richtig gute Idee.

Hoffe dir geht es soweit gut.?



Lg Simone

[Ingeborg]

Hallo Simone,

ich halte auch gern den Ball eher flach. Erlebe es auch im privaten Bereich etwa so: bist ja jetzt schon Jahre krank, da stimmt doch was nicht (mit meinem Verhalten, natürlich).

Wenn jemand etwas wissen will, erklär ich so en passant, eine sehr seltene Erkrankung zu haben, wobei die Medikamente auch nicht so ohne seien.

Den Begriff Chemo benutze ich ebenfalls mal zur Aufmerksamkeit, wobei ich mich aber meist wieder selbst zurückhole und von einer rheumatologischen Chemo spreche, die niedriger dosiert sei.

Manch einer, der mir wichtig ist (und das beruht dann mehr oder weniger auf Gegenseitigkeit), dem erkläre ich ausführlicher. Es wird dann staunend zur Kenntnis genommen, weil man ja nichts sieht, aber wenigstens geglaubt.

Bei jenen, die nicht ein Minimum an Interesse haben, erkläre ich nichts mehr. Und da fällt es mir auch nicht schwer, drüber wegzulächeln und den Kontakt zu kappen. Ich bin in einem Alter, wo ich nichts mehr mitschleppen will, was ich nicht brauche. Hab wahrlich genug zu tragen.



Da hast Du es mit den Kolleginnen schon schwieriger, allein, weil Du auf ein gutes Klima mehr oder weniger angewiesen bist. Vielleicht, wenn Du das möchtest, zieh aus dem Netz eine kurze, aber treffende Information zu Deiner Vaskulitis-Form. Dann hast Du das getan, was Du tun konntest, um aufzuklären. Ansonsten hilft wahrscheinlich wirklich nur ein "vielsagendes" Lächeln. Den Abstand gibt auch, wenn Du auf das, was geredet/gesagt wird, mit "genauso" oder mit "fast getroffen" oder "gut, dass du wenigstens Bescheid weißt" antwortest. Damit verbessert sich das Klima nicht, aber ihr seid etwa auf gleicher Höhe, dem Nicht-Ernstnehmen. Wer über andere herziehen will, dem wird ohnehin immer was einfallen. Jeden Morgen steht ein Dummer auf.

LG Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ingeborg.

Das stimmt. Ich rede und erkläre es nur welchen wo ich meine die meinen es auch wirklich so und ziehen dann nicht hinter deinem Rücken über dich her. Ist halt im Moment alles nicht so einfach und alles so verfahren das ich mehr in mich gehe und schauen möchte wo meine Prioritäten sind. Ich weiterhin mich kaputtmache für ein "bissle" Lohn od.ich doch in Richtung Erwerbsminderung)Rente gehe. Mich hat einfach das Auf und Ab müde gemacht.

Lg

[Reni02 (Archiv)]

Vom Nutzer gelöscht

[Theresia (Archiv)]

Nun, wenn nicht mal Ärzte richtig Bescheid wissen oder es richtig rüberbringen können, wie soll das uns dann gelingen? Seid ehrlich, leichter erklärt man einen Knochenbruch. Ich bin zwar selbst nicht mehr berufstätig, komme trotzdem noch mit vielen Menschen zusammen. Allerdings habe ich eine Strategie entwickelt, so dass mich selten jemand in desolatem Zustand sieht. Nur wenige wissen, dass ich krank bin und noch weniger davon fragen, was ich eigentlich habe. Meine Antwort mittlerweile: Meine Körperpolizei hat die Waffen gegen mich gerichtet. Das verstehen dann doch einige. Alles andere ist zu mühselig und wird nicht wirklich verstanden.



Das Problem bei den noch Berufstätigen ist, dass Kollegen es nicht auf die Reihe bringen, wenn einer von uns zwar schwer krank ist und trotzdem arbeiten geht oder gehen kann. In der Arbeitswelt heißt es: Entweder bin ich krank oder ich gehe arbeiten.

Außerdem werden Berufstätigkeit trotz chronischer Erkrankung und Leistungsminderung am Arbeitsplatz voneinander abhängig gemacht. Da kommt man nicht mehr normal rüber.





LG

Theresia

[Hartmut (Archiv)]

Na dann sag denen doch das dein eigenes Immunsystem dich umbringen will

und das man dass Immunsystem mit Zytostatika usw. deswegen platt gemacht

wird.

Wer das nicht versteht will das nicht verstehen , hatta Pech gehabt.

LG. Hartmut die 58.6Mio. Euro Jackpot sind nach Hessen gegangen

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo

Hartmut. Gute Idee.



@all.Klaro weiss mein Arbeitgeber Bescheid. Musste auch da ich unter Epilepsie leide..

Theresia genau so ist es. Entweder funktioniert man oder nicht. Chronisch krank und arbeitsfähig?! Viele Kolleginnen kapieren es nicht. Aber ich wollte/will ja arbeiten. Ich brauch Leute um mich herum. Ich brauche das Gefühl gebraucht zu werden.



Lg

[Hartmut (Archiv)]

Haushalt Einkaufen Kochen

Kannst ja auch Teilrente beantragen musst dich nur Entscheiden was du willst was das Beste für dich ist.

Denk mal drüber nach !!!

LG. Hartmut